Ungmenni með MS

Greining barna og unglinga með MS hefur færst í vöxt á undanförnum árum með betri greiningartækni og meiri þekkingu á sjúkdómnum. Nær öll ungmenni greinast með MS í köstum þar sem einkenni koma og fara og lyf geta hjálpað.

Eins og hjá eldri einstaklingum með MS geta einkenni sjúkdómsins lagst misþungt á börn og unglinga og áskoranirnar verið bæði líkamlegar og hugrænar. Ungmennin finna helst fyrir kraftleysi, yfirþyrmandi þreytu, einbeitingarskorti og minnistruflunum en einnig geta þau fundið fyrir sjóntruflunum, jafnvægistruflunum, dofa og óþoli gagnvart hita. Þunglyndi þekkist einnig hjá þessum aldurshópi.

Aðlaga getur þurft daglegt líf fjölskyldunnar að ástandi ungmennisins eins og það er á hverjum tíma. Slíkt getur verið streituvaldur fyrir fjölskylduna en best gengur ef allir eru vel upplýstir um mögulegar afleiðingar sjúkdómsins og samtaka um að láta hann vera hluta af eðlilegu lífi og hafa sem minnst áhrif á fjölskylduna.

Þar sem einkenni og afleiðingar MS geta meðal annars verið yfirþyrmandi þreyta og einbeitingarskortur sem getur komið niður á náminu

þarf að vera hægt að hliðra til og aðlaga námið að þörfum og getu ungmennisins.

Nauðsynlegt er að foreldrar upplýsi skólann eða leiðbeinendur í tómstundum um MS-sjúkdóm ungmennisins

þannig að hægt sé að taka tillit þegar og ef þörf er á. MS-félagið getur verið foreldrum innan handar með slíkt. Mikilvægt er að þetta sé gert í samráði við ungmennið.

Fjölskylda og skóli þurfa þá að hjálpast að svo hægt sé að forgangsraða verkefnum eða finna leiðir til að spara orku ungmennisins svo viðkomandi geti notið sín með vinunum, klárað skóladaginn, fengið nauðsynlega hreyfingu og stundað tómstundir. Best er að gera það í samvinnu við ungmennið. Hentar betur að atast allan daginn og taka svo hvíld um kvöldið eða er betra að taka nokkrar stuttar pásur yfir daginn svo hægt sé að taka þátt í einhverju skemmtilegu á kvöldin líka? Er þörf á aðstoð við heimanámið? Er hægt að útbúa hvíldarherbergi í skólanum?

Þreyta og einbeitingarskortur er þó ekki alltaf MS-inu um að kenna. Ungmennið er einnig ósköp eðlilegur unglingur sem þarf mikinn svefn, á erfitt með að vakna á morgnana og er síþreyttur yfir daginn.

Hvorki er gott né alltaf nauðsynlegt að pakka ungmenninu of mikið inn í bómull.

Á unglingsárunum eru vinirnir hvað mikilvægastir allra.

 Það er því ekki auðvelt fyrir ungmenni að segja vinum sínum frá sjúkdómnum og láta þá þar með vita að það geti mögulega ekki lengur tekið þátt í öllu sem þykir skemmtilegt. Hvað þá að þurfa kannski að fá sérmeðferð, til dæmis í skóla, og aðgreina sig þar með frá fjöldanum. Mjög misjafnt er hvernig vinahópar bregðast við slíku, en yfirleitt þó vel og sérstaklega til að byrja með. Vinahópurinn gæti þó mögulega farið að þynnast smátt og smátt ef ungmennið getur ekki lengur verið með í því sem vinahópurinn er að gera. Hins vegar er það oft svo, að hinir góðu og raunverulegu vinir sitja eftir og vináttuböndin styrkjast enn frekar.

Foreldrar gætu boðið ungmenni sínu að þau segi vinum/vinkonum þeirra og foreldrum frá sjúkdómnum. Það eykur skilning ef allir eru vel upplýstir.

Ungmennið gæti dregið sig í hlé og einangrast finni það fyrir hugrænum erfiðleikum, eins og með nám eða minni, eða finni það til vanmáttar gagnvart vinum sínum og umhverfi. Foreldrar og aðstandendur þurfa að vera vakandi fyrir einkennum þunglyndis og leita sér ráðgjafar og aðstoðar lækna eða sálfræðinga ef með þarf.

Fjölskyldan, og þá sérstaklega systkini ungmennisins, þurfa oft á stuðningi að halda frá nánasta umhverfi, bæði frá stórfjölskyldunni og vinum, sérfræðingum og skóla. Á fésbókarsíðunum Foreldrar og nánir ættingjar barna og ungmenna með MS á Íslandi, Skellur MS og á samskiptasíðum eins og shift.ms er hægt að komast í samband við aðra í sömu stöðu og fá ráð og stuðning. Einnig er hægt að fá ráðgjöf hjá MS-félaginu eða óska eftir fræðsluerindi fyrir til dæmis kennara, skólastjórnendur og/eða nemendur, leiðbeinendur og félaga í félagsstarfi. Á vefsíðu félagsins er hægt að nálgast efni sem sérstaklega er ætlað ungum/nýgreindum.