Daglegt líf

Staðreyndin er sú að margir lifa ágætislífi með MS og áhrif sjúkdómsins á samskipti og daglegt líf fjölskyldunnar því ekki mikil. Í öllum tilfellum er þó best að eiga einlægar samræður um sjúkdóminn, mögulegar afleiðingar hans og viðbrögð við honum. Hreinskilni færir fólk saman og styrkir sambönd. Fólk með MS og aðstandendur þeirra geta þurft að laga sig að breytingum vegna sjúkdómsins, t.d. með því að endurmeta hlutverkaskipan innan fjölskyldunnar. Breyttar aðstæður geta einnig haft áhrif á ákvarðanatöku um framtíðina, svo sem fjármál, barnauppeldi, svefnvenjur, kynlíf, sameiginleg áhugamál, ferðalög og þess háttar, en best er ef allir eru samtaka í því að lifa sem eðlilegustu lífi áfram.

Einkenni sjúkdómsins geta stundum haft áhrif á getu einstaklingsins til að taka fullan þátt í daglegu lífi. Til dæmis getur yfirþyrmandi þreyta og úthaldsleysi haft áhrif á hvað fjölskyldan er fær um að gera saman. Margt getur tekið lengri tíma en áður og skipuleggja þarf ýmislegt með góðum fyrirvara. Hætta er á að hinn MS-greindi einstaklingur finni til sektarkenndar vegna þeirra takmarkana sem sjúkdómurinn getur valdið fjölskyldumeðlimum og óttast að þeir séu fullir gremju gagnvart sjúkdómnum eða jafnvel honum sjálfum. Fjölskyldan þarf í sameiningu að finna jafnvægi í daglegu lífi þar sem afleiðingar sjúkdómsins hafa sem minnst áhrif. Með góðri skipulagningu og opinni umræðu er allt hægt.

 

Grunnurinn að baki góðu fjölskyldulífi með MS er þekking á sjúkdómnum og gagnkvæmur skilningur og tillitsemi allra fjölskyldumeðlima.

 

Séu hugræn og tilfinningatengd einkenni MS til staðar er það oft nánasta fjölskylda sem finnur mest fyrir þeim. Þau geta stafað af sjúkdómnum sjálfum, þ.e. MS-skemmdum í heila, verið af sálrænum toga eða aukaverkanir lyfjameðferðar. Dæmi um einkenni eru t.d. erfiðleikar með minni, tal, einbeitingu eða athygli, og/eða breytingar á persónuleika eða háttalagi, s.s. þunglyndi, tilfinningasveiflur eða minna frumkvæði. Þessi einkenni geta haft áhrif á samband við maka og á fjölskyldulíf en með fræðslu, stuðningi og góðum samskiptum er oft hægt að vinna sig í gegnum þau. Nánari upplýsingar um þessi einkenni MS og ráð við þeim má finna hér. Ef vandamálið verður viðvarandi getur verið gagnlegt að leita til fagfólks og stundum geta lyf hjálpað, t.d. við kvíða og þunglyndi.

Yfirleitt er það makinn sem tekur mest eftir breytingum í félagslífi hins MS-greinda. Einstaklingar með MS geta dregið sig í hlé, sérstaklega ef stutt er frá greiningu eða ef sjúkdómurinn ágerist. Nauðsynlegt er að vera vakandi fyrir þessu og bregðast við. Einsemd gerir engum gott og getur aukið einkenni.

Ekki allir MS-greindir vilja tala um einkenni sín við fjölskyldu sína, sérstaklega ef einkennin eru ekki sýnileg, eins og á við um þreytu, skyntruflanir eða verki. Mögulega vill viðkomandi þannig hlífa fjölskyldu sinni við kvíða og áhyggjum en þetta eykur aðeins fjarlægð, einsemd og óöryggi. Að sama skapi vill maki eða fjölskylda stundum ekki deila áhyggjum sínum með einstaklingnum vegna þess að þau vilja vernda hann. Í báðum tilvikum er um misskilda tillitsemi að ræða þar sem auðveldara er að bera áhyggjur þegar maður deilir þeim með öðrum á sama hátt og góðar upplifanir verða skemmtilegri þegar aðrir taka þátt í þeim með manni. Í sumum tilfellum geta áhyggjur þeirra af einstaklingnum orðið til þess að þeir ofvernda hann gagnvart öllu og öllum. Í öðrum tilfellum afneita sumir makar sjúdómnum eða líta framhjá honum.

Þegar fjölskyldumeðlimur á við langvarandi veikindi að stríða taka maki, börn, foreldrar eða nánasta fjölskylda oft að sér hlutverk umönnunaraðila. Það getur styrkt fjölskylduböndin en einnig reynt á og valdið togstreitu og erfiðleikum í samskiptum. Ef svo fer, getur hjálpað að leita nýrra lausna við athafnir daglegs lífs t.d. með því að finna einhvern annan til að aðstoða, svo sem nágranna, annan fjölskyldumeðlim eða fagaðila. Jafnvel væri ráð að fá utanaðkomandi aðstoð við húsverk eða önnur verkefni til að létta undir.

 

Makar

Það er fátt eins gott og að eiga stuðning maka síns vísan við greiningu á erfiðum sjúkdómi til að takast á við þær áskoranir sem sjúkdómurinn getur haft í för með sér. Það er þó ekkert sjálfgefið í þeim efnum þar sem makar verða einnig fyrir áfalli sem þeir eru misvel í stakk búnir að vinna úr. Þeir fá heldur ekki alltaf þann stuðning sem þeir þarfnast, á sama hátt og þeim MS-greinda býðst. Báðir aðilar þurfa að lifa við óvissu um framtíðina og óhjákvæmilega hafa erfiðleikar hins MS-greinda áhrif á makann, bæði líkamlega og tilfinningalega. MS fylgja oft óþægilegar spurningar sem allar eiga rétt á sér. Hvernig verður ástandið eftir eitt ár, tvö ár eða fimm ár? Versnar sjúkdómurinn eða ganga einkennin til baka? Ef hann versnar, verður það þá bæði líkamlega og andlega? Og hvað þá? Makar geta upplifað að þeir eigi aldrei að kvarta heldur eigi allt að snúast um hinn MS-greinda. Einnig getur vafist fyrir þeim að vita hvernig og hvenær þeir eiga að styðja eða standa við bakið á maka sínum, hvað þeir eiga að segja eða gera og þá hvenær. Slíkt er mjög slítandi og getur valdið áhyggjum og kvíða. Það er því skiljanlegt að makinn verði dapur, reiður eða sár yfir aðstæðum sínum. Allar þessar tilfinningar eru eðlilegar.

Nauðsynlegt er fyrir makann að leyfa sér að upplifa þær tilfinningar sem koma og leita sér aðstoðar og stuðnings ef með þarf.

Utan heimilis eru makar oft minntir á aðstæður sínar með spurningum um líðan hins MS-greinda. Það er eðlilegt og vel meint að fólk spyrji en viðkomandi getur fundist óþægilegt að vera stöðugt spurður um líðan maka síns sem kannski er ekki góð. Sérstaklega á þetta við ef hann er spurður þegar hann er að gera eitthvað sem hinn MS-greindi getur ekki lengur tekið þátt í og hjónin/parið voru vön að gera saman. Samviskubitið getur verið nagandi yfir því að geta gert hluti, og vilja gera hluti, sem makanum er nú fyrirmunað að taka þátt í vegna sjúkdómsins.

Það getur hjálpað ef einstaklingurinn með MS sannfærir maka sinn um að honum sé það að meinalausu þó makinn haldi áfram að taka þátt í því sem hann vill, enda nauðsynlegt að makinn sinni félagslegum þörfum sínum. Hann þarf að viðhalda sjálfsmynd sinni og ekkert vinnst með því að hann „veikist“ líka. Gott samband byggir á gagnkvæmu trausti og skilningi á þörfum hvors annars.

Að auki ætti hinn MS-greindi að íhuga svar sem hann er tilbúinn að leyfa sínum nánustu að gefa þeim sem spyrja um líðan hans. Það gæti til dæmis verið: „Hann/hún hefur það fínt!“ eða eitthvað annað sem ekki kallar á frekari spurningar. Einstaklingurinn ákveður svo sjálfur hverjum hann trúir fyrir meiru, ef hann kærir sig um.

 

Ekki má gleyma því að makar MS-greindra þurfa einnig á stuðningi og athygli að halda og er jafn nauðsynlegt að fólk spyrji um heilsu og líðan þeirra eins og einstaklingsins sem er með MS.

 

MS-félagið býður mökum upp á:

* Ráðgjöf félagsráðgjafa (einstaklings-, para- og fjölskylduráðgjöf), sjá hér

* Samtöl við fulltrúa úr viðtalshópi fræðslunefndar, sjá hér

* Sérstök námskeið fyrir maka einstaklinga með MS, sjá hér

 

Parasambönd

Lífsviðhorf einstaklings sem greindur hefur verið með langvinnan sjúkdóm breytist óhjákvæmilega. Sjálfsmyndin hefur mögulega beðið hnekki og efasemdir um eigið ágæti jafnvel látið á sér kræla. Einstaklingurinn þarf að sætta sig breyttar aðstæður og þurfi hann aðstoð í daglegu lífi getur honum fundist hann vera orðinn byrði. Skapgerðabreytingar geta verið afleiðingar þessa en líka átt undirrót í sjúkdómnum sjálfum, þ.e. taugaskemmdum. Einkenni hans gætu hafa komið fram löngu á undan greiningu og haft áhrif á samskipti hjóna/para án þess að þau hafi gert sér grein fyrir því.

Fyrst eftir greiningu getur óvissan um framtíðina og afleiðingar sjúkdómsins komið af stað miklu tilfinningaumróti hjá pörum og margir átta sig ekki á því hvernig hinum aðilanum líður við þessar breyttu aðstæður. Sum sambönd styrkjast í kjölfar erfiðleika en önnur veikjast og enda jafnvel með skilnaði. Sumir makar eiga erfitt með að takast á við erfiðleikana sem fylgja sjúkdómnum, sérstaklega þegar hann ágerist, en aðrir standa eins og klettur við hlið maka síns, sama hvað gerist.

Hinn MS-greindi einstaklingur getur fundið fyrir minna sjálfstrausti og fundist að makinn geti varla elskað og viljað hann lengur ef viðkomandi upplifir sig ekki eins aðlaðandi og áður. Hræðsla við að missa maka sinn vegna sjúkdómsins er því ofureðlileg og getur vakið upp þörf fyrir staðfestingu á ást, væntumþykju og öryggi.

Pör ættu alltaf að gefa sér tíma til að gera eitthvað skemmtilegt saman og geyma að ræða daglegt amstur eða sjúkdóminn stund og stund. Það er heldur ekkert að því að gera skemmtilega hluti hvort í sínu lagi. Gott parasamband byggir á gagnkvæmu trausti og tillitssemi. Báðir aðilar þurfa að geta bæði gefið og tekið og aðlagað sig að aðstæðum hverju sinni. Árangursrík leið til að vera í traustu og nánu sambandi er að vera heiðarleg hvort við annað og deila tilfinningum, skoðunum og áformum með því að taka sér tíma til að tala saman, hlusta hvort á annað og leysa sameiginlega úr áskorunum hins daglega lífs.

 

Með tímanum venst hugmyndin um líf með MS og smám saman kemur sáttin.

 

Hvenær er heilbrigði makinn umönnunaraðili og hvenær maki? Báðir aðilar þurfa að vera sammála um hvar sú lína er dregin. Þeir þurfa einnig að vera ásáttir um nýja verkaskiptingu á heimilinu sé þörf á henni. Mikilvægt er að makinn gefi sér líka tíma til að hugsa um sjálfan sig og sinni áhugamálum sínum. Hann má ekki „veikjast“ með maka sínum. Ýmis aðstoð og hjálpartæki eru í boði til að létta á heimilinu og við umönnun, ef á þarf að halda, og er betra að fá slíka aðstoð fyrr en síðar. Hjónin/parið geta þá einbeitt sér hvort að öðru og fjölskyldunni í stað þess að eyða óþarfa orku í að takast á við áhrif og afleiðingar sjúkdómsins á daglegt líf.

Gagnlegt er að leita upplýsinga um sjúkdóminn og eiga einlægar samræður um afleiðingar hans hvort við annað, fjölskyldu og/eða vini og leita lausna til að takast á við hann. Einnig er mikilvægt að geta leitað til sérfræðings um sálrænan stuðning og ráð, hvort í sínu lagi eða saman.

 

Mikilvægt er að átta sig á að ekki eru allir erfiðleikar í parasamböndum tengdir MS. Stundum er sjúkdómnum kennt um hluti sem alls ekki er hægt að rekja til hans.

 

Kynlíf og MS

Sumir halda að góðu kynlífi sé lokið þegar annar aðilinn greinist með sjúkdóm sem taka þarf tillit til. Því fer þó víðs fjarri að svo þurfi að vera þó að sjálfsögðu geti komið upp erfiðleikar. Sjúkdómnum er þó ekki alltaf að kenna.

Erfiðleikarnir geta verið af ýmsum toga sem tengjast oft á einn eða annan hátt og geta haft áhrif á löngun og frammistöðu. Þeir geta verið líkamlegir, sálrænir, tilfinningalegir og/eða félagslegir. Þeir geta tengst skemmdum taugabrautum sem hafa með kynörvun, kynferðislegar tilfinningar og viðbrögð að gera, minni skynjun í húð, ofurnæmni, verkjum, spasma, þreytu eða áhyggjum og kvíða yfir þvagvandamálum eða því að „standa sig illa“. Sjálfsmyndin eða sjálfsöryggið getur því beðið hnekki.

Mörg parasambönd styrkjast við að vinna og tala sig saman í gegnum erfiðleika af hvaða toga sem þeir eru. Erfitt og viðkvæmt getur verið að ræða erfiðleika í kynlífi. Þar sem vandamálið getur tengst sjúkdómnum er nauðsynlegt að sá sem er með MS ræði við maka sinn og útskýri fyrir honum líðan sína og tilfinningar og hvernig MS-einkennin geta haft áhrif á kynlífið. Það getur verið léttir að vita að erfiðleikarnir tengjast sjúkdómnum fremur en minni tilfinningum eða skorti á áhuga.

Gott er að draga það ekki lengi að ræða við makann. Mest um vert er að vera hreinskilinn. Þeim sem finnst erfitt að tala um hlutina gætu skrifað makanum bréf sem (jafnvel) er hægt að ræða síðar. Mikilvægt er að gleyma ekki húmornum því kynlíf á jú líka að vera skemmtilegt. Svo getur vel komið upp úr dúrnum að það sem talið er vandamál sé það í rauninni ekki þegar farið er að ræða málin.

Það þarf heldur ekki að vera að vandamál í kynlífi liggi hjá hinum MS-greinda. Það getur verið að maki hans haldi sig til hlés í samskiptum parsins til að hlífa hinum MS-greinda, hann óttist að meiða hann eða valda sársauka sem gætu aukið á MS-einkennin. Sumir makar gætu einfaldlega þurft tíma til að átta sig á breyttum aðstæðum og það á sérstaklega við ef MS-greiningin er nýleg.

Ástæðulaust er að örvænta því ýmis ráð eru til. Fyrst og fremst þarf að nota hugmyndarflugið og hugsa um erfiðleikana sem verkefni til að leysa á jákvæðan og skemmtilegan hátt. Hægt er að nota ýmis konar hjálpartæki ástarlífsins sem auðvelda og krydda upp á samlífið. Pör geta þurft að hugsa um nýjar leiðir og aðferðir til að njóta upp á nýtt. Gott ráð er að hvort um sig skrifi lista með nokkrum atriðum um hvað hinn aðilinn geti gert í samlífinu og til að auka rómantíkina. Það getur verið spennandi yfirlestrar en hafa verður í huga að kannski er ekki mögulegt að uppfylla allar óskir. Sjá gagnlegar vefslóðir hér.

Sjálfsmynd einstaklings sem á erfitt með að fullnægja maka sínum getur beðið hnekki og er ekki síður mikilvægt að huga að því. Nauðsynlegt er að hugsa vel um sjálfan sig líkamlega sem andlega. Að tala við vini, lækna eða sérfræðinga getur verið gott og þá er nauðsynlegt að hafa í huga að erfiðleikar í kynlífi geta verið afleiðingar MS og ber því að tala um og meðhöndla í samræmi við það en ekki sem feimnismál. Enn fremur má nefna að ákveðin lyf til meðferðar á t.d. spasma eða þunglyndi geta haft neikvæð áhrif á kynlíf eða kynlöngun. Þá getur verið ráð að ræða við lækni um önnur lyf.

 

Mikilvægt er að átta sig á að ekki eru allir erfiðleikar í kynlífi tengdir MS. Stundum er sjúkdómnum kennt um hluti sem alls ekki er hægt að rekja til hans.

 

Barneignir

Ekkert mælir gegn því að skipuleggja framtíðina og barneignir þó annar aðilinn hafi greinst með MS. MS er ekki skilgreindur sem erfðasjúkdómur þó um 2-5% líkur séu taldar á að náin skyldmenni fái MS. Hins vegar þarf að skipuleggja barneignir í tíma sé væntanlegt foreldri á MS-lyfi. Best er að fá upplýsingar hjá taugalækni eða MS-hjúkrunarfræðingi um hversu lengi er ráðlagt að vera án lyfja áður en barneignir eru reyndar og fyrir konur hvenær þær byrji að taka aftur lyf eftir barnsburð. Brjóstagjöf er ekki ráðlögð samhliða lyfjameðferð.

Þó MS hafi yfirleitt ekki áhrif á meðgöngu eða fæðingu er nauðsynlegt að láta ljósmóður, hjúkrunarfræðing eða lækni vita um sjúkdóminn verði kona með MS þunguð. Einnig skal ávallt láta þessa aðila vita ef grunur er um MS-kast á meðgöngu þó ekki sé talið að það hafi áhrif á fóstrið.

Sjálf meðgangan er flestum konum með MS ekki erfiðari en öðrum. Þær geta fengið dæmigerð MS-einkenni á meðgöngunni sem eiga sér hins vegar upptök í sjálfri meðgöngunni eins og aðrar barnshafandi konur. Dæmi um slíkt er þreyta, hitasveiflur, svefnerfiðleikar og þvagblöðruvandamál.

Rannsóknir hafa sýnt að ófrískar konur með MS upplifa færri köst en vanalega, sérstaklega á síðasta þriðjungi meðgöngunnar. Fyrstu mánuði eftir fæðingu geta köstin hins vegar aukist aftur en allt er þetta þó mjög einstaklingsbundið.

 

Gott er að eiga skilningsríkan maka og aðstandendur þannig að umönnun barnsins valdi sem minnstu álagi.