Karfan er tóm.
- Sjúkdómurinn
- Lifað með MS
- Þjónusta
- Útgáfa
- Um félagið
- Styrkja starfið
- Vefverslun
Karfan er tóm.
Laugardaginn 30. apríl var fundur með MS fólki og aðstandendum á Hótel Hamri við Borgarnes. Góð mæting var á fundin og létu fundarmenn snjókomuna ekki aftra sér frá því að mæta. Á fundinn mættu fyrir hönd félagsins Berglind Guðmundsdóttir formaður, Bergþóra Bergsdóttir gjaldkeri og Sigurbjörg Ármannsdóttir fyrrverandi formaður. Þær kynntu félagið og ræddu um lyfjamál og annað sem snertir MS fólk.
Berglind sagði frá félaginu og lagði sérstaklega áherslu á þá þætti sem standa landsbyggðarfólki til boða. Það er m.a. fræðsla á heimasíðu en stefna félagsins er að setja fræðslufundi inn á heimasíðuna í aðgengilegu formi. Margrét Sigurðardóttir félagsráðgjafi er með símatíma sem MS fólk og aðstandendur geta nýtt sér. Margrét aðstoðar fólk m.a. við mál sem tengjast rétti á bótum frá Tryggingastofnun. MS-félagið er með íbúð að Sléttuvegi 9 til útleigu fyrir félagsmenn. Íbúðin er með gott aðgengi og á hóflegu verði. MS fólk er hvatt til að nýta sér íbúðina, hvort sem það er að sækja læknisþjónustu eða að skreppa í skemmtiferð til borgarinnar.
Bergþóra upplýsti fundarmenn um lyfjamál og sagði frá nýju lyfi í töfluformi, Gilenya, sem vonandi stendur okkur til boða á þessu ári. Lyfið hefur nýlega fengið markaðsheimild í Evrópu og þá tekur við umsóknarferli hjá Lyfjastofnun Íslands. Töluverðar umræður voru um Tysabri, en um 70-80 manns eru nú á lyfinu og er vel fylgst með hópnum og fyllsta öryggis gætt. Bergþóra sagði frá öryggisskírteini sem allir fá sem eru á Tysabri og nauðsyn þess að kynna innihald þess fyrir aðstandendum. Tysabri er enn sem komið er öflugasta lyfið til að hamla MS köstum.
Sigurbjörg spurði um þjónustu við okkar fólk, eins og þjálfun. Töluverð bið er eftir að komast að hjá sjúkraþjálfara en aðstaða til þjálfunar er í Borgarnesi. Þjónustu taugalækna sækir fólk til Reykjavíkur. Góðar umræður spunnust um mikilvægi þess að huga að mataræði og hreyfingu. Þá þurfum við sérstaklega að huga að því að taka inn D-3 vítamín. Berglind formaður er dugleg að minna fólk á mikilvægi vatnsdrykkju og upplýsti hún að við þurfum 30 ml af vatni á dag fyrir hvert kíló líkamsþyngdar. Í samhengi við vatnsumræðuna voru blöðruvandamál rædd og að SagaPro hefur reynst mörgum vel . Einnig ræddum við um nauðsyn þess að huga að geðheilsunni og sjá spaugilegu hliðarnar enda vorum við stöllur nýlega á fyrirlestri hjá Eddu Björgvins „Húmor og gleði í lífinu-dauðans alvara“.
Við þökkum fyrir ánægjulegan fund og góðar móttökur á Hótel Hamri.
Berglind Guðmundsdóttir, Bergþóra Bergsdóttir, Sigurbjörg Ármannsdóttir