AUSTURLAND: HAGSMUNIR OG NÝ RANNSÓKN
17.10.2008
“Það hefur vakið athygli mína hversu rangtúlkanir starfsmanna ríkisins um Tysabri-málið eru lífseigar. Það hefur komið í hlut okkar á fræðslufundum MS félagsins fyrir MS sjúklinga og aðstandendur að leiðrétta missagnir embættismanna,” sagði Sigurbjörg Ármannsdóttir, formaður MS félagsins. Á mánudag og þriðjudag liggur leiðin til Austurlands “Þessir fundir hafa gengið prýðilega og þeir hafa verið vel sóttir. Við Sverrir Bergmann og Berglind Guðmundsdóttir höfum fengið fjöldann allan af spurningum og Sverrir hefur sagt frá 6 þjóða upplýsingarannsókn um MS, sem er í burðarliðnum.

MS hópurinn verður í Neskaupsstað mánudaginn 20. október og á Egilsstöðum daginn eftir, þriðjudaginn 21. október. Fundurinn í Neskaupsstað verður á Hótel Capitano kl. 16, en á Egilsstöðum verður fundurinn haldinn í fundarsal Heilsugæzlunnar, einnig kl. 16.

Sami hópur hélt kynningarfund á Greifanum á Akureyri 1. október s.l. auk þess sem  sjúkraþjálfari mætti á fundinn og ræddi m.a. um gildi og mikilvægi hreyfingar fyrir MS sjúklinga.

Fræðslufundir MS félagsins eru hugsaðir sem vettvangur fyrir spurningar og svör fyrir MS sjúklinga og ekki síður aðstandendur þeirra auk þess sem allir sem áhuga hafa á málefnum MS sjúklinga og MS félagsins eru velkomnir.

Eins og á Akureyri verður fjallað um hagsmunamál MS-greindra og önnur mál sem lúta að stöðu þeirra gagnvart heilbrigðis- og tryggingakerfinu, lyfja- og endurhæfingarmálum og öðrum málefnum, sem brenna á fundarmönnum.

Þá greinir Sverrir Bergmann, taugafræðingur og sérlegur læknir MS félagsins, frá svokallaðri MS - ID rannsókn, þ.e. “Multiple Sclerosis Information Dividend, evrópskri upplýsingarannsókn í 6 löndum, sem hann tekur þátt í fyrir hönd MS félagsins og Íslands. Rannsóknin er gerð á vegum evrópsku MS félaganna með tilstyrk Evrópusambandsins.

"Þessi rannsókn er í raun gerð í því skyni að afla upplýsinga um hag MS sjúklinga til þess að leiðrétta megi misrétti gagnvart MS sjúklingum í Evrópu,” sagði Sverrir Bergmann við MS- vefinn. Hann sagði, að verulegur munur væri á því hversu góða þjónustu og meðferð MS sjúklingar fengju eftir því í hvaða landi innan Evrópu þeir byggju.

Ísland er að vísu ekki í Evrópusambandinu, en Sverrir segir í lok nýrrar greinar sinnar,MS 1968 -2008 Þekking og meðferðarráð, hér á vefnum :
 
” Hvað sem um okkur Íslendinga má segja og þótt margt mætti betur fara viðkomandi MS meðferð allri hér á landi, stöndum við þó langt framar flestum löndum Evrópu í þessu efni hvort sem við trúum eða ekki.”

Sverrir sagði, að unnið hefði verið að undirbúningi rannsóknarinnar hérlendis að undanförnu og hún hæfist mjög fljótlega. Búið væri að leita eftir leyfi Persónuverndar og Vísindasiðanefndar og undirtektir hefðu verið jákvæðar.

Hótel CapitanoÁhugasamir í Neskaupsstað og á Egilsstöðum eru hvattir til að fjölmenna á fundina á mánudag og þriðjudag. Nánari upplýsingar á skrifstofu MS-félags Íslands, sími 568 8620.

Vakin er athygli á því, að fyrir fundina, á milli kl. 15 og 16 verða Sverrir Bergmann, MS sérfræðingur, Sigurbjörg Ármannsdóttir, formaður MS félagsins og Berglind Guðmundsdóttir, gjaldkeri félagsins, til viðtals á fundarstöðunum tveimur. Þá verður nýútkomnum bæklingi um MS og öðru efni dreift til fundarmanna. - h

Til baka