FUNDUR MEÐ SVERRI OG HAUKI

Á laugardaginn næsta þ.17. október verður liðinn 21 mánuður frá því fyrsti MS-sjúklingurinn fékk hið eftirsótta lyf Tysabri og um leið hófst langþráð Tysabriverkefni taugadeildar LSH. Almennt séð hefur Tysabri-meðferðin gengið vel,” sagði Haukur Hjaltason, taugalæknir á LSH við MS-vefinn. “Tysabri er algjört yfirburðalyf,” segir Sverrir Bergmann, taugafræðingur. Á laugardaginn kl. 14-16 koma þeir Sverrir og Haukur á opinn fund í MS-húsinu til að fjalla um lyf og meðferð MS-sjúkdómsins. Fundurinn verður einnig sendur beint út á vef MS-félagsins.

Auk þess að fjalla um lyf við MS og annarri meðferð vegna sjúkdómsins, þá munu þeir Sverrir Bergmann, taugalæknir MS-félagsins, og Haukur Hjaltason, taugalæknir á taugadeild Landspítala Háskólasjúkrahúss, sem haft hefur yfirumsjón með Tysabri-lyfjagöfinni, fjalla um helztu nýjungar og þróun læknisfræði MS-sjúkdómsins og svara fyrirspurnum. Þeir sem munu fylgjast með fyrirlestrum Sverris og Hauks á vef MS-félagsins geta einnig beint spurningum til þeirra félaga með því að hringja í síma 568 8620.

Í kjölfar talsverðrar baráttu MS-félagsins kom að því þ. 17. janúar 2008, að fyrsti MS-sjúklingurinn fór á taugadeild LSH og fékk Tysabri í æð. Síðan hefur hann mætt á mánaðarfresti og lyfið látið dropa í æð hægt og sígandi í u.þ.b. eina klukkustund. Í upphafi voru vonir bundnar við að allt að 50 MS-sjúklingar væru komnir á Tysabri um s.l. áramót. Það takmark náðist ekki og raunar telur Tysabri-hópurinn núna á milli 50 og 60 manns. Þrír MS-sjúklingar fá nú lyfið á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri

Í samtali við MS-vefinn sagði Haukur Hjaltason að varðandi fjöldann yrði til þess að taka, að nokkru fleiri en þeir sem væru í meðferð hefðu byrjað á Tysabri, en allnokkrir MS-sjúklingar hefðu verið settir á Tysabri en þeir síðan hætt af ýmsum ástæðum þannig að heildartalan breyttist. Hann tók fram, að afföll væru samt ekki mikil.

Spurður um áhrif efnahagsástandsins og sparnaðaraðgerða í heilbrigðiskerfinu á framgang Tysabri-verkefnisins sagði Haukur: “Mér vitanlega hefur það ekki haft áhrif á það.”

“Já, það bætist hægt og sígandi í hópinn. Það hefur ekki verið sett neitt stopp á meðferðina. Það hafa bæzt við sjúklingar, sem koma á dagdeildina, en á móti kemur að sumarfrí höfðu áhrif á framgang mála og álag á lækna hefur aukizt. Þannig hef ég sjálfur t.d. ekki getað unnið þetta alveg eins hratt og ég hefði viljað,” sagði Haukur.

Um árangurinn af Tysabri-lyfjagjöfinni sagði Haukur, að hann væri góður. Hjá þeim sem væru settir á Tysabri kæmi árangurinn stundum býsna fljótt í ljós, fólki færi að líða betur, það hætti að fá köst, o.s.frv. Hann bætti þó við, að þetta væri mjög breytilegt og erfitt að svara spurningunni um árangur af lyfinu með einni setningu, einu stóru afgerandi svari.

Einungis 13 Tysabri-þegar í heiminum hafa fengið PML heilabólgu. Enginn á Íslandi. Það er víðs fjarri áhættuviðmiðum framleiðanda lyfsins og eftirlitsstofnana lyfja í Evrópu og Bandaríkjunum. “Þessi tilvik hafa komið helzt þegar nokkuð er liðið á meðferðina, eða eftir u.þ.b. eitt ár þótt það sé ekki einhlítt,” sagði Haukur. “Það getur varla talizt mikið, þótt hvert tilvik sé einu of mikið.”

“Í sumar var ungum karlmanni neitað um Tysabri, þótt hann uppfyllti allar þar til gerðar kröfur og taugadeild Landspítala Háskólasjúkrahúss væri búin að samþykkja að taka hann til meðferðar,” sagði Sverrir Bergmann, taugafræðingur og sérfræðingur MS-félagsins í samtali við MS-vefinn. Í því tilviki var það svokölluð deild lyfjamála, sem neitaði honum um meðferðina.

“Þetta var sorgleg saga því eftir að reynslan af Tysabri um allan heim hefur aukizt hefur reyndin sýnt ótvírætt, að Tysabri er algjört yfirburðalyf gegn MS sjúkdómnum,” sagði Sverrir. Hann segir jafnframt, að vísindalegar niðurstöður, sem hafi verið birtar upp á síðkastið, staðfesti þessa yfirburði Tysabri. “Það er ótvírætt, að gildi dóms reynslunnar hefur aukizt og jákvæð reynsla af lyfinu hefur sýnt svo ekki verður um villzt að MS-sjúklingar eiga bæði siðferðilega og lagalega kröfu til þess að fá lyfið, uppfylli viðkomandi sjúklingar læknisfræðilegar öryggiskröfur, sem unnið er eftir,” bætti Sverrir við.

En sögu unga mannsins lauk ekki með neitun lyfjadeildar. Sverrir Bergmann og MS-félagið börðust fyrir máli hans og því var áfrýjað til Deildar lyfja með dyggum stuðningi taugadeildar LSH og niðurstaðan varð sú, að lyfjadeildin tók gildan frekari rökstuðning um rétt mannsins til að fá Tysabri og hefur hann nú fengið grænt ljós hjá Lyfjadeild og er um þessar mundir að byrja í meðferð.

Deild lyfjamála er sá aðili innan LSH, sem hefur úrslitavald um lyfjameðferð á borð við Tysabrigjöf og heyrir undir framkvæmdastjóra lækninga. Deildin starfar í grófum dráttum þannig, að sett eru ákveðin skilmerki um meðferð í samræmi við fræðilegar forsendur og uppfylli sjúklingur ekki tiltekin skilmerki fær hann ekki umbeðið lyf.

Í lok júnímánaðar kom fram í fyrsta skipti hjá opinberum embættismanni, að fjárskortur væri ástæðan fyrir því að einungis 43 eða 44 MS-sjúklingar fengju Tysabri (um mitt þetta ár), en skv. markmiði heilbrigðisyfirvalda átti, eins og fyrr sagði, að vera búið að ná 50 sjúklinga takmarkinu um liðin áramót, hálfu ári áður en þessi fjárskortsskýring heyrðist. Áður var ávallt borið við, að skortur væri á starfsfólki og aðstöðu.

Á dögunum áttu fulltrúar frá MS-félaginu fund með Ögmundi Jónasyni, þáverandi heilbrigðisráðherra, ásamt embættismönnum í ráðuneytinu og kváðu þeir fundinn hafa verið jákvæðan og gagnlegan. Ráðherra hefði sýnt þörfum MS-sjúklinga velvilja og afstaða hans til mikilvægis Tysabri hefði einkennzt af skilningi á skynsamlegum leiðum til lausnar.

Upp á síðkastið hafa verið óvenjutíð ráðherraskipti, og þá einkum í heilbrigðisráðuneytinu. Nú hefur Álfheiður Ingadóttir tekið við keflinu af Ögmundi í heilbrigðisráðuneytinu.

Allir eru velkomnir á fræðslufundinn um lyf og meðferðir vegna MS-sjúkdómsins laugardaginn 17. október kl. 14-16. Fundurinn með Sverri Bergmann og Hauki Hjaltasyni verður einnig sýndur beint hér á vef MS-félagsins, - hh