ATVINNA ER MANNRÉTTINDI SEGIR FORMAÐURINN

Berglind Guðmundsdóttir, formaður MS-félagsins hefur í tilefni af alþjóða MS-deginum í dag 26. maí 2010 skrifað eftirfarandi grein um atvinnu og atvinnuþátttöku, sem eru einmitt þema MS-dagsins í ár. Þá fjallar hún jafnframt um lyfjamál MS-sjúklinga og gagnrýnir hægagang Tysabri-meðferðar. Hún bendir á að öflugasta meðferð sjúkdómsins geti verið lykill að atvinnuþátttöku, en samkvæmt niðurstöðu rannsóknar MSIF, sem greint er frá hér á vefnum, er það stærsti kostnaðarliður samfélagsins að fólk sé án atvinnu. Lesið grein Berglindar.

Grein um atvinnumál MS-sjúklinga og hægagang meðferðar eftir Berglindi Guðmundsdóttur, formann MS-félagsins:

Í dag, miðvikudaginn 26. maí, er alþjóða MS-dagurinn haldinn hátíðlegur á Íslandi og í 65 öðrum löndum. MS, “multiple sclerosis”, er dularfullur taugasjúkdómur, sem rösklega tvær milljónir manna í heiminum á öllum aldri eru með. Á Íslandi eru um 430 manns með sjúkdóminn, sem er óvenju há tala miðað önnur lönd. Enn sem komið er, er MS krónískur (ævarandi) og ólæknandi sjúkdómur. En þótt fólk fái MS er alls ekki ástæða til að dæma það úr leik, eins og mörgum er gjarnt að gera. Það er ein ástæðan fyrir því, að MS-félagið á Íslandi leggur mjög ríka áherslu á fræðslu og kynningu á sjúkdómnum.

MS-dagurinn er haldinn til að efla vitund fólks um þennan sjúkdóm og fræða það um hann. Árið 2010 er MS-dagurinn helgaður atvinnu og atvinnuþátttöku og í þessu þema dagsins er fólgin yfirlýsing um að langflestir MS-sjúklingar geti verið virkir þjóðfélagsþegnar og notið þeirra mannréttinda að vinna að því tilskildu, að þeir njóti skilnings á sérstöðu sinni hjá atvinnurekendum og stjórnvöldum. Starfshæfni MS-greindra skerðist vissulega, vinnuþrek minnkar, hreyfigeta einnig, köst valda forföllum o.s.frv. En hæfileikar fólks með MS hverfa ekki og það er þjóðhagslega hagkvæmt að stuðla að atvinnuþátttöku MS-fólks.

MS er taugasjúkdómur, sem hefur áhrif á miðtaugakerfið, truflar taugaboð og leiðni tauga og ruglar þannig ýmsa starfsemi líkamans, eins og t.d. hreyfigetu MS-sjúklinga, en birtingarform sjúkdómsins er mjög mismunandi.

MS er oft kallaður sjúkdómur unga fólksins, því hann gerir einkum vart við sig hjá fólki á aldrinum 20 til 40 ára. Að meðaltali er fólk rúmlega 29 ára gamalt, þegar það er fyrst greint með sjúkdóminn. Þannig er það óvenju mikið áfall að vera greindur með MS einmitt í blóma lífsins, þegar fólk er að klára nám sitt, hefja starfsferil sinn og stofna fjölskyldu. MS sjúkdómsgreining er vitanlega gífurlegt áfall fyrir fólk á öllum aldri, þar sem afleiðingin er yfirleitt verulega skert starfsgeta og fjölmargir MS-sjúklingar neyðast til að hverfa af atvinnumarkaði, ýmist strax eða nokkrum árum eftir greiningu.

Ég vík sérstaklega að atvinnumálum MS-sjúklinga hér vegna þess, að MS-dagurinn í ár er helgaður atvinnuþátttöku MS-sjúklinga. Til að auka vitund almennings um þennan ólæknandi sjúkdóm efndu regnhlífarsamtök MS-félaga um allan heim, MSIF, til sérstakrar rannsóknar í 15 löndum á atvinnuþátttöku fólks með MS. Rannsóknin, The Global Economic Impact of MS (Efnahagsleg áhrif MS á heimsvísu), var einmitt gerð opinber í dag. Um er að ræða rösklega 100 blaðsíðna skýrslu, þar sem niðurstaðan er sú, að MS sé dýr sjúkdómur og e.t.v. dýrari en þörf krefur, ef MS-sjúklingar fengju betri tækifæri til að taka þátt í atvinnulífinu og um leið að njóta sjálfsagðra lífsgæða sem þorri manna gengur að sem vísum.

Það sem veldur okkur hjá MS-félaginu sérstökum áhyggjum er sú staðreynd, að MS-greindir neyðist til að hætta að vinna að óþörfu. Fjölmargir MS-sjúklingar eru virkir á atvinnumarkaði þrátt fyrir sjúkdóminn og aðrir vinna hlutastörf. Á hinn bóginn geta reglur hérlendis virkað vinnuletjandi vegna reglna um hámarkstekjur lífeyris- og bótaþega þannig að betur hefði verið heima setið en af stað farið. Hér á ég við hina frægu fátæktargildru, sem er kafli út af fyrir sig. Það má ekki refsa sjúklingum með örorku fyrir að vinna. Það eru röng skilaboð að dæma fólk úr leik vegna vanhugsaðra reglna.

Lykillinn að atvinnuþátttöku MS-sjúklinga almennt er skilningur löggjafans og hins valdamikla embættismannakerfis á Íslandi annars vegar og hins vegar vinnuveitenda, sem eru reiðubúnir til að sýna sveigjanleika hvað varðar m.a. vinnuaðstöðu og vinnutíma.

Aðalatriðið varðandi atvinnuþátttöku MS-sjúklinga verður samt ávallt, að þeir fái bestu hugsanlegu meðferð við sjúkdómnum, sem völ er á. Þótt MS sé ennþá ólæknandi, þá eru til lyf, sem veita sjúkdómnum viðnám og bæta líf sjúklingsins. Langöflugasta lyfið, sem fáanlegt er heitir Tysabri, sem ber árangur í 70-80% tilvika.

Þegar byrjað var að gefa lyfið hérlendis voru gefin fögur fyrirheit um að þeir sem þyrftu myndu fá lyfið. Sett voru opinber markmið um fjölda væntanlegra Tysabri-þega, sem ekki var staðið við. Hægagangurinn var mikill, en síðastliðið ár hefur gangurinn orðið enn hægari og langt er frá því að Tysabri-lyfjagjöf sé í viðunandi horfi. Í víðtækri könnun, sem MS-félagið gerði í fyrra sagði: “Yfirgnæfandi meirihluti telur að Tysabri hafi aukið starfs- eða námsgetu sína og gert sig hæfari til starfa eða náms.” Atvinnuþátttaka MS-sjúklinga er þannig nátengd meðferð sjúkdómsins.

Úr þessu verður að bæta. Velferðarkerfið á undir högg að sækja um þessar mundir. Stjórnvöld þurfa að taka sér tak og standa við gefin loforð um að “verja velferðina”!.


Berglind Guðmundsdóttir,
formaður MS-félagsins