Hljóð- og myndbandsupptökur frá MS-ráðstefnunni eru nú aðgengilegar

03.10.2018

**Hljóð- og myndbandsupptökur frá ráðstefnunni – MS-sjúkdómurinn – staða og horfur, sem haldin var í tilefni 50 ára afmæli félagsins, eru nú aðgengilegar.**

Myndir tók Ingdís Líndal, framkvæmdastjóri félagsins, af ráðstefnugestum og af hluta þeirra veitinga sem boðið var upp á í afmælisveislunni.

Björg Ásta Þórðardóttir, formaður MS-félagsins

Björg Ásta bauð gesti velkomna og fór yfir þær breytingar sem átt hafa sér stað í málefnum og stöðu fólks með MS á undanförnum 50 árum. Breytingarnar hafa verið miklar, sérstaklega eftir að fyrirbyggjandi lyf komu til sögunnar. Enn eru þó margar áskoranir óleystar, sérstaklega hvað varðar stöðu fólks með síversnunarform sjúkdómsins.

Ávarp formanns

Svandís Svavarsdóttir, heilbrigðisráðherra

Auðheyrt var að heilbrigðisráðherra hafði kynnt sér sjúkdóminn og þær áskoranir sem MS-greindir og aðstandendur þeirra standa frammi fyrir sem notendur heilbrigðisþjónustunnar.

Ávarp ráðherra

Haukur Hjaltason, sérfræðingur í taugalækningum á taugalækningadeild LSH

Haukur Hjaltason fór í gegnum söguna og stöðuna í dag, einkenni sjúkdómsins sem eru svo margbreytileg, þróun þekkingar og greiningar og ekki síst fór hann í gegnum þá miklu þróun sem átt hefur sér stað í meðferð sjúkdómsins með tilkomu sífellt fleiri lyfja. Telur hann ekki ólíklegt að auknir meðferðamöguleikar með fleiri og öflugri lyfjum muni breyta framtíðarhorfum MS-greindra svo um munar, sérstaklega til lengri tíma.

MS í víðu samhengi

Glærur

Ólafur Thorarensen, sérfræðingur í taugalækningum barna á Barnaspítala Hringsins

Ólafur Thorarensen útskýrði að þrátt fyrir að MSB og MSF séu að mörgu leiti líkir sjúkdómar þá væri líka talsvert sem skildi að og væru ástæður að hluta til mismunur í þroska miðtaugakerfis og ónæmiskerfis í börnum og fullorðnum. Upphafseinkenni MSB væru þó svipuð og hjá þeim fullorðnu en með undantekningum.

Er MS í börnum sami sjúkdómur og MS í fullorðnum?

Glærur

Berglind Jóna Jensdóttir, sálfræðingur

Berglind Jóna Jensdóttir þekkir sjúkdóminn að raun, en hún er sjálf greind með MS auk þess sem móðir hennar var einnig með sjúkdóminn. Hún sagði vitað að margir MS-greindir glímdu við tilfinningavanda, og þá aðallega þunglyndi og kvíða, og að nauðsynlegt væri að leita sér aðstoðar við hugrænum einkennum, ekki síður en þeim líkamlegu. Hugræn atferlismeðferð (HAM) hefði sýnt að skilaði góðum árangri.

Áhrif MS-sjúkdómsins á lífsgæði og andlega líðan

Glærur

Anestis Divanoglou, lektor á heilbrigðisvísindasviði HÍ

Anestis Divanoglou lýsti hugmyndafræðinni um virka endurhæfingu, Active Rehabilitation, sem upphaflega var þróuð fyrir fólk með mænuskaða í Svíþjóð. Meðferðin gengur út á virka endurhæfingarmeðferð/-námskeið í 7-10 daga þar sem kennslan/meðferðin fer fram á jafningjagrundvelli með leiðbeinendum sem einnig eru fatlaðir. Verið er að aðlaga þessa endurhæfingarmeðferð, m.a. að MS.

Activity courses led by peers with disability

Glærur

Hægt er að kynna sér módelið með því að horfa á myndband um Active Rehabilitation:

Í Noregi hér (5 mín – á norsku)

Í Grikklandi hér (35 mín – enskur texti).

Belinda Davíðsdóttir Chenery, sjúkraþjálfari BSC, KCMT

Belinda Chenery er sjúkraþjálfari hjá Styrk, sjúkraþjálfun, sem sér, með öðrum, meðal annars um hópþjálfunina sem svo margir með MS nýta sér hjá Styrk. Fjallaði erindi Belindu um það hvernig hægt er að nota þjálfun til að bæta lífsgæði fólks með MS, til að bæta færni, virkni og samfélagsþátttöku þeirra en sumar aðferðir og áherslur í þjálfun nýtast betur en aðrar til að ná hámarksárangri.

Hámarksárangur af þjálfun

Glærur