Ótrúlegur fréttaflutningur

Í frétt Kvennablaðsins / Sykur í gær, 9. janúar, er að finna ótrúlega villandi umfjöllun um möguleg áhrif MS-sjúkdómsins á leikkonuna Selmu Blair, sem undirstrikar mikilvægi þess, sem MS-félagið hefur haldið fram í ræðu og riti, að fólk treysti ekki öllu því sem það les á veraldarvefnum, sérstaklega þegar notuð eru stór orð.

Fréttina má sjá hér en ekki er hægt að sjá hver skrifar hana.

 

Við lestur fréttar Kvennablaðsins má strax leiða að því líkur að allir þeir aðilar sem nefndir eru í fréttinni eða fjalla um málið hafa ekki kynnt sér MS-sjúkdóminn og horfur þeirra sem greinast. Dregnar eru fram löngu úreltar mýtur sem hvergi er að finna nema í vafasömum umfjöllunum.

Hér eru nokkrar staðhæfingar úr frétt Kvennablaðsins sem ástæða er til að leiðrétta og árétta:

 

Leikkonan Selma Blair (46) horfist nú í augu við alvarlegan sjúkdóm sem lamar taugakerfið.

• Langvinnur ólæknandi sjúkdómur er að sjálfsögðu alltaf alvarlegur. MS er enn ólæknandi en miklar framfarir hafa orðið í meðhöndlun sjúkdómsins á síðustu áratugum. Ný og kröftug lyf eru komin fram sem gagnast flestum MS-greindum en lyfin bæði milda og seinka framgangi sjúkdómsins og hafa þau áhrif að köstum fækkar og einkenni verða vægari og vara skemur.
• MS lamar ekki taugakerfið eins og það leggur sig. MS er bólgusjúkdómur í miðtaugakerfinu, þ.e. heila og mænu, þar sem ónæmiskerfið ræðst á mýelín, efnið sem myndar slíður utan um taugasíma (taugaþræði) og ræður hraða og virkni taugaboða. Afleiðingarnar felast í taugaskemmdum sem hafa áhrif á leiðni taugaboða þannig að boð um til dæmis hreyfingu, tal eða hugsun truflast og ná illa eða ekki fram til tilætlaðra líkamshluta og einkenni sjúkdómsins koma fram.
• Sjá almennan fróðleik um MS

 

Ónæmiskerfið ræðst á taugarnar og segir Dr. Stuart Fischer, sem ekki hefur leikkonuna til meðhöndlunar: „Þetta er hræðilegur sjúkdómur. Hún mun hætta að geta gengið. Hún getur einnig hætt að tala, gleypa og jafnvel anda.“

• Það væri fróðlegt að vita í hvað fræðum dr. Stuart Fischer er doktor í! Sé um beina þýðingu á ummælum hans að ræða, opinberast ótrúleg vanþekking doktorsins á MS-sjúkdómnum, í mesta lagi endurspeglast aldargömul viðmið um verstu og sjaldgæfustu mynd sjúkdómsins. Ný og kröftug lyf hafa komið fram á undanförnum áratugum sem gagnast flestum MS-greindum en lyfin bæði milda og seinka framgangi sjúkdómsins og hafa þau áhrif að köstum fækkar og einkenni þeirra verða vægari og vara skemur.
• Einkenni MS geta verið líkamleg og/eða hugræn, þau eru margbreytileg og einstaklingsbundin, og mismunandi er að hve miklu leyti einkennin hafa áhrif á daglegt líf en enginn fær öll einkenni sjúkdómsins.
• Eitt einkenna MS getur verið tímabundin eða varanleg máttminnkun eða máttleysi í útlimum en afar sjaldgæft er að fólk hætti að tala, gleypa og jafnvel anda. Réttara er að tala um algjör undantekningartilfelli, sérstaklega eftir tilkomu lyfja. Að auki er hægt að meðhöndla mörg MS-einkenni með góðum árangri.
• Sjá nánar um einkenni 

 

Selma sem á sjö ára son úr fyrra sambandi áttar sig á að sjúkdómsgreiningin er í raun dauðadómur en hún reynir að horfa á hið jákvæða.  

• MS er enginn dauðadómur og full ástæða er fyrir Selmu að horfa til framtíðar með jákvæðni og bjartsýni að leiðarljósi. Með nýjum lyfjum og betri tækni lifa flestir, og þá sérstaklega ný- eða nýlega greindir, góðu lífi með sjúkdómnum.
• Mikilvægt er að þeir og aðstandendur þeirra geti fræðst um sjúkdóminn. Framtíðin verður bjartari og sáttaferlið auðveldara ef fólk er upplýst um raunverulegt horf sjúkdómsins í dag.
• Miklar og misgóðar upplýsingar er að finna á veraldarvefnum og er nauðsynlegt að skilja á milli þess sem er áreiðanlegt og þess sem er það ekki. Vefsíða MS-félagsins inniheldur aðeins upplýsingar og efni frá traustum aðilum, og tenglasafn sem finna má á vefsíðunni vísar á vefsíður sem birta aðeins traustar upplýsingar um sjúkdóminn og annað sem tengist honum.
• Sjá hvernig MS getur þróast

 

 

Bergþóra Bergsdóttir, fræðslufulltrúi

 

Frekari fróðleikur:

msfelag.is

Umfjöllun Women´sHelth