Það er aldrei auðvelt að glíma við heilsufarsvandamál og margir verða fyrir áfalli þegar aðstandandi þeirra fær greiningu á MS. Fyrstu viðbrögð geta verið: „Þetta hljóta að vera mistök“.

Margir hafa heyrt um MS-sjúkdóminn og hafa óljósa hugmynd um að hann tengist hjólastól á einhvern hátt. Sú var kannski raunin áður fyrr en með nýjum lyfjum og betri tækni lifa mun fleiri góðu lífi með sjúkdómnum.

Mikilvægt er að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn því framtíðin verður bjartari og sáttaferlið auðveldara ef fólk er upplýst um raunverulegar horfur sjúkdómsins í dag.

 

MS

 

Hvað er MS?

  • MS (multiple sclerosis) er langvinnur bólgusjúkdómur í miðtaugakerfinu (heila og mænu) þar sem ónæmiskerfið ræðst á mýelín, sem er efni sem myndar slíður utan um taugaþræði og ræður hraða og virkni taugaboða. Skilaboð um hreyfingu, tal eða hugsun truflast og ná illa eða ekki fram til viðeigandi líkamshluta, og einkenni sjúkdómsins koma fram.
  • Við greiningu á MS er stuðst við skoðun taugalæknis, sjúkrasögu og einkenni, segulómun (MRI), mænuvökvarannsókn, sjónhrifrit og útilokun annarra sjúkdóma.
  • Flestir sem greinast með MS fá einkenni í köstum, þar sem einkenni gera vart við sig en ganga að jafnaði til baka að hluta eða öllu leyti eftir nokkra daga eða vikur (MS-kast). Með tímanum geta einkenni orðið meira viðvarandi.
  • Sumir fá ekki einkenni í köstum heldur koma þau fram smám saman með tímanum, en þá er talað um stöðuga versnun (e. primary progressive). Hversu hratt einkenni koma fram og hvernig þau þróast er erfitt að segja fyrir um. Nánari upplýsingar má finna hér.
  • Líkamleg einkenni geta t.d. verið dofi í útlimum, þreyta, sjóntruflanir, breytingar á jafnvægisskyni, minni máttur, skerðing á samhæfðum hreyfingum, erfiðleikar við gang, vöðvaspenna, spasmi og verkir. Nánari upplýsingar má finna hér.
  • Hugræn og tilfinningatengd einkenni geta t.d. verið erfiðleikar með minni, tal, einbeitingu eða athygli, breytingar á persónuleika eða breytingar á háttalagi, s.s. þunglyndi, tilfinningasveiflur eða minna frumkvæði. Nánari upplýsingar má finna hér.
  • MS er einn algengasti taugasjúkdómur sem leggst á ungt fólk. Á hverju ári greinast að jafnaði um 25 manns með MS á Íslandi, oftast á aldrinum 20-40 ára. Talið er að um 820 manns séu með sjúkdóminn hér á landi (ársbyrjun 2024) og á heimsvísu um 2,8 milljónir.
  • MS er hvorki smitandi né arfgengur og hefur takmörkuð áhrif á lífslíkur.
  • Orsök MS er ennþá óþekkt. Allt að þrefalt fleiri konur en karlar fá sjúkdóminn en ekki er ljóst af hverju.
  • MS er ennþá ólæknandi en miklar framfarir hafa orðið í meðhöndlun sjúkdómsins á síðustu árum. Ný og kröftug lyf eru komin fram sem geta hamið framgang sjúkdómsins, sérstaklega hjá þeim sem fá MS í köstum, og hafa stórbætt framtíðarhorfur MS-greindra.
  • Með nýjum lyfjum og betri tækni lifa margir MS-greindir tiltölulegu óbreyttu lífi áfram eftir greiningu.

 

 

MS-félagið hefur gefið út sex fræðslubæklinga, sjá hér.