Google útilokar auglýsingar frá fyrirtækjum sem selja stofnfrumumeðferðir
09.09.2019

Google hefur nú útilokað með öllu auglýsingar á leitarvél sinni frá fyrirtækjum sem selja stofnfrumu-, frumu- og erfðatæknimeðferðir sem enn eru á tilraunastigi. Segir Google að óprófaðar, villandi meðferðir geti stofnað neytendum í hættu.

Um þetta er fjallað í frétt The Washington Post 6. september sl. þar sem vísað er til yfirlýsingar Google sama dags.

 

Halda skal til haga að Google hefur á undanförnum tveimur árum tekið fyrir slíkar auglýsingar frá mörgum þessara fyrirtækja, en banna þær nú alfarið.

Í tilkynningu Google kemur fram að ný auglýsingastefna fyrirtækisins banni nú með öllu auglýsingar fyrir ósannaðar eða tilraunakenndar lækningameðferðir, en þar undir falli flestar stofnfrumu-, frumu- og erfðatæknimeðferðir sem ekki hafi verið sannaðar með viðurkenndum vísindalegum rannsóknum.

Margir málsmetandi aðilar fagna þessu framtaki Google en forsvarsmenn fyrirtækja sem selja þessa þjónustu hafa á sl. 2 árum risið upp á afturlappirnar og reynt að fá ákvörðun Google hnekkt, en án árangurs. 

Tilkynning Google kemur í kjölfar hrinu markaðssetningar og auglýsinga frá fyrirtækjum sem selja dýru verði ósamþykktar stofnfrumumeðferðir sem eiga að lækna allt frá liðverkjum til MS, MND og Alzheimers. Vill Google meina að fyrirtækin nýti sér neyð og örvæntingu mikið veiks fólks sem er til í að prófa allt til að ná heilsu. Þykir Google ekki rétt að þessi óheiðarlega markaðssetning, á meðferðum sem geta haft í för með sér alvarlegar afleiðingar, eigi sér stað á þeirra vettvangi.

Með frétt The Washington Post fylgir myndband sem segir frá Doris Tyler sem fékk stofnfumumeðferð á stofu í Georgíu í Bandaríkjunum vegna kölkunar í augnbotnum en blindaðist í kjölfar meðferðarinnar. Hún er ekki sú eina.

 

MIST-rannsóknin

Ýmsar viðurkenndar rannsóknir standa nú yfir sem miða að því að kanna hvort stofnfrumumeðferðir (aðallega AHSCT-meðferð(*)) gagnist sem meðferð við MS. Þeirra stærst er MIST-rannsóknin(*) sem unnin er af læknum og vísindamönnum í Bandaríkjunum, Brasilíu, Bretlandi og Svíþjóð.

Öllum þessum rannsóknum ber saman. – Stofnfrumumeðferðir henta ekki öllum (enn). Þeir sem hafa mest gagn af meðferðinni eru ungir einstaklingar sem eru tiltölulega nýgreindir (hámark 10 ár) og hafa fengið mörg og erfið köst sem skilja eftir sig einkenni sem hafa ekki enn valdið varanlegum skemmdum í miðtaugakerfinu.

Stofnfrumumeðferð getur stöðvað framgang sjúkdómsins, þ.e. köstin, og gefið heilanum frið og ró til að finna nýjar taugabrautir fram hjá þeim skemmdu.

Meðferðin læknar þó ekki þegar áorðinn taugaskaða eða fötlun og gagnast því ekki þeim sem eru lengra gengnir og með stöðuga versnun sjúkdómsins.

Meðferðin er sjúklingum mjög erfið og alls ekki án áhættu. Því er stofnfrumumeðferð ekki reynd nema þegar lyfjameðferð sýnir ekki árangur og sjúkdómsvirkni er mikil.

Þátttakendur í MIST-rannsókninni eru 110 einstaklingar með mjög virkan MS-sjúkdóm, þ.e. þeir höfðu fengið tvö eða fleiri köst yfir 12 mánaða tímabil áður en rannsóknin hófst, þrátt fyrir ónæmisbælandi lyfjameðferð. Helmingur þátttakenda fékk AHSCT-stofnfrumumeðferð og hinn helmingurinn fékk hefðbundna lyfjameðferð til samanburðar.

Bráðabirgðaniðurstöður MIST voru birtar 17. mars 2018. Enn geta liðið nokkur ár áður en lokaniðurstöður verða birtar.

 

Einn Íslendingur hefur undirgengist meðferð

Einn Íslendingur, búsettur í Noregi, hefur fengið AHSCT-meðferð þar í landi. Sjá viðtal við Ernu Björk Jóhannesdóttur í 2. tbl. MS-blaðsins 2018. Hún lauk meðferð vorið 2018 og hefur ekki fengið kast síðan. MS-ið er þó enn til staðar. Hún segir meðferðina hafa verið mjög erfiða en fyllilega þess virði.

 

Í boði fyrir aðra?

AHSCT-meðferðir eru nú framkvæmdar m.a. í Noregi, Svíþjóð, Danmörku og Bretlandi og því spennandi að vita hvort útvöldum MS-sjúklingum hér á landi verði ekki einnig boðið upp á slíka meðferð á næstu misserum.

Ef þú hefur áhuga á stofnfrumumeðferð, talaðu um það við taugalækni þinn. Kannski er möguleiki á að komast að í viðurkenndri tilraunameðferð, ef læknir þinn telur þig mögulega geta haft ávinning af því, umfram þá lyfjameðferð sem þú ert á, að teknu tilliti til áhættu.

Aldrei ætti að íhuga pakkalausn, þ.e. „flug og aðgerð“, sem keypt er á vefnum, án samráðs við taugalækni sinn.

 

 

 

Bergþóra Bergsdóttir, fræðslufulltrúi

 

Heimildir: The Washington Post og Google

 

Fróðleiksmolar:

  • AHSCT (autologous haematopoietic stem cell transplantation), stundum nefnt HSCT, stendur fyrir "söfnun eigin blóðmyndandi stofnfrumna", en almennt er talað um "eigin stofnfrumusöfnun". Meðferð með eigin stofnfrumusöfnun er ætlað að endurstilla ónæmiskerfið þannig að það hætti að ráðast á miðtaugakerfið, eins og gerist í MS. Teknar eru blóðstofnfrumur úr beinmerg sjúklingsins sjálfs. Þegar búið er að safna nægjanlegu magni eru þær kældar niður í nokkra daga á meðan sjúklingur fær mjög sterk frumueyðandi lyf, eins og krabbameinslyf, til að slá beinmerginn út og bæla ofnæmiskerfið. Með því verður ofnæmisvörn einstaklingsins engin.  Eftir nokkra daga er stofnfrumum sjúklingsins dælt í hann aftur, sem byrja strax á því að endurbyggja ónæmiskerfið.
  • MIST er viðamikil alþjóðleg klínísk rannsókn á eigin stofnfrumusöfnun sem meðferð við MS, unnin af læknum og vísindamönnum í Bandaríkjunum, Brasilíu, Bretlandi og Svíþjóð. Þetta er eina slembiraðaða rannsóknin þar sem gerður er samanburður á árangri stofnfrumumeðferðar við hefðbundnar MS-lyfjameðferðir. MIST-rannsóknin hefur sýnt fram á góðan árangur stofnfrumumeðferðar fyrir tiltekinn hóp.

 

Frekari fróðleikur:

 

 

 

Til baka