Ég er með MS

Ómetanlegt er að hafa einhvern sem maður getur deilt áhyggjum og hugleiðingum með án þess að það verði of íþyngjandi fyrir viðkomandi. Það léttir á spennu og álagi, byggir upp traust og eflir vináttu.

Margir sem greinast með MS eru í vafa um hvenær þeir eigi að skýra fjölskyldu, vinum og/eða vinnufélögum frá greiningunni. Sumum finnst léttir að gera það strax en aðrir vilja bíða með það, sérstaklega þegar einkennin eru væg eða tímabundin. Öðrum finnst rétt að segja aðeins frá ef þeir eru spurðir en sleppa því annars. Sumir segja fyrst aðeins sínum nánustu og síðan öðrum eftir því sem þeir eru tilbúnir til. Aðrir nýta sér samfélagsmiðla. Það er líka hægt að fá einhvern sem maður treystir til að segja öðrum frá.

Einhverjum getur fundist þeir þurfa að afla sér upplýsinga eða læra fyrst almennilega á sjúkdóminn áður en þeir segja öðrum frá honum.

Hægt er að fá lítil kynningarkort með allra helstu upplýsingum um sjúkdóminn hjá MS-félaginu til að dreifa meðal fjölskyldu og vina. Það getur hjálpað til við að koma umræðum af stað og gefið tækifæri til að láta í ljós óskir um hvernig viðkomandi vill að fjölskylda og vinir takist á við breyttar aðstæður með sér, hvort og hvenær aðstoðar er þörf o.s.frv.

Líklega er erfiðast að tala um sjúkdóminn við börnin sín. Misjafnt er hvenær börn eru í stakk búin til að takast á við fregnina og ræður aldur þeirra og þroski miklu þar um, ásamt því hvernig samskiptamynstri fjölskyldunnar er háttað.

Best er að setjast niður með börnunum við þægilegar aðstæður og útskýra fyrir þeim hvað MS er á einlægan, kærleiksríkan og einfaldan hátt, eins og hæfir aldri og þroska hvers og eins. Hvernig sjúkdómurinn getur haft áhrif á fjölskylduna og að ætlunin sé að lifa sem eðlilegustu lífi áfram. Leyfa þeim að spyrja spurninga, hvetja þau til að tala um tilfinningar sínar og hlusta á áhyggjur þeirra og/eða ábendingar. Leyfa þeim þannig að taka þátt og finna að álit þeirra skiptir máli. Jafnvel gæti verið gott að gera með þeim áætlun um sameiginlegar samverustundir næstu mánuðina og gera eitthvað sem þau hafa gaman af. Með því gæti dregið úr kvíða þeirra við það óþekkta sem sjúkdómurinn hefur í för með sér.

Ekki er nóg að eiga þessar samræður aðeins einu sinni. Þær þurfa að eiga sér stað eftir því sem börnin eldast eða aðstæður breytast. Með heiðarlegum og opnum samskiptum eiga börnin auðveldast með að takast á við breytingarnar sem sjúkdómurinn hefur í för með sér.

Sum börn vilja þó ekkert af sjúkdómi foreldris síns vita á sama hátt og margir fullorðnir útiloka tilvist sjúkdóma.

Sjá einnig greinina "Segðu það fyrr en síðar!" hér.