Fundur Norræns ráðs MS félaga í Aþenu

Á mynd: fr.v. Heiða Björg Hilmisdóttir, Ástríður Anna Kristjánsdóttir og Helga Kolbeinsdóttir

Vorfundur Norræns ráðs MS félaga (NMSR) var haldinn í tengslum við ráðstefnu EMSP (European MS Platform) á Hilton hótelinu í Aþenu. Norræni fundurinn var haldinn degi áður en EMSP ráðstefnan hófst, eða miðvikudaginn 17. maí. Fyrir hönd Íslands sátu fundinn Heiða Björg Hilmisdóttir, formaður NMSR og varaformaður MS-félagsins, Helga Kolbeinsdóttir, ritari NMSR og starfsmaður MS-félagsins og svo Ástríður Anna Kristjánsdóttir, ungur fulltrúi Íslands í NMSR. Auk Íslands sitja fulltrúar frá Finnlandi, Svíþjóð, Danmörku og Noregi í ráðinu.

 

Aukning þjónustu – styrkur frá NMSR

Á fundinum farið yfir stöðu landanna og reynt að finna leiðir til að samnýta þekkingu og reynslu félaganna. Þau tvö ár sem Ísland gegnir formennsku í ráðinu fáum við styrk frá þeim til uppbyggingar á starfsemi MS-félagsins á Íslandi. Helga kynnti á fundinum skýrslu sem gerði grein fyrir hvaða verkefni félagið hefði ráðist í í kjölfar styrksins, má þar helst nefna jafningjastarf og starf með ungu fólki, og hvaða plön við hefðum fyrir framtíðina, bæði við nýtingu styrksins og hvernig við munum fjármagna þá auknu þjónustu sem af honum hlýst í framtíðinni, þegar styrksins nýtur ekki lengur við.

 

Stuttmynd unga fólksins

Síðustu vikur og mánuði hefur verið í bígerð stuttmynd um ungt fólk með MS sem ungu fulltrúarnir í ráðinu vinna að undir stjórn Helgu. Myndin er styrkt af bæði NMSR og Nordic Culture Point (NCP). Tökur áttu sér stað í Kaupmannahöfn dagana 8. og 9. apríl 2017 og er áætlað að myndin verði fullunnin í 20. júní í ár. Ungu fulltrúarnir munu eiga fund hérna á Íslandi í haust þar sem unnin verður tillaga að markaðsplani sem Norræna ráðið endurskoðar og sendir svo til félaga sinna, en það eru MS-félögin í hverju landi fyrir sig sem bera ábyrgð á kynningu myndarinnar. Hugmyndin er að frumsýna svo myndina í tengslum við fund Norræna ráðsins sem haldinn verður á Íslandi í vetur.

 

 

 

 Ráðstefna um börn og MS

Á planinu er að halda samnorræna ráðstefnu um MS í Osló haust. Þetta er hópur sem hefur hingað til reynst erfitt að halda utanum og ekki finnast úrræði fyrir, en einungis örfá börn greinast með MS á ári hverju. Að hluta til spilar þarna inn í að MS er afar erfitt að greina í börnum, þar sem einkenni geta minnt á aðra sjúkdóma og sjaldan sem læknar gera sér grein fyrir að MS geti mögulega verið orsökin. Þannig eru mörg börn ranggreind með aðra sjúkdóma og meðferð við MS hefst ekki fyrr en sjúkdómurinn hefur náð að valda meiri skaða. Þörf er á meira samstarfi milli landanna og betri upplýsingagjöf en einsog er ber enginn ábyrgð á þessum hópi í heilbrigðiskerfum landanna. Markmiðið með ráðstefnunni er að vekja athygli á þessum hóp og gera læknum og öðrum grein fyrir að börn fá líka MS. Hvert land býður tveim taugalæknum ásamt fulltrúa síns lands í Norræna ráðinu til ráðstefnunnar. Í lok ráðstefnunnar er svo planið að NMSR bjóði í hringborðsumræður þar sem bæði læknar og fulltrúar úr Norrænu ráðinu koma saman og ræða þær áskoranir sem tengjast börnum og MS í hverju landi fyrir sig.

 

Samnorrænt þekkingarsetur

Á fundinum kynnti Danmörk aðgerðaráætlun félagsins fram til ársins 2022. Markmið danska félagsins er að vera relevant fyrir alla þá sem MS snertir, bjóða uppá sveigjanlega þjónustu og vera til taks þar sem þeirra er þörf. Auk þessa þarf félagið að vera upplýst og félagsmenn að eiga greiðan aðgang að þeirri þekkingu sem búið er að safna um sjúkdóminn. Í því sambandi vilja þau stofna þekkingarsetur um MS í Danmörku, en á fundinum var rætt hvort það væri góð hugmynd að þekkingarsetrið yrði samnorrænt og þá verkefni sem NMSR myndi taka þátt í. Málið verður tekið upp aftur á haustfundinum.

 

EMSP ráðstefna „Þverfagleg nálgun“

Í framhaldi af fundi Norræna ráðsins var svo ráðstefna Evrópuráðs MS (EMSP). Yfirskrift ráðstefnunnar var: Þverfagleg nálgun (e. a multidisciplinary approach). Farið var yfir mismunandi meðferðarnálganir og niðurstöður nýrra rannsókna á MS.

 

 

 

Helga Kolbeinsdóttir