JÁKVÆÐ BREYTING HJÁ 93% TYSABRIÞEGA

Könnun MS-félagsins á reynslu þeirra, sem fá viðnámslyfið Tysabri er sú, að nær allir sem til náðist hafa annað hvort jákvæða eða mjög jákvæða reynslu af lyfinu. Könnunin náði til 29 Tysabriþega af alls 43 einstaklingum, sem eru núna í Tysabri-meðferð og er niðurstaðan sú, að 93% hópsins hafa fundið jákvæðar breytingar. Einungis 14% hafa fundið fyrir aukaverkunum, en 76% aðspurðra höfðu fundið fyrir einni eða fleiri aukaverkunum af eldri lyfjum. Þá er athyglisvert, að 72% þátttakenda í könnuninni höfðu ekki fengið kast síðan þeir byrjuðu á Tysabri.

Niðurstaða könnunarinnar er mjög í dúr við nýjar fréttir frá Danmörku. Til dæmis kemur fram, að 72% úrtaksins hafa ekki fengið köst (snögga versnun sjúkdómsins, sem gengur yfir á mislöngum tíma), en aðeins 28% hafa fengið eitt kast eða fleiri. Þessi niðurstaða er svipuð nýlegum þýzkum, bandarískum og dönskum rannsóknum. Danskir vísindamenn við Ríkisspítalann í Kaupmannahöfn og Árósasjúkrahúsið greindu nýverið í European Journal of Neurology, frá þeirri niðurstöðu rannsókna sinna að í kjölfar Tysabri-notkunar MS sjúklinga hafi sjúkdómurinn haft umtalsvert hægar um sig og köstum sjúklinga fækkað úr 2,5 að meðaltali á ári í 0,7. Þýzkar niðurstöður sýndu enn meiri fækkun kasta, en munurinn helgast að líkindum af strangari viðmiðum Dananna.

Í könnun MS-félagsins, sem Bergþóra Bergsdóttir tók saman, kemur fram, að “Yfirgnæfandi meirihluti telur að Tysabri hafi aukið starfs- eða námsgetu sína og gert sig hæfari til starfa eða náms,” eins og segir í könnuninni.
Rösklega 64% þeirra, sem ekki eru í námi eða í vinnu segjast geta hugsað sér að fara út á vinnumarkað eða í skóla innan eins árs.

Alls fá 43 einstaklingar Tysabri en 4 hafa hætt á því. Í heild eru um 130 MS-sjúklingar á einhvers konar fyrirbyggjandi meðferð núna. Gróflega áætlað, segir í könnuninni, gætu 130-150 MS-sjúklingar hérlendis haft gagn af lyfinu og miðað við þessar tölur er verkefnið ekki risavaxið. Aðrir líta svo á, að mun fleiri gætu haft not af lyfinu.

MS-samfélagið hefur sótt fast, að staðið verði við gefin fyrirheit um lyfjagjöf Tysabri, en læknar taugadeildar LSH hafa borið fyrir sig hættulegar aukaverkanir, aðstöðuleysi og nú síðast kostnað. Hingað til hefur lyfið verið gefið á Landspítalanum Háskólasjúkrahúsi, þar sem læknar og hjúkrunarfólk hefur kvartað undan skorti á aðstöðu. Nýlega var byrjað að gefa lyfið á Akureyri.

Tysabri er ekki hættulaust fremur en önnur lyf, en alvarlegasta aukaverkunin er PML (ágeng innlyksuheilabólga), sem getur leitt til dauða. Reynslan sýnir hins vegar, að þessi hætta er mun minni en áætlað var í upphafi eða einn á móti þúsund. Í raunveruleikanum er þessi stuðull um 1 á móti 8500. Af rúmlega 50 þúsund Tysabriþegum í heiminum hafa 6 fengið PML og aðeins einn þessara einstaklinga látizt.

Bæði Lyfjaeftirlit Bandaríkjanna og Evrópu og MS-félög um um heim allan telja hugsanlega PML-bólgu áhættunar virði og ekki hefur þótt ástæða til að taka lyfið af markaði fremur en önnur lyf, sem geta haft andlát í för með sér.

Í könnuninni er á það bent, að öllum lyfjum fylgi einhver áhætta “og eru eldri MS-lyf til dæmis á engan hátt óþæginda- og áhættulaus,” eins og segir í greinargerð fyrir könnuninni, en hún er aðgengileg í Greinasafni heimasíðu MS-félagsins auk þess, sem hún birtist í MeginStoð, blaði MS-félagsins, sem kemur einmitt út í dag þ. 27. mai, á fyrsta alþjóða MS deginum (sjá einnig útdrátt hér).

Viðhorfskönnun félagsins er símakönnun og var gerð í apríl og maí 2009. Haft var samband þá sem félaginu var formlega kunnugt um að væru á Tysabri. Allir sem hringt var í, 29 að tölu, tóku góðfúslega þátt. Félagið gat ekki haft samband við alla Tysabrinotendur, þar sem slíkar upplýsingar eru háðar trúnaði læknis og sjúklings. Mjög var vandað til uppsetningar og úrvinnslu könnunarinnar, spurningar voru staðlaðar og almennt var hún unnin samkvæmt strangri aðferðafræði almennra viðhorfs- og reynslukannana. Könnunin er af félagslegum toga en ekki læknisfræðilegum.

Niðurstöðurnar sýna svo ekki verður um villst að árangur af Tysabrimeðferð er mjög góður og eru þær samhljóma rannsóknum sem gerðar hafa verið erlendis.

Það er því ekki að ástæðulausu að MS-sjúklingar sæki fast að fá Tysabri-lyfið. Um er að tefla tímamótalyf og virkni þess byggir á þekkingu á hegðun sjúkdómsins. Aðalatriðið er, að virkni þess er langt umfram önnur lyf.                                                                        h