FYRSTI ALÞJÓÐA MS DAGURINN Í DAG

Fyrsta samræmda alþjóðaátakið til að vekja athygli á útbreiðslu MS (multiple sclerosis) og baráttumálum MS-félaga í rösklega 50 löndum verður miðvikudaginn 27. maí. Alls kyns viðburðir verða í hverju landi. Hér á Íslandi verður haldið upp á fyrsta alþjóða MS daginn með því að MS-félagar, aðstandendur og velunnarar félagsins gera sér glaðan dag með dagskrá í húsakynnum MS-félagsins að Sléttuvegi 5. Hún hefst kl. 15 og stendur til kl. 18.

Alþjóðlega MS deginum er m.a. ætlað að:
• Auka vitund um MS sjúkdóminn, MS félög í hverju landi og alþjóðlegu MS hreyfinguna.
• Virkja alþjóðlegu MS hreyfinguna.
• Auka alþjóðlega samvinnu í rannsóknum til að stöðva framgang MS og áhrif hans.
• Vekja athygli á helzta baráttumáli MS-félagsins sem gengur út á að tryggja að MS sjúklingar fái lyfið Tysabri, bezta og langvirkasta MS lyfið.


Dagskráin hefst kl. 15 með ávörpum Sigurbjargar Ármannsdóttur, formanns MS-félags Íslands og Ólafs Ragnars Grímssonar, forseta Íslands.



Tónlistarmennirnir Bubbi Morthens og Geir Ólafsson munu koma fram, en þess ber að geta að móðir Bubba, Gréta Morthens, var fyrsti formaður félagsins úr röðum sjúklinga (1978-1980). Jafnframt verður hugsað um börnin og verða blöðrur og hoppukastali fyrir þau.

Fjölmörg fyrirtæki hafa lagt okkur lið og munum við bjóða upp á grillaðar pylsur og fleira góðgæti fyrir gesti og gangandi. Við hvetjum allt MS fólk, aðstandendur og áhugamenn til að fjölmenna og taka börnin með sér.

Þá verður Endurhæfingarstöðin með opið hús og munir úr vinnustofu verða til sýnis og sölu.

Fyrirtækin Gæðabakstur og Ömmubakstur hafa gefið MS-félaginu 10 kr. af hverjum seldum flatkökupakka sem seljast alla vikuna frá 21.- til loka MS dagsins 27. maí og afhendir Vilhjálmur Þorláksson, framkvæmdarstjóri félaginu þessa höfðinglegu gjöf á hátíðinni að Sléttuveginum.

Blað MS-félagsins, MeginStoð, kemur út á alþjóða MS-deginum 27. maí. Blaðið er helgað aðalbaráttumáli MS-félagsins, langvinnri baráttu félagsins fyrir því, að MS-sjúklingar fái lyfið Tysabri, sem er meira en helmingi virkara (80%) en önnur MS lyf, sem MS-sjúklingum eru gefin ennþá þrátt fyrir meðalárangur sem talinn er aðeins vera 30-35%.

Í blaðinu verður meðal annars skýrt frá könnun, sem MS-félagið hefur gert meðal Tysabri-þega hérlendis. Niðurstöður könnunarinnar eru mjög áhugaverðar, en hún gengur meðal annars út á að meta bætt lífsgæði fólksins og þjóðhagslegan ávinning af lyfjagjöfinni. Jákvæð viðbrögð svarenda eru hærri en almennt er kynnt á erlendum vettvangi. Taka ber fram, að íslenzka könnunin er óformleg símakönnun. Í greinargerð könnunarinnar kemur ýmislegt forvitnilegt og fréttnæmt fram.

Þá má greina frá því, að sex íþróttakempur úr hópi þeirra sem náð hafa einum allra bezta árangri í íþrótt sinni lýsa yfir stuðningi við MS-félagið í tilefni af alþjóða MS-deginum. Þetta eru Eiður Smári Guðjohnsen, Barcelona, Hermann Hreiðarsson, Portsmouth, Katrín Jónsdóttir, fyrirliði knattspyrnulandsliðsins og læknir, Margrét Lára Viðarsdóttir, Linköping, og Guðjón Valur Sigurðsson, Rhein Neckar Löwen.

Í sérstakri stuðningsyfirlýsingu Eiðs Smára kemur fram, að hann hefur kynnzt MS af eigin raun “og séð hversu skelfilegur hann getur orðið”. Orðrétt segir okkar frægasti knattspyrnumaður í upphafi yfirlýsingar sinnar:

“Það vill gjarnan gleymast, að það eru forréttindi að ganga heill til skógar. Fyrir mig sem atvinnumann í knattspyrnu frá því ég var mjög ungur maður, verður mér ótrúlega oft hugsað til þeirra, sem þjást af “krónískum” sjúkdómum, að ekki sé minnst á MS-sjúkdóminn, sem enn er ólæknandi.”

Katrín Jónsdóttir, knattspyrnukona og læknir ræðir m.a. “Við þetta bætist hið andlega álag og sú mikla óvissa sem skapast um hversu slæmur sjúkdómurinn á eftir að verða. Ekki bætir úr skák að MS er sjúkdómur ungs fólks... Ég lít á það sem forréttindi að fá tækifæri til að taka undir baráttu MS-sjúklinga. Mín ósk er sú að allir fái bestu og viðeigandi meðferð sem völ er á hverju sinni.

Ég óska þess að MS- félaginu gangi vel í baráttu sinni. Til hamingju með fyrsta alþjóðadag MS miðvikudaginn 27. maí 2009!”

Þess má geta, að popphljómsveitin vinsæla U2 styður þennan átaksdag MS með því að heimila notkun lagsins a Beautiful Day við stutta mynd um MS auk þess, sem tvær bandarískar konur með MS hafa verið að klífa Mount Everest og mun önnur þeirra hafa náð því að komast á tindinn í gær, þriðjudag.

Sett hefur verið á stofn sérstakt vefsvæði þar sem hægt er að fylgjast með viðburðum og fleiru sem tengist alþjóðlega deginum. Slóðin er www.worldmsday.org.  Skipuleggjandi alþjóða MS dagsins á heimsvísu eru Alþjóðasamtök Multiple Sclerosis (MSIF – www.msif.org).

                                                                     h