Karfan er tóm.
- Sjúkdómurinn
- Lifað með MS
- Þjónusta
- Útgáfa
- Um félagið
- Styrkja starfið
- Vefverslun
Karfan er tóm.
Við MS-greiningu fyllast margir áhyggjum og kvíða yfir framtíðinni og spyrja lækni sinn um hverjar horfurnar eru. „Mun ég lifa óbreyttu lífi eða mun ég enda í hjólastól?“
Nær ómögulegt að segja fyrir um hvernig sjúkdómsferli einstaklings kemur til með að þróast þar sem MS-sjúkdómurinn er mjög einstaklingsbundinn og ófyrirséður.
Hins vegar er vitað að margir hafi væg eða engin einkenni eftir mörg ár með sjúkdóminn og enn fleiri lifa virku og sjálfstæðu lífi í mörg ár eftir greiningu.
Hér áður fyrr, þegar engin MS-lyf voru til, hamlaði fátt framrás sjúkdómsins. Þó voru að sjálfsögðu margir „heppnir“ og fengu milda útgáfu sjúkdómsins.
Fyrir tilkomu lyfja var helsta úrræðið að gefa stera til að draga úr alvarleika MS-kasta og vona það besta. Helsta ráðið sem MS-greindum var gefið var að reyna ekki á sig og hvíla-hvíla-hvíla. En nú er annað upp á teningnum....
Með tilkomu interferonlyfjanna 1998 bötnuðu horfur MS-greindra til muna. Gerbylting var þó þegar Tysabri var kynnt til sögunnar 2008. Einnig hefur nú verið sýnt fram á nauðsyn reglulegrar hreyfingar og mikilvægi virkni í daglegu lífi og heilbrigðs lífsstíls.
Það þóttu mikil tímamót þegar sprautulyfin Avonex, Betaferon og Rebif komu á markað 1998 og 1999 og Copaxone fimm árum síðar. Loksins gerðist eitthvað. Lyfin fækkuðu köstum um 30%, þau drógu úr alvarleika kasta auk þess að lengja tímabil á milli kastanna. Lyfin voru svo sannarlega betri en engin, þó ýmsar óþægilegar aukaverkanir fylgdu. Fyrir suma dugðu þau meira að segja til að halda sjúkdómnum alveg í skefjum.
Þegar byrjað var að gefa innrennslislyfið Tysabri snemma árs 2008 voru margir spenntir. Lyfið þótti algjör bylting. Rannsóknir sýndu að það fækkaði köstum um 70% og hægði á fötlun. Þar að auki þoldist lyfið almennt vel og mörgum fannst sem að ekki einungis hefði það jákvæð áhrif á köstin heldur einnig á almennt úthald og orku. Með Tysabri var því komin raunveruleg og árangursrík meðferð á meðan einstaklingar fengu köst.
Þremur árum síðar kom Gilenya á markað sem þótti ekki síður mikil tímamót. Gilenya var fyrsta lyfið í töfluformi og sýndu rannsóknir að lyfið fækkaði köstum um rúmlega 50%.
Fleiri lyf hafa fylgt í kjölfarið. MS-greindir og taugalæknar hafa nú um 12 MS-lyf að velja þegar ákvarða þarf meðferð.
Viðurkennt er, að því fyrr sem MS-greindir einstaklingar fara á lyf, þeim mun betra. Flestir greinast með MS í köstum og því er áhrifaríkasta leiðin, til að hamla framgangi sjúkdómsins, að fækka köstum og draga úr afleiðingum þeirra. Flestir fara því strax á lyf eftir greiningu.
Því miður er ekki enn til árangursrík meðferð til að hægja á eða stöðva framgang sjúkdómsins eftir að einstaklingur fær ekki lengur köst en hins vegar er talið að árangursrík meðhöndlun með lyfjum á meðan einstaklingur er með MS í köstum, seinki eða komi jafnvel í veg fyrir síðkomna versnun. Þetta hefur þó ekki verið rannsakað en stendur nú til bóta.
Eldri rannsóknir sýna að því lengur sem einstaklingur er með MS í köstum því líklega er að sjúkdómsgerð hans breytist í síðkomna versnun. Það eigi við um helming MS-greindra u.þ.b. 19 árum eftir að sjúkdómseinkenni þeirra koma fram.
En þessar tölur eiga sem betur fer líklega eftir að breytast....
Ný norsk rannsókn miðar að því að gefa MS-greindum betri svör um hvernig sjúkdómur þeirra getur komið til með að þróast. Fjallað er um málið í norska dagblaðinu VG, 9. október sl.
Vísindamenn við Vestre Viken Drammen sjúkrahúsið, háskólasjúkrahúsið í Osló og Telemark sjúkrahúsið ætla á næstu árum að fara í gegnum sjúkraskrár 2.500 MS-sjúklinga í austur-Noregi. Þeir munu út frá greiningu á upplýsingum úr sjúkraskránum kortleggja þróun sjúkdómsins, með því m.a. að skoða sögu þessara einstaklinga um köst og framvindu sjúkdómsins og hvernig og hvaða lyf það eru sem virka fyrir hvern og einn.
Vísindamennirnir vonast til að hægt verði að gefa MS-greindum bjartari sýn á framtíðina og að hjólastóll sé ekki hin rétta ásýnd sjúkdómsins með réttri lyfjameðferð. Á síðustu 10 árum hafi átt sér stað svo mikil bylting í lyfjamálum að líklegt sé að framtíðarhorfur og lífsgæði MS-greindra séu nú allt aðrar en voru fyrir tilkomu hinna kröftugu MS-lyfja.
Mynd: http://valuesintoactionpa.org
Bergþóra Bergsdóttir