ENN SANNAR TYSABRI GILDI SITT

MS-sjúklingurinn Ingibjörg Snorradóttir Hagalín, sem beðið hefur eftir því að komast í Tysabri-lyfjameðferð í tæp tvö ár, fór í sína fyrstu meðferð um miðjan desember og árangurinn var ótrúlegur. Hingað til hefur hún notazt við hjólastól og rafskutlu, en eftir aðeins eina sprautumeðferð getur Ingbjörg gengið hjálparlaust 300 metra vegalengd. Árangur af Tysabri hefur reynzt einstakur, en niðurstaðan hjá Ingibjörgu er sennilega einsdæmi hérlendis.

Ingibjörg Snorradóttir sagði sögu sína í Kastljósi  í liðinni viku, þar sem þessi  góði og snöggi árangur var kallaður “kraftaverk”.  Í frétt Guðrúnar Sigurðardóttur fréttamanns RÚV á Ísafirði sagði: “Eftir aðeins fáeina daga frá lyfjatöku var hún farin að hlaupa um og hún hefur lagt hjólastólnum. Hún stefnir á að fara á skíði um páskana en það hefur hún ekki gert í yfir tíu ár.” Ingibjörg fer í aðra “drip-meðferð” sína eftir nokkra daga og verður spennandi að fylgjast með því hvernig lyfjagjöfin þróast og hvort árangrinn af Tysabri verður viðvarandi hjá Ingibjörgu.  Sjá Kastljósfréttina.Ingibjörg Snorradóttir, sem er 47 ára gömul og býr á Ísafirði, var í sjöunda himni, þegar við spjölluðum við hana um árangurinn en tók fram, að vissara væri að fara varlega í að draga miklar ályktanir af þessum árangri.  En hún lagði engu að síður áherzlu á, að það væri undravert að ekki hafi liðið nema nokkrir dagar frá því hún fékk lyfið fyrst þangað til hún var farin að geta gengið hjálparlaust upp stiga, sem hún hefði ekki getað áður.

Hún tjáði okkur, að s.l. tvö ár hefði henni hrakað verulega, göngugetan orðið minni og sjúkdómurinn almennt orðið henni erfiðari. Ekki sízt þess vegna væri hún ákaflega glöð yfir þeirri snöggu bót, sem kom í ljós aðeins örfáum dögum eftir að hún fór í fyrstu Tysabri-lyfjameðferðina á LSH.

Ingibjörg greindist með MS árið 1993 og voru fyrstu einkennin sjóntaugabólgur. Fimm árum síðar fékk hún alvarlegt kast og lamaðist hægri hlið líkama hennar frá toppi til táar. Eftir fyrstu greiningu var hún sett í sterameðferð og síðan hefur hún notað Rebif, sem hefur slegið lítillega á köstin, sem reyndar hafa ekki verið mjög tíð.

Auk stuðnings læknis síns hefur Ingibjörg sjálf barist fyrir því að komast á Tysabri og skrifaði hún m.a. ádeilugrein í ísfirska fréttablaðið Bæjarins Besta undir fyrirsögninni "LYFJAGJÖF EFTIR PÓSTNÚMERUM"  Greinin var birt hér á MS-vefnum 10. marz 2009.

Þar segir hún m.a.: “Að mínu mati er ekki bara verið að brjóta á mínum mannréttindum, heldur er þetta bruðl á fjármunum almennra skattborgara og þessi aðferð að senda sjúkling fram og til baka í staðinn fyrir lyfið, er ekki sparnaður skv. mínum barnaskólalærdómi." Í greininni fjallaði hún um að MS-sjúklingum væri mismunað eftir búsetu og t.d. væri hún, Ísfirðingurinn, búin að bíða eftir að komast á Tysabri í rúmlega eitt ár.

Það var í febrúar árið 2008 sem John Benedikz, taugalæknir hennar og sérfræðingur í MS-sjúkdómnum sótti um að hún yrði sett á Tysabri. Biðin stóð í tæp tvö ár. Undir lok nýliðins árs fékk hún svo upphringingu frá LSH og var erindið að boða hana í Tysabri-meðferð þ. 16. desember.  Og núna eftir nokkra daga á hún að mæta í aðra heimsóknina, þ.e. um miðjan þennan mánuð og síðan áfram á mánaðarfresti.

Sá galli er á gjöf Njarðar, að Ingibjörg býr á Ísafirði. Enn sem komið er er einungis hægt að fá Tysabri á tveimur stöðum á landinu, þ.e. á Landspítala Háskólasjúkrahúsi og á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri. Það þýðir, að Ingbjörg þarf, að öllu óbreyttu, að fljúga suður til Reykjavíkur einu sinni í mánuði til að fá lyfið í æð.

MS-félagið hefur lengi barizt fyrir því, að kleift verði að fá Tysabri-meðferð víðar á landinu, s.s. Ísafirði, Egilsstöðum og Vestmannaeyjum. Fyrir nokkrum mánuðum bættist Akureyri við. Gera má ráð fyrir að Tysabri verði gefið víðar fljótlega, sennilega í Vestmannaeyjum næst, enda um fremur einfalda lyfjagjöf að ræða. Vegna ríkra öryggiskrafna þarf þó að þjálfa lækna og hjúkrunarfólk sérstaklega. Það gekk ákaflega vel á Akureyri og því er þess vænzt að fleiri miðlæg sjúkrahús á landsbyggðinni taki þetta verkefni að sér, sjúklingum til hagræðis og vegna augljóss sparnaðar.

Sjálf hefur Ingibjörg ekki legið á liði sínu í þessu efni, því í marz-greininni í fyrra skrifaði hún einmitt um “póstnúmeravandann”, þá staðreynd að landsbyggðarfólki væri mismunað.  Vonandi verður bætt úr þeim vanda fljótlega.

                                                                                                                                             hh