14.03.2008
 “Þeir sem þurfa tysabri fá tysabri,” sagði Haukur Hjaltason, taugafræðingur á taugadeild Landspítala Háskólasjúkrahúss, þegar hann svaraði spurningum viðstaddra á fjölmennum fræðslufundi, sem MS félagið efndi til í gær um nýja og árangursríka lyfið tysabri. Ekki er langt um liðið frá því byrjað var að gefa lyfið á Íslandi og í gær höfðu 14 manns fengið lyfið af áætluðum 50 MS sjúklingum sem gert er ráð fyrir að fái lyfið.

 Tilteknar reglur gilda um hverjir fá tysabri og hverjir ekki. Haukur gerði nákvæma grein fyrir þeim: Aðalviðmiðunin er sú rannsókn sem gerð var á lyfinu og lögð var til grundvallar, þegar t.d. FDA, Lyfjaeftirlitsstofnun Bandaríkjanna, lagði blessun sína yfir að tysabri færi á markað. Margir hafa t.d. velt því fyrir sér hvers vegna miðað sé við 65 ár sem hámarksaldur. Svarið er einfalt: Rannsóknin, sem liggur til grundvallar þeirri þekkingu, sem aflað var, byggði á rannsóknarhópi, þar sem enginn var eldri en 65 ára. .

 Fyrirlestur Hauks var mjög áhugaverður og svaraði mörgum spurningum fólks með MS um lyfið, virkni þess og ekki sízt hvernig er staðið að vali þeirra sem fá tysabri, hvernig forrannsókn er hagað og síðan hvaða athuganir á einstaklingum eru gerðar á taugadeild LSH.

 Spurt var hvernig talan 50 manns um þá sem fengju tysabri væri fengin. Haukur, sem hefur umsjón með tysabri verkefninu á LSH kvaðst hafa kannað málið á meðal sérfræðinga en niðurstaðan hefði einkum verið byggð á samtali hans við einn sérfræðinganna.

Í raun má segja að niðurstaðan sé það sem kalla mætti “menntaða ágizkun” enda sagði hann að þessi tala væri ekki óbifanleg, heldur fremur vinnutilgáta, sem hægt væri að vinna út frá. “Það var mikil pressa á heilbrigðisyfirvöld í upphafi,” sagði Haukur. En hann sagði, að þeir sem þyrftu tysabri, fengju tysabri.

Haukur varpaði fram spurningu: Þegar 50 manns hafa fengið tysabri og fleiri þurfa á lyfinu að halda og uppfylla allar kröfur, haldið þið að heilbrigðisráðherra færi að stoppa lyfjagjöf, ef þörfin verður meiri?

 Fram kom í spurningu úr sal, hvort unnið væri eftir ákveðnum lista, þar sem fólki væri raðað á lista og því væri eins konar kapphlaup komið á stað.

 Haukur vísaði öllum tilgátum um lista á bug og lagði áherzlu á, að allt tal um kapphlaup um að komast á einhvern ímyndaðan lista væri rangt og til þess eins fallið að skapa óöryggi og kvíða á meðal MS sjúklinga. Enginn sem uppfyllti kröfur yrði útundan.

Gagnrýnt hefur verið að tysabri meðferðin hafi gengið hægt fyrir sig og féllst Haukur Hjaltason á að sitthvað hefði komið upp á til að tefja fyrir, s.s. veikindi starfsmanna og að ekki hafi orðið af sprautumeðferð, þar sem viðkomandi hefði forfallast og enginn sjúklingur verið til reiðu til að hlaupa í skarðið.

“Núna erum við hins vegar að ná þeirri stöðu að geta kippt inn fólki detti einhver úr skaftinu,” sagði Haukur Hjaltason, taugafræðingur í lok fræðslufundarins um MS og tysabri í gær.

Fram kom í svari við spurningu Ísfirðings, að landsbyggðarfólk þyrfti enn um sinn að gera sér ferð til Reykjavíkur til að fá tysabri meðferð, a.m.k. í nokkur fyrstu skiptin. 

Notendur MS vefsins geta horft á fundinn, þegar það lystir með því að smella hér, einnig á fjarfundartengilinn á forsíðunni og tengil fremst í fréttinni hér að neðan. - h

 
Til baka