"Aðstoðin og umönnunin sem margir MS sjúklingar fá frá mökum sínum, öðrum fjölskyldumeðlimum og vinum, eru lykilatriði hvað varðar möguleika þeirra til að viðhalda lífsgæðum og sjálfstæði sínu í samfélaginu. En vinir og fjölskylda sem eru í hlutverki umönnunaraðlia þurfa einnig á stuðningi að halda til að viðhalda heilsu sinni og lífsgæðum. Með viðeigandi stuðningi er mögulegt fyrir þá sem annast fólk með MS að lifa heilbrigðu lífi og í góðu jafnvægi."

 

Helga Kolbeinsdóttir, starfsmaður MS-félagsins, þýddi grein sem birtist í tímaritinu „MS in Focus“ og fjallar um umönnunaraðila fólks með MS. Fólk með langvinna sjúkdóma eins og MS er iðulega spurt um hvernig heilsast og hvernig gangi hjá þeim en hið mikilvæga, óeigingjarna, mikla og oftast ólaunaða starf umönnunaraðilans vill gleymast.

 

Sjá  má grein „MS in focus“ um jafnvægi í umönnun, í þýðingu Helgu Kolbeinsdóttur, hér.

 

 

 

Nauðsynlegt er að umönnunaraðilar fái einnig athygli og viðurkenningu fyrir störf sín og hvíld frá störfum eins og annað vinnandi fólk.

Þegar um langvinn veikindi er að ræða taka maki, börn, foreldrar eða nánasta fjölskylda oft að sér umönnun sjúklingsins. Það styrkir oft fjölskylduböndin en getur einnig valdið togstreitu og erfiðleikum í samskiptum.

Nauðsynlegt er að setja mörk á milli hins veika og þess sem er í umönnunarhlutverkinu. Ef um maka er að ræða – hvenær hann er maki og hvenær umönnunaraðili. Parið/hjónin þurfa bæði að vera ásátt um hvar sú lína er dregin. Þau þurfa einnig að vera ásátt um nýja verkaskiptingu á heimilinu og um mikilvægi þess að umönnunaraðilinn gefi sér tíma til að hugsa um sjálfan sig og sinni áhugamálum sínum. Hann þarf einnig að fá tíma til að huga að eigin sjálfsmynd - sem hinn veiki þarf þó einnig að gera.

Makanum/umönnunaraðilanum er enginn greiði gerður með því að hann „veikist“ líka og að hann sinni hinum veika og þörfum hans eingöngu. Að umönnunaraðilinn sé til staðar er einstaklingnum mikil hjálp svo hann geti tekist á við vandamál sjúkdómsins og slakað á.

Ekki má heldur gleyma að ýmis aðstoð og hjálpartæki eru í boði til að létta á heimilinu og við umönnun hins veika, ef á þarf að halda, og er betra að fá slíka aðstoð fyrr en síðar. Parið/hjónin geta þá einbeitt sér hvort að öðru og börnum sínum í stað þess að eyða óþarfa orku í að takast á við áhrif og afleiðingar sjúkdómsins á daglegt líf.

Gagnlegt er að leita upplýsinga um sjúkdóminn og eiga einlægar samræður um afleiðingar hans við hvort annað, fjölskyldu og/eða vini og leita lausna til að takast á við þennan óboðna gest. Einnig er mikilvægt að geta leitað til sérfræðings um sálrænan stuðning og ráð, hvort í sínu lagi eða saman.

 

 

 

Bergþóra Bergsdóttir