300 MS-GREINDIR HAFA TEKIÐ ÞÁTT!

Sverrir Bergmann, taugasérfræðingur, hefur marga lengi unnið að íslenzkum hluta evrópskrar rannsóknar um heilbrigðis- og félagslega þjónustu og ummönnun fólks með MS. Alls hefur Sverrir hingað til náð því að ræða við um 300 MS-sjúklinga eða sem nemur um 80% allra lifandi Íslendinga, sem hafa verið greindir með MS. Viðfang rannsóknarinnar eru MS greindir einstaklingar, sem eru á lífi, enda byggist rannsóknaraðferð Sverris m.a. á viðtölum. við lifandi fólk en ekki á rannsókn skráðra gagna um MS sjúklinga, sem eru látnir. Víst má telja, að Sverrir einn hefur nú þegar slegið við öðrum, sem taka þátt í rannsókninni og vinna Sverris verði grundvöllur fullnægjandi meðferðar í löndum, þar sem svo er ekki.. .

Evrópurannsóknin fer fram í nokkrum löndum Evrópu, Englandi, Þýzkalandi, Spáni, Póllandi, Rúmeníu auk Íslands. Hún hefur verið kölluð ID rannsóknin, þ.e. stytting á orðunum “Information Dividend”. Evrópusambandið kostar rannsóknina.að stærstum hluta, en hún fer fram fyrir tilstilli EMSP, Europen Multiple Sclerosis Platform (www.ms-in-europe.org/), sem stóð að Lífsgæðaráðstefnunni hér á Íslandi í fyrra. Þess skal getið að MS-félag Íslands leggur bæði fjármuni og starfskrafta til verkefnisins líkt og systurfélögin í viðkomandi löndum.

Sverrir Bergmann er harla ánægður með það til hversu margra MS-sjúklinga hann hefur náð og enn eigi eftir að bætast við hópinn. Ætlunin er að klára rannsóknarstarfið í haust. Staða MS sjúklinga og greining á sjúkdómnum er ákaflega misjöfn eftir löndum, segir Sverrir. Til dæmis sagði hann ástandið í austurhluta Evrópu slæmt, sjúklingar fái greiningu seint og “multiple sclerosis” hafi ekki verið sinnt sem skyldi í þessum heimshluta.

Með þessari rannsókn er Sverrir að fara í þriðja sinn yfir ýmsa lykilþætti, er varða líf og lífsgæði MS-sjúklinga hérlendis. Sverrir sagði í viðtali við MS-vefinn, að “illvígum tilvikum hefur fækkað á Íslandi, tilvik gera síðar vart við sig og þróun sjúkdómsins er hægari.” Þá sagði Sverrir, að sjúkdómurinn breyttist með tímanum, meðferð hafi breytzt og batnað og sama gilti um fyrirbyggjandi meðferð.

Rétt er að vekja athygli á grein, sem Sverrir Bergmann skrifaði í 3. tbl. MS-blaðsins 2008. Auk upplýsinga um heilbrigðis- og félagslega þjónustu og ummönnun fólks með MS. koma einnig fram í þessari rannsókn upplýsingar um sjúkdóminn, einstaka þætti hans og einnig skilning fólksins á honum og sjálfu sér, segir Sverrir.

Tilgangurinn er að byggja réttindastaðal fyrir MS fólk í Evrópu á niðurstöðunni hér heima og hinum þátttökulöndunum.

“Ég hef þegar náð til tæplega 300 einstaklinga með MS hérlendis og þannig er ég kominn með marktækar niðurstöður,” segir Sverrir, “en um 100 gætu verið eftir og ég væri þakklátur MS fólkinu fyrir að setja sig í samband við mig t.d. með því að hafa samband við MS félagið.”

Sverrir kveðst kynna rannsóknina nánar fyrir hverjum og einum sem tekur þátt og fari yfir tvo spurningalista efninu viðkomandi, sem taki u.þ.b. 15 mínútur og hafi það gengið mjög vel.

Spurður hvort upplýsingarnar séu persónugreinanlegar segir Sverrir, að hvergi koma fram nöfn eða kennitölur og Persónuvernd og Vísindasiðanefnd.hafi veitt leyfi fyrir rannsókninni.Tilgangurinn sé sá einn að afla upplýsinga um MS-sjúklinga sem hóp.

Spurður um góðan árangur og mikla þátttöku á Íslandi segir Sverrir:

“Ég stend mig betur en allar hinar þjóðirnar og líklegt er að niðurstöður frá Íslandi verði grundvöllurinn að tryggðri, góðri og fullnægjandi meðferð sem kostur verður á í MS í öllum löndum Evrópu." - h