EMSP: UNDER PRESSURE

Evrópusamtök MS-félaga, EMSP, hafa birt niðurstöður verkefnisins Under Pressure sem að hluta til var unnið hér á landi á árinu 2011. Verkefninu var ætlað að sýna þann mismun í lyfjamálum, atvinnumálum og til sjálfseflingar sem MS-fólk í mismunandi löndum býr við. Yfir 600 ljósmyndir og nokkur stutt en áhrifamikil myndbönd sýna ljóslega þær áskoranir sem blasa við MS-fólki í Evrópu og mismunandi stöðu þeirra.

 

Verkefnið fólst í söfnun upplýsinga um aðgengi að lyfjum, sérfræðingum og meðferðarúrræðum, möguleikum á atvinnuþátttöku, almennu aðgengi og lagaumhverfi. Af 33 Evrópulöndum er Ísland í 2. sæti á eftir Þýskalandi hvað varðar almenn lífsgæði MS-fólks. Við getum ekki annað en glaðst yfir því en jafnframt skulum við senda öðru MS-fólki, sem ekki er jafnlánsamt og við, hlýja strauma.

 

Under Pressure verkefnið segir sögu einstaklinga í 12 löndum; Hvíta-Rússlandi, Póllandi, Eistlandi, Rúmeníu, Spáni, Grikklandi, Írlandi, Frakklandi, Bretlandi, Ítalíu, Íslandi og Þýskalandi og sýnir ljóslega hvernig tækifæri MS-fólks til lífsgæða eru tengd órjúfanlegum böndum við landið sem það býr í. Til dæmis neyðir óskilvirkt kerfi Hvíta-Rússlands stærsta hluta MS-sjúklinga í höfuðborginni Minsk til einangrunar í íbúðum sínum en á Íslandi eru flestir taugalæknar per höfðatölu MS-sjúklinga í Evrópu og þjónusta við sjúklinga því mjög góð.

 

EMSP gaf út vandaðan bækling þar sem farið er yfir stöðuna í hverju landi fyrir sig ásamt því að birt er samantekt á samræmdum upplýsingum frá Evrópulöndunum 33. Vefsíðu verkefnisins er að finna hér, http://www.underpressureproject.eu/ en þar er hægt að lesa umfjöllun, skoða myndir og eftir atvikum myndbönd frá hverju landi fyrir sig.

 

Myndir verða sýndar á tjaldi í afmælishófi MS-félagsins 20. september n.k., sjá auglýst síðar.

 

 

 

Hvíta-Rússland

Ástandið er hvað verst í Hvíta-Rússlandi af löndunum 12. Þrátt fyrir að MS-lyfið Interferon Beta sé hvað elst á markaðinum í dag og því ódýrara en nýjustu og kröftugustu lyfin, þá eru hvorki þau né önnur MS-lyf niðurgreidd í Hvíta-Rússlandi. Meðallaun íbúa fyrir skatt eru um 250 evrur (40.500 kr.) en mánaðarskammtur MS-lyfja kostar 2.000 evrur (324.000 kr.). Það eru því ekki margir, ef nokkrir, sem hafa efni á lyfjum sem geta haldið sjúkdómnum í skefjum.

 

Það þýðir að mun yngri einstaklingar eru mikið fatlaðir i Hvíta-Rússlandi en í öðrum Evrópulöndum. Aðgengismál eru heldur ekki eins og við hér á Íslandi þekkjum þau. T.d. er hvorki hjólastólaaðgengi í neðanjarðalestarkerfi Minsk né í strætisvögnum höfuðborgarinnar og því einangrast MS-fólk mikið í íbúðum sínum. Þrátt fyrir að fatlaðir fái leigubætur eiga þeir erfitt með að finna húsnæði við hæfi og þurfa því oft að búa inni á vinum eða ættingjum. Margir neyðast til að búa á opinberum stofnunum þar sem gæði þjónustunar er ekki upp á marga fiska.

 

Taugalæknar eru fáir, 1 á hverja 500 MS-sjúklinga, borið saman við 1 á hverja 100 í nágrannalandinu Eistlandi, sem þýðir að lítill tími gefst fyrir hvern sjúkling. Atvinnuþátttaka MS-fólks er mjög lítil í Hvíta-Rússlandi.

 

 

Pólland

Í Póllandi er ástandið líka slæmt en Pólland eyðir aðeins 7% af vergri landsframleiðslu sinni í heilbrigðismál (Ísland mun meira). Aðeins um 13% MS-sjúklinga fá lyfjameðferð. Fólkið fær lyfin aðeins í 5 ár en þá er lyfjameðferð hætt og næsti á biðlistanum eftir MS-lyfi fær meðferð. Taugalæknar eru líka fáir og eins og í Hvíta-Rússlandi er hver taugalæknir með yfir 500 MS-sjúklinga að meðaltali. Pólska ríkið endurgreiðir aðeins 25% af  kostnaði við einkennatengda meðferð. Biðlistar eftir endurhæfingarmeðferð eru langir og ómarkvissir en aðeins um 30% MS-sjúklinga í Póllandi hafa möguleika á endurhæfingarmeðferð.

 

 

Eistland

Ástandið er mun betra í Eistlandi en í Hvíta-Rússlandi. Í Eistlandi eru flestar lyfjameðferðir ókeypis en hins vegar er löng bið eftir bestu mögulegu meðferð með nýjum lyfjum. Aðgengi að einkennatengdri meðferð er góð og flestum MS-sjúklingum stendur til boða 2ja vikna dvöl á MS-setri í Tallin.

 

Hins vegar er meðhöndlun MS-fólks hvorki heildræn né stöðluð. Sumir MS-sjúklingar fara í MRI árlega á meðan aðrir fá aðeins möguleika á því að fara á 10 ára fresti. Ástandið er heldur ekki gott þegar kemur að félagsþjónustu, endurhæfingu og stuðningi við atvinnuþátttöku. Þó eiga lög að tryggja að MS-fólk haldi vinnu eftir greiningu.

 

 

Rúmenía

Í Rúmeníu eru 1.500 manns skráðir með MS-greiningu en þrátt fyrir það er talið að 10.000 manns séu með MS. Fjöldi taugalækna á hvern sjúkling er ásættanlegur en meðferð er þó ekki heildstæð. Aðstæður flestra MS-sjúklinga eru ekki góðar en mikil spilling er ríkjandi í landinu þar sem þeir efnameiri geta borgað sig inn í meðferðir sem þeir efnaminni geta ekki.

 

Aðeins 5,6% af vergri landsframleiðslu renna til heilbrigðismála í Rúmeníu og niðurgreiðsla lyfja því óverulegur. Aðgangur að MS-lyfjum er því ekki góður en aðeins um fimmtungur af skráðum MS-sjúklingum fá lyf. Það jákvæða er þó að lyfjameðferð er ótímabundin svo lengi sem hún sýnir árangur. Um 50% MS-sjúklinga fá einkennatengda meðferð en lítill möguleiki er á endurhæfingarmeðferð.

 

Lögum samkvæmt er fyrirtækjum með yfir 50 starfsmenn skylt að ráða a.m.k. 4% vinnuaflsins út röðum fatlaðra einstaklinga. Það mætti Ísland taka sér til fyrirmyndar. Hins vegar er reyndin í Rúmeníu svo að fyrirtæki kjósa frekar að brjóta þessi lög og greiða sektir vegna djúpstæðra fordóma samfélagsins gagnvart fötluðum.

 

 

Spánn

Fjármálakreppan sem nú herjar á margar Evrópuþjóðir hefur komið harkalega niður á Spáni. Fram til þessa hefur heilbrigðisþjónustan verið ókeypis og aðgangur að MS-lyfjum ásættanlegur. Sama má segja um ýmsa aðra þjónustu við MS-fólk. Hins vegar eru teikn á lofti um að draga muni úr niðurgeiðslum og þjónustu.

 

Lagaumhverfið á Spáni er fötluðu fólki ekki hagstætt og veigra margir sér við að tilkynna vinnuveitanda um veikindi sín fyrr en í lengstu lög.

 

 

Grikkland

Fjöldi MS-greindra í Grikklandi per höfðatölu er með þeim hæstu í heiminum. Aðgangur að MS-lyfjum hefur hingað til þótt góður og lyfin að fullu niðurgreidd en fjármálakreppan hefur leikið Grikki grátt eins og Spánverja og hefur hún nú þegar komið niður á heilbrigðisþjónustunni og MS-lyf ekki lengur ókeypis.

 

Atvinnuþátttaka fatlaðra er tryggð með lögum en hins vegar er atvinnuleysi alltaf að aukast og slíkt kemur alltaf illa niður á fötluðum.

Lög kveða á um aðgengi fatlaðra en framkvæmd laganna er ekki góð og því einangrast margir í íbúðum sínum. Einn viðmælandi orðaði það sem svo að þó fáir fatlaðir sæjust á ferli væri það ekki vegna þess að þeir væru ekki margir. Ástæðan væri einfaldlega sú að fæstir kæmust úr íbúðum sínum.

 

Annar segir frá því hvað reglulegar sundferðir gerðu honum gott. Hins vegar hafi verið skrúfað fyrir heita vatnið í sundlauginni í sparnaðarskyni eftir hrun og hann því orðið að hætta sundinu þar sem ástand hans varð verra í kalda vatninu. Að auki nær hann varla endum saman lengur og þarf að reiða sig á fjárhagsstuðning frá fjölskyldunni til að fá nauðsynlega aðstoð. Örorkulífeyrir frá hinu opinbera hefur verið skorinn niður og færri fá nú lífeyri en áður.

 

Hver taugalæknir sinnir um 300 MS-sjúklingum og aðeins 2 sérhæfðir MS-hjúkrunarfræðingar eru í öllu landinu. Það er því ekki mikill tími sem hver MS-sjúklingur fær hjá lækni sínum. Aðgangur að endurhæfingu er takmarkaður og sálfræðiaðstoð er aðeins möguleg á kostnað ríkisins í 3 mánuði eftir greiningu.

 

 

Írland

Ásamt Grikklandi er Írland með hvað flesta MS-greinda per höfðatölu en aðgangur þeirra að taugalæknum er ekki góður þar sem hver taugalæknir þarf að sinna 500 MS-sjúklingum. Aðgangur að MS-lyfjum er talinn ásættanlegur en þverfaglegum stuðningi við MS-fólk er ábótavant.

 

Um þriðjungur MS-sjúklinga er í lyfjameðferð en engar hömlur eru á fjölda eða tímalengd meðferðar. Hins vegar njóta þeir sem eru með sérstaka heilsutryggingu betra og fljótvirkara aðgengis að ýmiskonar þjónustu umfram aðra. Á Írlandi er engin endurhæfingarstöð sérstaklega ætluð MS-fólki og aðgengi að almennum endurhæfingarmiðstöðvum er takmörkuð. Að auki eru þær ekki á hverju strái. Aðstoð við heimaþjónustu er einnig ábótavant og margir hafa ekki efni á að nýta sér hana.

 

Írska heilbrigðisþjónustan styður þó vel við einkennatengda meðferð, aðgengi að nýjum lyfjum er gott og rannsóknum á MS er vel sinnt.

 

 

Frakkland

Það var franskur taugalæknir sem greindi MS sem sérstakan sjúkdóm fyrir 150 árum síðan. Athyglisvert er að áberandi fleiri eru greindir með MS í norður- og austurhluta Frakklands en í suður- og vesturhluta landsins (rannsóknir hafa sýnt að meira rignir í norður- og austur-Frakklandi en meiri sólar (D-vítamín) nýtur í suður- og vestur-Frakklandi).

 

Franska heilbrigðiskerfið þykir mjög gott og þjónusta við fólk með langvinna sjúkdóma er ókeypis fyrir það. Aðgangur að taugalæknum er mjög góður. Frönsk lög banna mismunun gagnvart fötluðum og ganga yfirvöld vel á eftir því að farið sé að lögum. Lögin taka einnig til atvinnuþátttöku fatlaðra. Talið er að um 25% MS-fólks sé í fullri vinnu og að 35% vinni hlutastarf.

 

Frakkland er eitt 15 Evrópulanda sem hafa sérstaka skráningu yfir MS-fólk (MS-register) sem hefur gríðarlega mikla þýðingu og hjálpar við ákvarðanatöku til bættra lífskjara MS-fólks.

 

 

Bretland

Staða MS-sjúklinga í Bretlandi er furðulega léleg miðað við það sem búast mætti við. Aðeins 12% MS-sjúkra eru á MS-lyfjum sem er með því lægsta sem þekkist í Evrópu. Aðgengi að meðferð og úrræðum er ekki heildstæð og er ástandinu líkt við happdrætti þar sem tilviljun ræður hverjir fá meðferð og hvaða. Fólk þarf að bíða í langan tíma eftir greiningu og erfitt er að fá ráðgjöf og nálgast upplýsingar um sjúkdóminn og almenn réttindi.

 

Lögum skv. á MS-fólk rétt á að halda vinnu sinni eftir greiningu og óska eftir aðlögun vinnutíma að getu sinni til vinnu. Á þessu virðist þó mikill misbrestur en atvinnuþátttaka MS-fólks er minni en annarra með langvinna sjúkdóma. Líklega er um að ræða fordóma og þekkingarleysi atvinnurekenda á sjúkdómnum. Fjárhagslegur stuðningur og lífeyrir hins opinbera hafa þótt með ágætum þó teikn séu um að niðurskurðarhnífurinn sé kominn á loft.

 

 

Ítalía

Furðulegt sem það er, þá er tíðni MS á ítölsku eyjunni Sardínu, þar sem sólin skín að meðaltali 300 daga á ári, með því hæsta sem gerist og stangast það á við kenninguna um mikilvægi D-vítamíns. Heilbrigðiskerfi Ítalíu er með ágætum og fólk fær heilbrigðisþjónustu eftir þörfum. Fjármálakreppan hefur þó þau áhrif að leitast er við að spara notkun dýrari lyfja, eins og MS-lyfja, en nú eru um 65% MS-fólks á fyrirbyggjandi meðferð. Fjöldi MS-setra er með því besta í Evrópu.

 

Lög tryggja að MS-fólk haldi vinnu sinni eftir greiningu og að það geti óskað eftir aðlögun vinnutíma. Eins eru hvatar fyrir vinnuveitendur til að ráða fatlað fólk í vinnu. Örorkulífeyrir er ásættanlegur og greitt er fyrir orlof fatlaðra og hjálparmanna þeirra. Aðgengismál er hins vegar vandamál og stangast þar á krafa um aðgengi fyrir alla og verndarsjónarmið verndaðra bygginga og fornminja.

 

 

Ísland

Fjöldi MS-greindra á Íslandi er með því mesta sem gerist í Evrópu. Fjöldi taugalækna á hvern MS-sjúkling er líka mestur borið saman við önnur Evrópulönd þannig að taugalæknar geta sinnt sjúklingum sínum mjög vel. Það eru því líklega fáir ógreindir með MS á Íslandi. Í 10% fjölskyldna eru einn eða fleiri með MS samanborið við 4% fjölskyldna að meðaltali í öðrum löndum.

 

Um 40% MS-fólks stundar fulla vinnu og 25% vinna hlutastarf. Heilbrigðiskerfið þykir gott og MS-lyf eru að fullu niðurgreidd sem og lyf fyrir einkennatengda meðferð. Boðið er upp á dagvist og endurhæfingarmiðstöð fyrir MS-fólk, MS-Setrið.

 

 

Þýskaland

Staða MS-fólks í Þýskalandi er mjög góð. Fjöldi taugalækna per MS-sjúkling er mjög góður eða 1 á hverja tæplega 100 sjúklinga. Þverfaglegt teymi sérfræðinga kemur að meðferð MS-sjúklings og MS-lyf og lyf fyrir einkennatengda meðferð eru að fullu endurgreidd. Aðgengi að nýjum lyfjum er líka gott.

 

Aðgengi fyrir fatlaða er gott í Þýskalandi. Þýsk lög eru líka mjög afgerandi hvað varðar atvinnuþátttöku fatlaðra. Um 32% MS-fólks er í fullu starfi og 13% í hlutastarfi. Örorkulífeyriskerfið þykir einnig gott. Þýskaland ásamt Póllandi eru einu löndin sem koma að ákvarðanatöku um endurgreiðslur hins opinbera á nýjum meðferðum. Miklar rannsóknir á MS eiga sér stað í Þýskalandi.

 

 

 

 

Samantekt: Bergþóra Bergsdóttir

 

 

 

 

Heimildir: http://www.underpressureproject.eu/web/

               Under Pressure, Living with MS in Europe, útg. 29. maí 2013 af EMSP, umsjón Marilyn Smith     

 

Myndir:

Walter Astrada (Hvíta-Rússland og Írland)

Lurdes R. Basolí (Eistland, Frakkland og Spánn)

Maximiliano Braun (Bretland og Grikkland)

Fernando Moleres (Ísland og Rúmenía)

Carlos Spottorno (Ítalía, Pólland og Þýskaland)