Góð ráð og gullkorn

Hér má finna góð ráð og gullkorn sem þátttakendur í könnun félagsins um ósýnileg einkenni MS vildu deila með öðrum:

 

• Hindranir eru til að takast á við og finna lausnir en ekki búa til vandamál.

 

• Við erum öll að reyna að synda og vera sterk. Gott er að muna að það drepur engan að biðja um hjálp.

 

• Verið óhrædd við að óska eftir aðstoð og upplýsa aðra og kærið ykkur kollótt um hvað öðrum finnst.

 

• Ekki vera feimin að ræða ósýnileg einkenni, það er erfitt að fá skilning frá öðrum á því sem ekki sést ef það er ekki rætt :-)

 

• Ég finn að kvíði og streita magna upp einkenni mín, ég hef reynt að nota jógaöndun og núvitundarhugsun til að finna ró þegar kvíði og streita eru of mikil og espa upp einkenni mín.  Einnig að reyna að minnka áhyggjur og sektarkennd gagnvart vinnu og því að berja sig niður fyrir að geta ekki allt sem maður gerði áður í vinnunni. Finna sátt og hugsa jákvætt, vinnan kemst af án mín, ég er samt verðmætur starfsmaður þó ég sé með MS ég þarf bara að finna jafnvægi og finna mín þolmörk, ég veit þetta er erfitt.  Mæli með að hitta aðra MS greinda, það hjálpaði mér heilmikið, hefði viljað hafa hitt þá fyrr eftir að ég greindist. Þetta er fyrir mér líkt og að hafa sálrænan stuðning að tala við aðra sem hafa sömu sögu að segja og ég og skilja mig og það sem ég er að ganga í gegnum.

 

• Þakka fyrir hrós um útlit en taka fram að sjúkdómurinn sé að langmestu leyti ósýnilegur, þ.e. ef viðkomandi veit af sjúkdómnum og það er verið að hrósa þér til þess að peppa þig upp.

 

• Bara þessi gullni meðalvegur, ekki reyna of mikið á sig þótt orkan sé mikil í dag.

 

• Takast á við þetta með æðruleysi ! Ekki alltaf auðvelt en hjálpar mér mikið !

 

• Finna hreyfingu sem hentar þér.  Mataræði sem hentar þér.  Hlægja með vinum.  Skipulagðir dagar með góðum fyrirvara.

 

• Líkamsrækt æfingar og þjálfun, blöðruþjálfun (grindarbotnsæfingar), minnisþjálfun.

 

• Hugleiðsla, hreyfing, svefn/hvíld, mataræði.

 

• Ég reyni yfirleitt að sofa þau af mér ef ég get, ég tek þá oftast gabapentin og sofna bara. Eina sem hefur hjálpað mér yfir daginn er kannabis en það er ólöglegt þannig ég nota það ekki lengur, það myndi hjálpa svo mikið að hafa greiðan aðgang að kannabis og geta þá vitað nákvæmlega hvað maður er að fá. Á meðan það er ólöglegt vil ég helst ekki nota það.

 

• Hægi á mér, hvíli mig og geri eitthvað sem mér finnst skemmtilegt, get gleymt mér við. Oft hjálpar hreyfing.

 

• Ekki skammast þín - það er ekkert til að skammast sín yfir.

 

• Endalaus forgangsröðun og hvíld á undan því sem er mikilvægast.

 

• Ég finn fyrir minni taugaverkjum og sef aðeins betur þegar ég er í reglulegri hreyfingu.

 

• Hlusta á eigin líkama og reyna að standa með sjálfum sér.

 

• Yoga, gönguferðir, hollt mataræði, ekki drekka áfengi, vera innanum fólk og hlægja.

 

• Nota myndlíkingu við lýsingu á einkennum, "vaknaði og leið eins og ég hafi hlaupið maraþon, var svo þreytt/ur og verkjuð/aður". Eða sjóntruflanir "er eins og ég sé að horfa í gegnum heimilisfilmu" o.s.frv.

 

• Vera tilbúin að segja frá þeim einkennum sem eru.

 

• Sýndu fjölskyldu og öðrum nánum þér fræðilegar upplýsingar um MS og sérstaklega hin ósýnilegu einkenni. Fræðsla skilar sér langa leið í átt að skilningi. Og gefðu sjálfum/sjálfri þér þolinmæði, það er ekki þér að kenna að þú ert að kljást við þetta allt - endilega talaðu við og myndaðu sambönd við aðra í sömu stöðu, MS félagið getur til dæmis bent þér á hvar það er hægt. Síðast en ekki síst - ræddu ÖLL einkennin þín við taugalækninn þinn og ítrekaðu að þú viljir hjálp við þau og spyrðu hvar sé hægt að fá hana ef hann sjálf/ur getur ekki veitt hana.

 

• Bjartsýni og jákvæðni.

 

• Það hefur hjálpað mér mest að vera opin og tala um það sem ég finn fyrir ef það hamlar mér mikið. Það er erfitt fyrir fólk að skilja ósýnileg einkenni og eina ráðið að mínu mati að upplýsa þá sem eru tilbúnir til að skilja.     Ég byrjaði að hreyfa mig eftir greiningu og það hefur hjálpað mér gríðarlega mikið. Það hefur haft jákvæð áhrif á þunglyndi og kvíða og minnkað taugaverki og spasma til muna. Mæli með.