Börn MS-greindra

MS hefur misjafnlega mikil áhrif á heimilis- og fjölskyldulíf. Margir lifa ágætis lífi með MS og áhrif sjúkdómsins á börnin og daglegt líf fjölskyldunnar því ekki mikil. Almennt má þó segja að það sé ekki alltaf auðvelt hlutskipti fyrir barn að eiga foreldri sem haldið er langvarandi og óútreiknanlegum sjúkdómi, sérstaklega ef afleiðingar sjúkdómsins eru meiri en minni.

Vanmáttur gagnvart aðstæðum og að sjá foreldri sitt verða háðara aðstoð og stuðningi, endurspeglast í tilfinningum sem geta sveiflast á milli meðaumkunar og reiði í garð sjúkdómsins og jafnvel foreldrisins. Sérstaklega á þetta við ef veikindin hafa áhrif á daglegt líf barnsins, eins og tíma til samveru með vinum, að geta ekki boðið þeim heim, tómstundastarf eða frítíma. Sum börn geta fundið fyrir afbrýðissemi í garð vina sinna sem eiga heilbrigða foreldra, önnur finna til meira öryggis ef foreldrið er nú meira heima.

Gott er fyrir fjölskylduna að eiga einlægar samræður um sjúkdóminn, mögulegar afleiðingar hans og viðbrögð við honum. Ekki nota sjúkdóminn gegn barninu: „Ef þú hlýðir mér ekki þá fer mér að líða illa, svona eins og seinast, manstu?“

Foreldrar verða að gefa börnum sínum svigrúm til að vera sjálfstæðir einstaklingar, til dæmis með því að hvetja þau til tómstunda og til að hitta vini sína eða bjóða þeim heim. Einnig er hægt að finna sameiginleg áhugamál fyrir fjölskylduna eða gera eitthvað skemmtilegt saman þar sem sjúkdóminn ber ekki á góma. Bæði foreldrar og börn hafa þörf fyrir að finna að sjúkdómurinn liti ekki öll samskipti þeirra og að þau geti enn átt eðlileg samskipti foreldris og barns. Með því verður MS hluti af lífi fjölskyldunnar án þess að taka yfir.

Jafnvel væri ráð að fá utanaðkomandi aðstoð við húsverk eða umönnun, ef þörf er á, án þess þó að draga úr því að börn beri ábyrgð á þeirra hlut í húsverkum og að þeim sé treyst fyrir verkefnum eins og öðrum börnum.

Börn langveikra foreldra sem eru ófædd eða mjög ung þegar foreldrið greinist eiga oft auðveldara með að aðlagast og takast á við afleiðingar sjúkdómsins fremur en börn sem eru orðin eldri, sem finna oft til meiri gremju yfir aðstæðum sínum.

Börn MS-greindra einstaklinga gætu þurft á stuðningi fjölskyldu og vina að halda eða utanaðkomandi ráðgjöf. Mikilvægt er að vera vakandi og leita aðstoðar ef með þarf. MS-félagið býður upp á ráðgjöf og námskeið.