FJÖLMENNI Á ALÞJÓÐADEGI

FJÖLMENNI Á ALÞJÓÐADEGI

Alþjóðadagur MS var haldin í gær í fjórða sinn. Dagurinn var afar vel heppnaður og fjölmargir lögðu leið sína til okkar til að njóta dagsins með okkur, bæði ungir sem aldnir.

Sigríður Jóhannesdóttir, varaformaður félagsins setti daginn og hófst svo dagskráin með ávarpi Berglindar Guðmundsdóttir, formanns félagsins, og er ávarpið birt í heild sinni hér að neðan. Þá gáfu Berglind Ólafsdóttir, framkvæmdastjóri og Ingdís Lindal, skrifstofustjóri, þátttakendum í ljósmyndaverkefni á vegum Evrópusamtaka MS-félaga, myndir og blóm sem þakklætisvott fyrir þátttöku sína.

 

 

Að því loknu veitti Þuríður Sigurðardóttir, framkvæmdastjóri MS Setursins, viðtöku höfðinglegum styrk frá Svölunum, félagi starfandi og fyrrverandi flugfreyja/þjóna. Svölurnar hafa verið öflugur bakhjarl MS-fólks í gegnum árin og gefið mörg tæki til starfseminnar. Að þessu sinni færðu þær okkur axlaræfingatæki og stoðir á salerni.

Þá var komið að skemmtiatriðunum, en félagarnir Stebbi Hilmars og Eyfi mættu og tóku nokkur lög, þar á lagið um Nínu sem er eitt vinsælasta framlag Íslendinga til Júróvision. Að því loknu kvaddi Ingvar Snæbjörnsson, Kiwanisklúbbnum Eldborg, sér hljóðs og tilkynnti um styrk frá klúbbnum með haustinu. Félagar í Sirkus Íslands lokuðu svo formlegri dagskrá með sirkusatriðum þar sem fífldirfska og fjör voru í fyrirrúmi.

MS Setrið var með opið hús að vanda og á vinnustofu og í sjúkraþjálfun höfðu verið settar upp upplifunarstöðvar þar sem hægt var að kynnast því hvernig ýmis einkenni sjúkdómsins hafa áhrif á daglegt líf, s.s. að fletta blöðum með lopavettlingum, horfa í gegnum gleraugu með vaselini og ganga með poppmaís í skónum.

MS-félagið vill koma þökkum á framfæri til þeirra fjölmörgu aðila sem gerðu þennan góða dag mögulegan, s.s. Atlantsolíu, Emmessís, Nóa-Sírius, Byko, Stebba og Eyfa að ógleymdum sjálfboðaliðum og starfsfólki.

Ávarp formanns

Kæru félagar, vinir og velunnarar MS-félagsins. Ég býð ykkur öll hjartanlega velkomin hingað á Sléttuveginn til að fagna með okkur alþjóðadegi MS. Alþjóðadagurinn er nú haldinn í fjórða sinn og er megintilgangur dagsins er að fræða og upplýsa um sjúkdóminn.

Yfirskrift dagsins í ár er 1000 andlit MS. MS er sjúkdómur í miðtaugakerfi (heila og mænu). Einkenni þeirra sem eru með MS (MULTIPLE SCLEROSIS) fara eftir því hvaða hluta heilans eða mænunnar sjúkdómurinn ræðst á hverju sinni. MS-sjúkdómurinn er oft kallaður sjúkdómurinn með 1000 andlit vegna þess að einkennin eru svo mismunandi eftir því hvað taugar verða fyrir skaða.
Mörg einkenni sjást ekki á fólki og höfum við reynt að lýsa þessum einkennum með þeim hætti að fólk eigi auðveldara með að setja sig í okkar spor.

Til dæmis. Verkir geta verið eins og að ganga með poppmaís í skónum. Kraftleysi eins og að ganga með lóð um ökklana. Dofi eins og að vera með lopavettlinga og fletta blaði/bók. Spasmi er eins og að vera með stífa spelku. Sjóntruflanir eru eins og horfa í gegnum gleraugu sem mökuð hafa verið með vaselini. Þreytu má einnig líkja við það að ganga um með þung lóð.

Misjafnt er hvað einkenni herja á okkur MS-fólk. Ég ætla að segja ykkur frá þeim andlitum MS sem ég hef kynnst. Fyrst kynntist ég dofa í fótum, það var eins og að ganga á mosa eða svampi, þó ég væri á sléttu gólfi í vinnunni. Ég gat ekki lýst þessari tilfinningu og fór þess vegna ekki til læknis og talaði ekki um þetta við neinn. Nokkrum mánuðum seinna fékk ég sjóntruflanir og sjónin á öðru auganu hvarf að mestu. Þá fór ég til læknis, en þá hét þetta vírus í sjóntaug sem gekk svo til baka. Ég missti t.d. fjarlægðarskynið sem lýsti sér þannig að ég setti mjólkurfernuna fyrir aftan glasið og hellti. Seinna átti ég eftir að kynnast máttarminnkun í fótum, gekk um hölt og skökk með allan líkamann dofinn. Ég hef líka hitt jafnvægisleysið. Þá var ég eins og kófdrukkin, það var ódýrt fyllerí. Ég hef einnig hitt verkina sem eru eins og að ganga á glerbrotum. En verst af þessu öllu er samt þreytan og hún sést ekki á okkur.
Þetta er bara mín upplifun, aðrir með MS hafa hitt önnur andlit og þeirra lýsing er þá öðruvísi.

Enn eru ekki komin lyf sem lækna MS en bremsulyf hafa verið í notkun hérlendis í 15-20 ár. Það voru tímamót árið 2008 þegar lyfið Tysabri var tekið í notkun hér á landi. Tysabri er mjög öflugt bremsulyf og hefur sannað gildi sitt. Nú bíðum við eftir Gilenya, sem er lyf í töfluformi og vonandi verður það aðgengilegt okkur sem fyrst.

MS-félagið er að mestu rekið fyrir styrktarfé frá almenningi, fyrirtækjum og líknarfélögum. Félagið hefur árlega staðið fyrir söfnun meðal landsmanna og hefur almenningur tekið okkur ákaflega vel og gert okkur kleift að halda úti góðri og nauðsynlegri þjónustu við MS-sjúklinga. Að þessu sinni verður söfnunin á þann veg að landsmönnum gefst kostur á að hringja í söfnunarsímanúmer og gefa ákveðna upphæð. Nú leitum við eftir stuðningi þínum við okkar góða og þarfa starf.

Með því að hringja í eitt af eftirtöldum númerum styrkir þú félagið um ákveðna fjárhæð:

901 5010 – 1000 kr. styrkur
901 5030 – 3000 kr. styrkur
901 5050 – 5000 kr. styrkur

Berglind Guðmundsdóttir

HÉR MÁ SVO SJÁ FLEIRI MYNDIR FRÁ ALÞJÓÐADEGINUM