Haustlægð á sumardegi

Í gær var sumarhátíð haldin í tilefni Alþjóðadags MS og var venju samkvæmt sól og vor í lofti á þessum degi þrátt fyrir allar haustlægðirnar sem höfðu streymt hér yfir okkur á SV horni landsins þetta vorið.

Kannski má einmitt líkja þessu saman - að greinast með MS er eins og að fá þessar haustlægðir yfir sig að vori. Flestir greinast á aldrinum 20-40 ára einmitt þegar einstaklingur er að hefja líf sitt, koma undir sig fótunum eða komin á fullt í daglegt líf, að ala upp börn eða hefja starfsferil. Þá dimmir yfir öllu um stund og erfitt getur reynst að sjá til sólar - en eins og sást þennan dag þá styttir upp og sólin lætur alltaf sjá sig á endanum. Stundum er líka heiðskírt í marga daga eða jafnvel vikur. Þá er gott að láta sér líða vel og þá lætur MS-ið ekki á sér kræla. Það er mikilvægt fyrir okkur öll, hvort sem við erum með MS eða ekki að gleyma ekki sólardögunum. Muna eftir því góða og vera bjartsýn.

En hvers vegna erum við að halda sumarhátíð og alþjóðadag MS? Er einhver þörf á svona dögum? Ég segi já - það er mikilvægt að við minnum á okkur, líka að fagna og gleðjast saman. Við erum að minna á að við viljum lifa eðlilegu lífi, við eigum sömu mannréttindi og aðrir. Við erum að vekja athygli á okkur og vera sýnileg. Maí mánuður er sýnileika mánuður á alþjóðavettvangi og hafa samfélagsmiðlar verið fullir af allskonar sögum af fólki með MS og hefur verið gaman að fá að skyggnast inn í líf fólks, fá að fræðast og vita meira um daglegt líf með MS. Einnig er mikilvægt að benda á þau ótal ósýnilegu MS einkenni sem hrjá svo marga. Hver kannast ekki við setningar á borð við - ,,þú lítur svo vel út - ekki grunaði mig að þú værir með MS - ég sé ekki að þú ert með MS” En það er einmitt málið - MS er allskonar og leggst líka á allskonar fólk.

MS félagið hefur á undanförnu misseri lagt sérstaka áherslu og athygli á ungt fólk með MS. Það er mikilvægt að gefa einmitt unga fólkinu rými og draga fram að það er í lagi að vera með MS - það er í lagi að tala um og segja frá því að vera með MS. Það þarf að vinna á fordómum sem enn eru undirliggjandi í samfélaginu - enn hefur fólk ranghugmyndir um hvernig sjúkdómurinn þróast og hverjar lífslíkur MS fólks eru. Það er því mikilvægt að vera sýnileg og fræða.

Lífið er allskonar og stundum þurfum við að taka U beygjur. Við þurfum öll að vera tilbúin að takast á við áskoranir sem á okkar vegi verða.

Við sem erum með MS reynum held ég flest að láta MS-ið ekki skilgreina okkur - því þrátt fyrir að vera með MS þá er MS-ið ekki með okkur. I have MS - but MS does not have me.

Hjördís Ýrr Skúladóttir, formaður MS-félags Íslands