Karfan er tóm.
- Sjúkdómurinn
- Lifað með MS
- Þjónusta
- Útgáfa
- Um félagið
- Styrkja starfið
- Vefverslun
Karfan er tóm.
Berglind Guðmundsdóttir var kjörin einum rómi nýr formaður MS-félagsins á aðalfundi félagsins s.l. laugardag þ. 31. október. Hún tekur við af Sigurbjörgu Ármannsdóttur, sem gegnt hefur formannsembættinu í sex ár. Berglind, sem stendur á fimmtugu, hefur setið í stjórn félagsins í tvö ár og gegnt stöðu gjaldkera. Sandra Þórisdóttir og Daníel Kjartan Ármannsson voru kjörin ný í stjórn. Sigurbjörgu voru þökkuð störf sín og lýsti Karl Steinar Guðnason, fundarstjóri aðalafundarins, henni sem gullmola. Samkvæmt ársreikningi stendur MS-félagið allstyrkum fótum.
Aðalfundurinn 2009 var haldinn í húsnæði MS-félagsins að Sléttuvegi og var þétt setinn bekkurinn. Karl Steinar Guðnason stjórnaði fundinum, en fundarritari var María Þorsteinsdóttir.
Hæst bar formannsskiptin, en Sigurbjörg Ármannsdóttir hefur gegnt formannsstarfinu í þau 6 ár, sem lög félagsins leyfa. Berglind Guðmundsdóttir, gjaldkeri s.l. 2 ár, var ein í framboði og hlaut einróma kosningu með lófaklappi.
Berglind Guðmundsdóttir gerði grein fyrir ársreikningi félagsins fyrir árið 2008 sem fráfarandi gjaldkeri og Berglind Ólafsdóttir, framkvæmdastjóri fjallaði um 6 mánaða uppgjör þessa árs og ýmislegt, sem er á döfinni.
Í ársreikningnum kemur í ljós, að fjárhagsleg staða félagsins er harla góð þrátt fyrir t.d. hærri rekstrargjöld og breytt efnahagsumhverfi . Berglind kvað stöðu félagsins leyfa eflingu á þjónustu við félagsmenn, s.s. námskeið og fyrirlestra. Einu föstu tekjustofnar MS-félagsins eru félagsgjöldin og hefur verið ákveðið að árgjaldið verði óbreytt. Að lokinni yfirferð Berglindar gjaldkera gat Karl Steinar fundarstjóri ekki á sér setið og sagði: “Það væri vonandi, að fjárlög ríkisins væru jafnhagstæð og þessi ársreikningur!”
Þá kom fram í máli Berglindar Ólafsdóttur, framkvæmdastjóra, um 6 mánaða uppgjör þessa árs og áætlun, að söfnun fjár hefði gengið treglega í upphafi þessa árs, en úr því hefði rætzt fljótt og hefði árangur landssöfnunar farið fram úr björtustu vonum. Alls söfnuðust 27 milljónir í styrktarloforð. Ýmsir aðrir aðilar styrktu félagið, s.s. Ömmubakstur og Gæðabakstur, VISA, Eyfirðingafélagið í Reykjavík auk ýmissa samskota. “Þessi góði árangur leiddi til þess að bráðabirgðauppgjör fyrir fyrstu 6 mánuði ársins hljóðar upp á rekstrarafgang uppá rúmar 7 milljónir,” sagði Berglind Ólafsdóttir, bjart væri framundan í rekstri MS-félagsins og “ljóst (er) að svigrúm er til að auka enn við þjónustu félagsins okkar.”
Jafnframt kom fram að rekstur þessa árs lítur vel út og það stefnir í að hagnaður verði af reglubundum rekstri. Stefnt að því að efna til fjáröflunar í samræmi við reynslu síðustu ára. Ætlunin er að auka þjónustuna, en þó ávallt í samræmi við fjárhag félagsins. Á næsta ári er fyrirhugað að gefa út nýja barnabók og einnig er verið að leita að “arftaka” bókarinnar “Fyrsta árið með MS”. Hún var reyndar endurprentuð á þessu ári, þar sem fyrra upplag var uppurið.
Berglindi Guðmundsdóttur þarf ekki að kynna fyrir MS-félögum. Hún stendur á fimmtugu, er fædd árið 1959, greindist með MS 22 ára gömul, þegar hún var við nám í Kennaraháskóla Íslands þaðan sem hún lauk námi 1983. Hún er gift og á tvö börn, 25 og 15 ára að aldri. Hún gekk í MS-félagið fljótlega eftir greiningu og í áranna rás hefur hún gegnt ýmsum trúnaðarstörfum fyrir MS-félagið. Í stuttu kynningarávarpi til fundarmanna sagði hún m.a.:
“Ég mun leggja áherzlu á að standa vörð um starf félagsins og gæta hagsmuna MS fólks” og kvaðst hún mundu standa vörð um þá þjónustu sem félagið veitir, s.s. yoga, jafnvægisnámskeið og ýmis önnur námskeið og kynningarfundi. Þá ætlar hún að halda yfirvöldum við efnið hvað varðar lyf og þjónustu við MS fólk. “Við eigum ekki að gefa afslátt af þjónustu við MS fólk,” sagði Berglind Guðmundsdóttir.
Sigurbjörgu Ármannsdóttur voru þökkuð innilega góð störf og öflug í þau sex ár sem hún gegndi formennsku í MS-félaginu og var klappað vel og lengi fyrir henni í tilefni af þessum tímamótum. Meðal þeirra sem báru lof á störf Sigurbjargar voru Sverrir Bergmann, Sigríður Jóhannesdóttir og Karl Steinar Guðnason.
Áður en gengið var til kosningar formanns flutti Sigurbjörg fráfarandi formaður ávarp, þar sem hún fjallaði í stuttu máli um þau sex ár sem hún hefur verið í fararbroddi MS-félagsins á Íslandi. Hún vék að farsælli ákvörðun um að stækka húsnæði félagsins, þeirri góðu verklagsreglu að geyma fjármuni líknarfélags á sem traustastan hátt, eins og reynslan hefði leitt í ljós að full ástæða væri til, þeim ótal mörgu verkefnum sem ráðizt hefði verið í og nefndi hún sérstaklega alþjóðlegu EMSP-lífsgæðaráðstefnuna í maí 2008 og loks það hlutverk formanns, sem reynt hefði sérlega mikið á forystumann félagsins s.l. tvö ár, að vera málsvari þess á opinberum vettvangi, ekki sízt vegna Tysabri-baráttunnar.
Þessi tvö ár hefði reynt á hana í þessu verki til að tryggja að sem flestir fengju Tysabri-meðferð, bæði út á við og á fundum með ráðamönnum. “Ég get sagt ykkur það hér og nú, að ég er einkar þakklát og stolt af því, að þið hafið sýnt mér svo mikið traust þessi 6 ár að kjósa mig sem formann ykkar... ég þakka ykkur, ágætu félagsmenn, hvatningu og stuðning og að lokum vil ég segja, að við MS-fólk höfum fulla ástæðu til að bera höfuðið hátt.”
Sigurbjörg flutti skýrslu stjórnar fyrir starfsárið 2008-2009 og gerði grein fyrir helztu þáttum í starfsemi félagsins, námskeiðum, landsbyggðarþjónustu og nýjungum í starfi félagsins auk annarrar starfsemi, sem skipulögð hefur verið eftir áramót. “Það er óhætt að fullyrða að starf MS-félags Íslands hafi verið með miklum blóma...”, sagði Sigurbjörg og “Tekist hefur að halda uppi öllu starfi undanfarinna ára þrátt fyrir niðursveifluna í íslensku efnahagslífi og gott betur.”
Hún rakti hverjar væru helztu grunnstoðir í þjónustu MS-félagsins, þ.e. þá þjónustu, sem veitt er á Endurhæfingardeild, félagsráðgjöf, námskeið fyrir nýgreinda, makanámskeið, útgáfu kynningar- og fræðsluefnis, fræðslu- og kynningarfundi og fyrirlestra auk Yoga-námskeiða og HAM-námskeiðs (hugræn atferlismeðferð).
Þá hefðu stjórnarmenn og Sverrir Bergmann, taugasérfræðingur MS-félagsins, heimsótt 8 staði úti á landi, þar sem þau hefðu hitt og rætt við MS-fólk og aðstandendur. Kvað hún þessar heimsóknir, landsbyggðafundina, vera ómetanlega.
Af nýjungum nefndi formaðurinn fráfarandi jafnvægisþjálfun í samstarfi við Reykjalund. Um er að tefla sértæka líkamlega þjálfun fyrir MS-fólk í hópi, jafnvægi, færni og úthald, fræðslu og slökun. Námskeiðið hófst s.l. vor, en vegna góðrar aðsóknar er nú í gangi nýtt námskeið tvisvar í viku og eru hóparnir orðnir tveir. Framhald verður á þessum námskeiðum í vor.
Á Akureyri sækir MS-fólk sjúkraþjálfun á Bjargi, en fyrirhugað er að Sif Gylfadóttir, sjúkraþjálfari, verði gerð út af örkinni og fari norður til að kenna þjálfurum þar þá tækni sem beitt er á jafnvægisnámskeiðunum og stefnt er að því að sambærileg námskeið verði fyrir norðan í febrúar á næsta ári.
Systkinasmiðjan, námskeið fyrir börn MS-fólks var haldið í maí s.l. og fyrirhugað er að halda annað slíkt námskeið í febrúar á næsta ári. Þá hafa verið haldin svokölluð örnámskeið í vinnustofu Dagvistar og endurhæfingar MS í skartgripagerð, glervinnu og kertagerð.
Þá má ekki gleyma MS-deginum, sem haldinn var í fyrsta skipti í ár um allan heim og verður svo árlega héðan í frá. Að ári er ætlunin að fá fyrirlesara til að ræða nýjustu meðferðarúrræði samhliða hátíðahöldunum.
Þá nefndi Sigurbjörg Tysabri hópinn, sem verði “talsmenn sjúklinga gagnvart heilbrigðisyfirvöldum, fjölmiðlum og almenningi í því erfiða og harðsótta verkefni að MS-sjúklingar fái þessa árangursríku meðferð.” Í skýrslu stjórnar um norrænt samstarf greindi Sigurbjörg frá því, að Norræna MS-ráðið hygðist kanna hvort unnt væri að standa fyrir kostnaðar- og hagkvæmnigreiningu á notkun Tysabri-lyfsins í öllum aðildarlöndunum. Markmiðið væri að sýna fram á með óyggjandi hætti að lyfið Tysabri væri í reynd hagkvæmasta meðferðarúræðið, sem nú sé völ á. “Það ætti því að vera MS-lyf nr. 1 fyrir alla þá sem það gæti mögulega gagnast.”
Fram kemur, að stjórn félagsins hefur stofnað varasjóð. Í hann verður lögð til hliðar upphæð sem samsvarar rekstrarkostnaði félagsins ásamt þjónustu í eitt ár.
Í lok skýrslu stjórnar segir:
“MS-félag Íslands byggir starfsemi sína að stærstum hluta á frjálsum fjárframlögum velviljaðra einstaklinga og fyrirtækja. Það er því grundvallaratriði, að félagið sé vel kynnt út á við, þekkt fyrir starfsemi sína og baráttu, orðspor þess sé gott og hafi orð á sér fyrir ráðdeild og skynsemi við meðferð fjármuna.”
Á fundinum mælti Sverrir Bergmann fyrir lagabreytingum, sem allar voru samþykktar, m.a. að stjórnarmenn verða hér eftir kosnir til tveggja ára, að félagið sé málsvari félagsmanna gagnvart hinu opinbera auk þess sem félagið sé aðili að alþjóðlegum samtökum MS-félaga.
hh
Skýrsla stjórnar starfsárið 2008-2009
Fundargerð aðalfundar