BJARNI DAGBJARTSSON SIGLIR Á MS-SKÚTUNNI OCEANS OF HOPE

 

Hinn 28 ára gamli Bjarni Dagbjartsson steig hressilega út fyrir þægindarammann þegar hann tók þá ákvörðun að munstra sig á seglskútuna Oceans of Hope sem er 67 feta skúta á siglingu umhverfis hnöttinn.

Siglingunni er ætlað að sýna fram á hvers fólk með MS er megnugt þrátt fyrir erfiðan og langvinnan sjúkdóm.

Bjarni vill með ferð sinni vekja athygli á og safna fé til rannsókna á versnun í MS en engin lyf eru til við þeirri gerð sjúkdómsins.

Um borð í seglskútunni eru, auk fastra áhafnarmeðlima, fjórir til sjö einstaklingar með MS sem koma víðs vegar að úr heiminum.

Siglingin í kringum jörðina er nú þegar hálfnuð og fögnuðu áhafnarmeðlimir alþjóðlega MS-deginum í Sidney 27. maí sl.

Framundan hjá Bjarna er 3ja vikna sigling norður með austurströnd Ástralíu, frá Sidney til Cairns.

Áður en Bjarni lagði af stað til Sidney var hann í viðtali á norsku sjónvarpsstöðinni TV2, sjá hér.

Bjarni er fæddur á Íslandi en ólst upp í Noregi. Hann fékk fyrstu einkenni MS 15 ára gamall en fékk ekki greiningu fyrr en 9 árum síðar, þá 24 ára gamall með sjúkdómsmyndina „frumkomin versnun MS“ (primary progressive MS/PPMS). Í dag á hann í erfiðleikum með jafnvægi og að ganga lengri vegalengdir.

Þrátt fyrir MS hefur Bjarni ekki látið deigan síga í gegnum tíðina. Hann fór sem skiptinemi til Japan, tók háskólapróf í viðskiptafræði og hefur unnið í London. Hann er því ekki hræddur við áskoranir þrátt fyrir sjúkdóminn og var ekki lengi að hugsa sig um þegar hann las um siglingarverkefnið Sailing Sclerosis þrátt fyrir að hafa aldrei siglt fyrir opnu hafi og eigi við jafnvægisleysi að stríða. Hann tekur eigin áskorun með bros á vör og tilhlökkun um skemmtilegt og krefjandi verkefni.

Það verður gaman að fylgjast með Bjarna og félögum hans en fylgjast má með þeim á vefsíðunni Sailing Sclerosis en þar er m.a. hægt að lesa ferðasöguna, sjá hvar skútan er stödd, hvar hún hefur verið og hvert hún stefnir.

 

 

 

heimildir hér, hér og hér.

Bergþóra Bergsdóttir

 

 

FRUMKOMIN VERSNUN MS (e. primary progressive/PPMS)

Sjúkdómsferlið fer hægt af stað og lýsir sér frá byrjun í vaxandi einkennum án hléa eða bata. Um þriðjungur verða þó var við stöku kast með hléum og tímabundnum minniháttar bata. Ferlið getur tekið langan tíma eða náð hámarki á einhverjum tímapunkti og haldist stöðugt eftir það.

Sjúklingar með þessa sjúkdómsgerð eru nokkuð eldri en þeir sem eru með kastagerðina. Um 10% einstaklinga með MS eru með þessa gerð sjúkdómsins.

Ekki hefur reynst mögulegt að þróa lyf við frumkominni versnun á meðan ekki er vitað hvað veldur einkennum og fötlun án sýnilegrar bólgu í miðtaugakerfinu.

 

SÍÐKOMIN VERSNUN MS(e. secondary progressive/SPMS)

Þessi sjúkdómsgerð byrjar með köstum en breytist síðan yfir í óreglulega framrás með versnun jafnt og þétt þar sem stöku kast og minniháttar bati getur átt sér stað. Smám saman fatlast einstaklingurinn án greinilegra kasta.

Margir sem í upphafi greinast með MS í köstum þróa síðar með sér síðkomna versnun. Það yfirgangstímabil tekur mis langan tíma. Hjá sumum verður sjúkdómsversnunin með hægum stíganda á meðan aðrir finna fyrir hraðari versnun.

Miklar rannsóknir eru í gangi á því hvað veldur síðkominni versnun, þ.e. hvað gerist í sjúkdómnum eftir að sjúklingur fær ekki lengur köst. Á meðan það er ekki vitað er erfitt að þróa lyf sem hægja á eða stöðva framgang sjúkdómsins en hægt er að meðhöndla einstaklinginn með MS-lyfjum á meðan hann fær köst.

 

 

BB