AÐALFUNDUR: STÖNDUM ÞÉTT SAMAN!

 “Nú um stundir eru veður válynd um heim allan og nokkur óvissa er um framtíðina í hugum okkar, ekki ólíkt því sem við þekkjum úr MS-sjúkdóminum. Við þær aðstæður er aldrei mikilvægara að félagsmenn geti sótt sem mestan styrk og stuðning til félagsins okkar,” sagði Sigurbjörg Ármannsdóttir, endurkjörinn formaður, á aðalfundi MS-félagsins s.l. laugardag. Mæting á Sléttuveg 5 var góð auk þess, sem fundurinn var sendur beint út á MS-vefnum. Hún bætti við, að “ Í skipulagi starfsins framundan  höfum við lagt okkur fram um að taka mið af þessu...”

Í ræðu sinni sagði Sigurbjörg, að rétt væri að taka fram “að lausafjármunir félagsins eru vistaðir á verðtryggðum bankabókum, sem eru að fullu tryggðar gegn bankakreppum.”

Berglind Guðmundsdóttir, gjaldkeri MS-félagsins, gerði grein fyrir Ársreikningi 2007 og speglar hann, að félagið hefur verið rekið af festu og stendur það harla vel samkvæmt öllum helztu kennitölum í ársreikningi félagsins.

Sigríður Jóhannesdóttir var kjörinn fundarstjóri að tillögu formanns félagsins og að lokinni yfirferð Berglindar gjaldkera sagði Sigríður að hún hefði verið viðriðin mörg félagasamtök um ævina, en ég hef aldrei starfað í jafnrosalega vel reknu félagi!

Stjórn MS-félagsins var endurkjörin með þeirri breytingu, að Bergþóra Bergsdóttir kemur ný inn í stað Þóreyjar Gísladóttur, sem gaf ekki kost á sér. Sigurbjörg Ármannsdóttir var endurkjörin formaður með lófataki. Felld var tillaga um hækkun árgjalds. Laganefnd náði ekki að ljúka störfum vegna afsagnar eins nefndarmanna.

Formaðurinn flutti skýrslu stjórnar og hóf mál sitt á því að minna á 40 ára afmæli MS félags Íslands. Árið 2008 til þessa hefði verið annasamt og viðburðaríkt og nefndi hún sérstakt afmælisblað Megin Stoðar ásamt tveimur bæklingum, staðið hefði verið fyrir myndarlegu og velheppnuðu afmælishófi 27. september s.l. þar sem tveir stofnfélagar MS–félagsins, þeir Helgi Seljan og Sverrir Bergmann, voru gerðir að heiðursfélögum auk þess sem bræðurnir Bubbi og Tolli, synir Grétu Morthens, fyrrum formanns félagsins, heiðruðu félagið með söng og málverkagjöf.

Þá ræddi Sigurbjörg nýju viðbygginguna, en 3. áfanga hússins við Sléttuveginn hafi verið  lokið og formlega tekinn í notkun í 24. janúar. Fjármögnun hafi gengið í samræmi við upphaflegar áætlanir og allur kostnaður verið greiddur að fullu. “Eins og oft hefur komið fram er hér um byltingu að ræða í aðstöðu fyrir dagvistarfólk og annað MS-fólk, sem mun eiga þess kost að sækja ýmsa þjónustu hingað fljótlega,” sagði formaðurinn og bætti við, að.  unnið væri að skipulagningu þeirrar starfsemi “m.a. í samráði við endurhæfingardeild Reykjalundar og væntum við mikils af því samstarfi.”

Jafnframt nefndi formaðurinn Evrópuráðstefnuna um lífsgæði MS-sjúklinga: “Evrópuráðstefnan, sem var haldin í maí var bæði fjölsótt og afar vel heppnuð,” sagði Sigurbjörg “og ég leyfi mér að segja, að við getum verið stolt að framlagi okkar þar.”

Um starfið á landsbyggðinni nefndi formaðurinn yfirstandandi funda- og fræðsluferðir fulltrúa félagsins ásamt lækni, en “þegar hefur verið fundað á Akureyri, Neskaupsstað og Egilsstöðum við góðar undirtektir og eins og við héldum var mikil þörf fyrir þessi samskipti,” sagði Sigurbjörg. Fleiri fundir eru þegar á dagskrá. Þá minnti hún á mikilvægi útsendinga  mikilvægra funda á vef MS-félagsins (www.msfelag.is) með fjarfundarbúnaði.

Varðandi fjármál félagsins kom fram, að fulltrúar MS-félagsins hafa farið á fund fjárlaganefndar Alþingis og kvaðst Sigurbjörg binda nokkrar vonir við aðstoð á fjárlögum, en Sigurbjörg kvað mikilvægt að standa standa þannig að öllum rekstri, að hann sé hafinn yfir allan vafa í peningalegu tilliti.

“Við vorum sýnilega afar farsæl í að ráðast í og ljúka stækkun hússins okkar áður en til þessara fjárhagshremminga þjóðarinnar kom, sagði Sigurbjörg Ármannsdóttir. Og hún bætti við: “Fjárhagsleg staða félagsins er traust og með áframhaldandi ítrustu útsjónarsemi, hagsýni, velvilja og trausti fjölmargra einstaklinga, fyrirtækja og félagasamtaka munum við komast í gegnum mögru árin sem eru að líkindum framundan.”

Á árinu var ráðinn framkvæmdastjóri í hálft starf, s.s. tíðkast hjá sambærilegum félögum.” Við höfum verið afar heppin með ráðningu Berglindar Ólafsdóttur í þessa stöðu og væntum við mikils af starfi hennar hér í framtíðinni,” sagði Sigurbjörg.

Berglind fór í grófum dráttum yfir fjárhagsáætlun næsta árs. Hún sagði, að vegna efnahagsástandsins á Íslandi, hefði “sjaldan verið erfiðara að gera áætlanir en núna.” Í máli hennar kom m.a. fram, að sala á spilastokkasetti MS-félagsins hefði gengið ákaflega vel. Þegar hefðu selzt 10 þúsund stokkar af þeim 12 þúsund, sem voru framleiddir. Þannig væru óseldir 2 þúsund stokkar og lýsti hún von sinni, að þeir gengju allir út, jafnvel fyrir jól.

Nokkrar umræður urðu á fundinum. Í fundargerð ritara eru þeim gerð eftirfarandi skil:

“Jón Leví spurði um möguleika á að fólk á landsbyggðinni geti tekið þátt í fundum og öðru starfi. Berglind Ólafsdóttir og Sigurbjörg svöruðu því að auk fjarfundabúnaðar væri fólk hvatt til að senda tölvupóst og/eða hringja og fá svör á meðan á fundi stendur. Tengsl hafa aukist eftir að fundir voru haldnir fyrir norðan og austan. Auður bar fram fyrirspurn um krabbameinslyf sem fréttir fjalla um og er áhugavert, ekki síst vegna tregðu til að fólk fái Tysabri. Sverrir Bergmann svaraði þessu. Hann skýrði fyrst aðalástæður sem gefnar eru fyrir því að seint gengur með meðferð með Tysabri, en 50 manns eru á biðlista. Kröfur eru um að lyfið sé gefið á Landspítala vegna hættu á bráðaofnæmi, en Sverrir telur að hægt væri að gefa lyfið á fleiri stöðum en LSH

Væntanleg er grein sem hann hefur skrifað ásamt öðrum lækni. Þeim telst til að meðferð Tysabri fyrir 85 einstakl. kosti um það bil 50 millj. Krabbameinslyfið er enn í rannsókn, verkar svipað og Tysabri, en hefur aukaverkanir sem geta valdið blæðingum.

Sex lyf eru í prófun fyrir MS, en öll hafa þau aukaverkanir. Spurt var hvort það

takmarkaði meðferð MS fólks að Tysabri væri gefið fólki með aðra sjúkdóma, en Sverrir svaraði því neitandi.

Inga Birgisdóttir spurði hvort gera þurfi langt hlé á öðrum lyfjum áður en

Tysabri meðferð hefst. Sverrir sagði að ráðlagt væri að hafa u.þ.b. þriggja vikna hlé.

Garðar Sverrisson spurði hvort ekki væru peningaleg rök fyrir því að allir sem þyrftu ættu að fá Tysabri og brýna þurfi sterkar að aðstaða fáist. Sverrir sagðist sammála því að sparnaður yrði af því auk þess sem siðferðisleg skylda væri ávallt að veita bestu meðferð. Sigríður tók fram að félagið ætli að leggja fram tillögu á norrænum fundi bráðlega að gerð verði kostnaðar-greining á Tysabri meðferð.

Auk þessa kom fram ábending frá Kristjáni um að loftræsting mætti vera betri í húsinu og Ingibjörg spurði um hesta-terapíu. Stjórnin lofaði að skoða málin. Að lokum þakkaði Ingvar Sverri fyrir góð svör og hvatti til þess að sýnt verði fram á sparnað af Tysabri meðferð. Auk þess benti hann á að góð stjórnun félagsins væri vísbending um að konur ættu að stjórna þjóðfélaginu.”

Lokaorð Sigurbjargar Ármannsdóttur á aðalfundinum voru þessi:

“Það er alveg ljóst, að við höfum á 40 árum náð að byggja upp félag, sem er þekkt, nýtur mikils velvilja, trausts og virðingar í þjóðfélaginu.  Það er mér á þessari stundu efst í huga, að við stöndum þétt saman og höfum öll skilning á hversu dýrmætt þetta fjöregg okkar er og berum gæfu til að varðveita það”. – h

Lesið ræðu Sigurbjargar Ármannsdóttur á aðalfundi MS-félagsins 2008
Lesið fundargerð Aðalfundar þ. 25. október 2008.