Fræðslubæklingar

Einkenni MS geta verið bæði líkamleg og hugræn og leggjast misþungt á einstaklinga. Líkamleg einkenni eru flestum skiljanleg og njóta samúðar en annað gildir um hugrænar breytingar sem ekki eru eins áþreifanlegar og oft erfiðari að takast á við. 

Fræðsla eykur skilning. Því þótti rétt og nauðsynlegt að ráðast í gerð nokkurra fræðslubæklinga sem taka á flestu því sem viðkemur sjúkdómnum og þeim áskorunum sem einstaklingar með MS og aðstandendur þeirra geta mætt í daglegu lífi. 

Það er von félagsins að bæklingarnir séu í senn upplýsandi og gefi góð ráð ásamt því að veita tækifæri til að opna fyrir umræður. Efni bæklinganna er þó engan veginn tæmandi og því getur verið nauðsynlegt að afla sér ráðgjafar og frekari upplýsinga, til dæmis hjá MS-félaginu, hjá taugalækni eða MS-hjúkrunarfræðingi. 

MS-sjúkdómurinn – Upplýsingar fyrir nýgreinda

Þessi bæklingur er beindur að þeim sem hafa nýlega greinst með MS, og aðstandendum þeirra, í von um að upplýsingar um sjúkdóminn auðveldi þeim greininguna og bæti lífsgæði þeirra með MS. Framtíðin verður bjartari og sáttaferlið auðveldara ef fólk er upplýst um raunverulegt horf sjúkdómsins í dag. Bæklingurinn stiklar á stóru með allt það helsta sem snertir MS greiningu, en fyrir þá sem vilja vita meira um sjúkdóminn og líf með honum er bent á aðra fræðslubæklinga MS-félagsins.

MS-sjúkdómurinn – Almennur fróðleikur

Í þessum bæklingi er MS-sjúkdómnum lýst. Í byrjun er fjallað um greiningu hans og einkenni, því næst er farið yfir mismunandi sjúkdómsgerðir og þar á eftir er helstu líkamlegum einkennum lýst og ráð veitt sem geta linað einkennin eða hjálpað til við að takast á við þau. Aðeins er stuttlega komið inn á lyfjamál og meðferðir þar sem mikil þróun á sér stað á því sviði og því betra að fylgjast með á vefsíðu félagsins. 

MS-sjúkdómurinn – Daglegt líf með MS

Bæklingurinn fjallar um þær áskoranir sem einstaklingar með MS, fjölskyldur þeirra og vinir geta mætt í daglegu lífi, sérstaklega ef sjúkdómurinn hefur orðið áhrif á daglegt líf þeirra. Fjallað er sérstaklega um ungmenni og ungt fólk í byrjun bæklingsins en síðan eru gefin ráð um hvað hægt er að hafa í huga þegar sjúkdómurinn er útskýrður fyrir fjölskyldu og vinum, og þá sérstaklega börnum. Síðan er komið inn á samskipti innan fjölskyldunar, á milli foreldra, maka og barna einstaklinga með MS, og fjallað sérstaklega um parasambönd, kynlíf og barneignir. Þá er kafli um mikilvægi félagslífs og samskipta  við vini og ættingja. Undir lokin er fjallað um gagnsemi hjálpartækja við hæfi, kafli með gullmolum og MS-félagið og MS Setrið kynnt.

MS-sjúkdómurinn – Hugræn færni

Bæklingurinn fjallar um hvernig og hvers vegna MS getur haft áhrif á hugræna færni einstaklinga með MS, svo sem minni, einbeitingu, hugsun og innsæi, og hvað sé til ráða. Útskýrt er hvernig taugasálfræðileg skoðun fer fram og hagnýtar ábendingar gefnar um hvernig hægt er að meðhöndla hugræn einkenni svo þau hafi sem minnst áhrif á daglegt líf. Einnig er útskýrt hvernig hugræn einkenni einstaklings geta haft áhrif á aðstandendur. Það er því æskilegt að fjölskylda og vinir kynni sér efni bæklingsins líka.

MS-sjúkdómurinn – Persónuleiki og háttalag

Flestir MS-greindir upplifa á einhverjum tímapunkti tilfinningar eins og sorg, gremju eða reiði yfir því að hafa sjúkdóminn og að þurfa að lifa með honum. Tilfinningarnar eru öllum skiljanlegar og flestum tekst að vinna úr þeim. Erfiðara er hins vegar að skilja þær breytingar á háttalagi og persónuleika MS-greindra sem orsakast af sjúkdómi þeirra. Bæklingurinn hefur að geyma upplýsingar sem auka skilning og gefur ráð og valkosti sem geta komið að notum. Í honum er lýst helstu breytingum sem geta orðið á háttalagi og persónuleika einstaklings ásamt því að koma með góðar ábendingar um hvernig takast megi á við vandann. 

MS-sjúkdómurinn – Tilfinningaviðbrögð

MS er óvæntur „gestur“ sem er kominn til að vera. Hann getur þýtt ýmis konar missi, bæði fyrir þá einstaklinga sem fá MS sem og fjölskyldur þeirra sem þurfa oft á tíðum að aðlaga sig að breyttum aðstæðum. Markmiðið með bæklingnum er að lýsa algengum tilfinningaviðbrögðum fólks með MS ásamt því að koma með tillögur um hvernig hægt er að takast á við þau.

Fræðslukort

Lítið fræðslukort sem hefur að geyma allra helstu upplýsingar um MS-sjúkdóminn og einkenni hans.