Karfan er tóm.
- Sjúkdómurinn
- Lifað með MS
- Þjónusta
- Útgáfa
- Um félagið
- Styrkja starfið
- Vefverslun
Karfan er tóm.
Þeir MS-sjúklingar sem munu fá Tysabri eru einkum þeir sem eru að fá köst þrátt fyrir aðra fyrirbyggjandi meðferð.
SAMANTEKT – HVERJIR FÁ MEÐFERÐ?
Fyrsta skrefið er að sjúklingurinn fer til síns læknis, sem skilar inn upplýsingum um þann sjúkling eða þá sjúklinga sem hann telur að komi til greina fyrir Tysabrimeðferð og síðan er samráð haft og farið yfir upplýsingarnar. MS-sjúklingar eru metnir með blóðsýnatöku, segulómskoðun og viðtölum við sérfræðilækna á taugadeild LSH auk þess sem sjúkraþjálfari skoðar sjúklingana. Við rannsóknina þurfa taugalæknarnir tiltölulega nýjar segulómskoðunarmyndir af höfði og mænu. Því geta flestir kandídatar fyrir Tysabri gert ráð fyrir að þurfa að fara í slíka skoðun til þess að fyrir liggi hvernig staða sjúklingsins var, áður en byrjað var að gefa lyfið.
Rætt við Hauk Hjaltason, sérfræðing í taugalækningum á LSH, um Tysabri-meðferð
“Það er búið að veita fjórum MS-sjúklingum meðferð með Tysabri-lyfinu núna en vinnuferlið er vart komið á fullt ,” sagði Haukur Hjaltason, sérfræðingur á taugadeild Landspítala Háskólasjúkrahúss í samtali við við MS-vefinn. “Hingað til höfum við getað hafið meðferð tveggja sjúklinga á viku.
Hjá taugadeildinni liggur fyrir þó nokkur fjöldi umsókna um Tysabrimeðferð frá læknum MS sjúklinga og gera má ráð fyrir að meðferðarbeiðnum eigi eftir að fjölga. Á þessari stundu er gert ráð fyrir að 50 sjúklingar fái meðferð á þessu ári.
Talsverðs þrýstings hefur gætt að undanförnu á meðal MS-sjúklinga um að komast sem fyrst að í röðinni og hafði reyndur taugalæknir á orði, að spennan minnti um margt á andrúmsloftið þegar Interferonið kom til sögunnar á sínum tíma.
Haukur sagði, að það drægi úr “afgreiðsluhraða”, að forrannsókn og Tysabri-gjöf færi fram á dagdeild spítalans og “það er býsna mikið álag þar vegna annarra hluta. Við getum ekki vikið öllu því til hliðar og unnið einungis við þetta. Annars væri að sjálfsögðu hægt að setja meiri hraða í málin!”
Með þessu móti á það eftir að taka marga mánuði að sinna þeim, sem teljast bærir til að fá þetta nýja lyf. Eruð þið með einhverjar áætlanir um að auka hraðann?
“Það er engin ákvörðun, sem hefur verið tekin um það núna. Við getum ekki hert mjög mikið á þessu miðað við þá aðstöðu, sem við höfum núna. Ég finn að það er mikil pressa frá sjúklingum að komast á Tysabri og ég skil hana vel. Við erum öll af vilja gerð í þessu efni, en okkur er þröngur stakkur sniðinn.”
Hvað þarf að koma til?
“Bæði þarf meiri mannafla og meira húsnæði, svo eitthvað sé nefnt.”
“Ég skil mjög vel, að pressan verði mikil þegar nýtt og öflugt lyf kemur á markaðinn, og jafnframt vegna þess að við byrjum hér á landi síðar en margar af nágrannaþjóðum okkar að veita þessa þjónustu. Bezt væri að gefa þettalyfið öllum á einu bretti, sem eiga að fá það! En það er ekki raunhæft því ekki má gleyma, að það þarf að rannsaka hvern og einn sjúkling og fara yfir niðurstöðurnar og fullvissa sig um, að rétt sé að gefa sjúklingum lyfið. Það eru ákveðnar reglur, sem þarf að uppfylla,” sagði Haukur.
MS-sjúklingar eru metnir með blóðsýnatöku, segulómskoðun og viðtölum við sérfræðilækna á taugadeild LSH auk þess sem sjúkraþjálfari skoðar sjúklingana. Við rannsóknina þurfa taugalæknarnir tiltölulega nýjar segulómskoðunarmyndir af höfði og mænu. Því geta flestir kandídatar fyrir Tysabri gert ráð fyrir að þurfa að fara í slíka skoðun til þess að fyrir liggi hvernig staða sjúklingsins var, áður en byrjað var að gefa lyfið.
Haukur sagði að við það væri miðað að ekki liði lengri timi en 3 mánuðir frá síðustu segulómunarskoðun og þar til Tysabrimeðferð hæfist.
Þess má geta, að segulómrannsókn kostar um 20 þúsund krónur. Öryrkjar fá hluta kostnaðarins endurgreiddan.
Haukur Hjaltason hefur umsjón með vali á sjúklingum í félagi við aðra sérfræðinga á taugadeildinni auk samráðs við taugalækna, sem sinna MS sjúklingum á stofum úti í bæ. Við val á þeim sjúklingum sem fá Tysabri er einkum höfð hliðsjón af því að það séu einstaklingar, sem eru að fá köst þrátt fyrir aðra fyrirbyggjandi meðferð, sem þeim hefur verið veitt. Það er grundvallaratriðið, þegar ákveðið er hverjir skuli fá meðferðina.
Um röðun þeirra, sem fá meðferð er erfitt að segja, um það gildir ekki nein fortakslaus regla og kemur ýmislegt til í því sambandi.
Þetta verður að hafa sinn gang, sagði Haukur Hjaltason, taugasérfræðingur á LSH. Fyrsta skrefið er að sjúklingurinn fer til síns læknis, sem skilar inn upplýsingum um þann sjúkling eða þá sjúklinga sem hann telur að komi til greina fyrir Tysabrimeðferð og síðan er samráð haft og farið yfir þær upplýsingar. - h