LANDLÆKNIR: RÉTTMÆT GAGNRÝNI

Sigurður Guðmundsson, landlæknir, tók af skarið í kvöldfréttum Sjónvarpsins í gær og tók undir með MS félaginu og formælendum þess, þegar hann sagði að það væri “skoðun Landlæknisembættisins, að gagnrýni félagsins” á seingagang taugadeildar Landspítala Háskólasjúkrahúss vegna Tyysabrilyfjagjafar handa MS sjúklingum, “væri réttmæt” og ætti við rök að styðjast.

Sigurður Guðmundsson sagði, að taugadeildin væri illa í stakk búin til að sinna Tysabriverkefninu. “Það hefur komið í ljós að aðstaðan á Landspítalanum, á taugadeildinni, er ekki nógu góð til að sinna þessu nýja verkefni, sem er að veita MS sjúklingum meðferð með lyfinu sem hér um ræðir, natalizumab eða Tysabri, og það er verið að vinna að því á spítalanum að bæta hana,” sagði landlæknir.

Í frétt á vef RÚV er haft eftir Sigurði: “Landlækir segir þannig unnið að því þessa dagana að bæta aðstöðu á viðkomandi deild, og fjölga stöðugildum. Í fréttinni segir jafnframt: “Landlæknir segir gagnrýni sjúklinga og talsmanna þeirra að nokkru réttlætanlega…” enda er einmitt verið að bæta aðstöðuna og fjölga stöðugildum, þ.e. að gera nákvæmlega það, sem MS félagið hefur krafizt.

Unnið að úrbótum 
Unnið er að úrbótum á taugadeild LSH þessa dagana til að seinagangurinn verði ekki sá sami og hingað til og “Úrbóta að vænta á Landsspítala fyrir MS sjúklinga”, eins og fyrirsögn Sjónvarpsins hljóðar.

Hingað til hafa fulltrúar Landspítalans, bæði stjórnendur hans og yfirmenn taugadeildarinnar, hvað eftir annað skákað í skjóli aðstöðuleysis í viðtölum við fjölmiðla og MS vefinn. Einkum hafa þeir kvartað yfir plássleysi á deildinni og skorti á hjúkrunarfólki. MS félagið hefur á hinn bóginn spurt þráfaldlega hvers vegna ekki væri bætt úr aðstöðuleysinu.

Að undanskilinni ákvörðun yfirvalda um að hefja lyfjameðferð með Tysabri í upphafi er fréttin í gærkvöld um eflingu Tysabriverkefnisins á LSH ánægjulegasta fréttin sem borizt hefur eftir margra mánaða baráttu MS sjúklinga og MS félagsins fyrir því að settur yrði eðlilegur kraftur í þessa lyfjameðferð, sem hingað til hefur silazt áfram.

Formaður MS félagsins
fagnar afstöðu landlæknis
Sigurbjörg Ármannsdóttir, formaður MS félagsins, lýsti yfir ánægju sinni með skýra afstöðu landlæknis og skilning hans á MS sjúkdómnum og stöðu mála í viðtali við MS-vefinn í morgun. “Loksins hefur opinber embættismaður tekið af skarið og kveðið upp úr um gagnsemi lyfsins og nauðsyn þess að lyfjameðferðinni verði ekki einungis haldið áfram, heldur þess í stað hert á gangi mála miðað við hægaganginn hingað til.

Sigurbjörg lýsti yfir ánægju sinni fyrir hönd MS sjúklinga með að Elías Ólafsson, yfirlæknir taugadeildarinnar, teldi nauðsyn á að hraða lyfjagjöfinni til þess að 50 manna takmarkinu yrði náð á þessu ári.

“Þetta er spurning, sem veldur MS sjúklingum, sem bíða þess að komast á Tysabri miklu hugarangri og óvissu,” sagði formaður MS félagsins. “Hvert verður framhaldið? spurði Sigurbjörg Ármannsdóttir. “Því þarf að svara hið fyrsta til að eyða þessari óþolandi óvissu MS sjúklinganna, sem bíða eftir svörum um hvenær þeir komist í Tysabrimeðferð.”

Haft var eftir Elías Ólafssyni, yfirlækni taugadeildarinnar, í frétt Sjónvarpsins í gær, að fram til þessa hefði lyfjameðferð með Tysabri gengið eðlilega, en fyrirséð hefði verið nú nýlega að til vandræða gæti horft, og því væri verið að grípa til aðgerða til þess, að þeir 50 MS sjúklingar, sem búið væri að ákveða að ættu að fá lyfið, fengju það á þessu ári.

Núna í byrjun september hefur aðeins helmingur þeirra 50 sjúklinga, sem lofað var að fengju Tysabrimeðferð á þessu ári, fengið lyfið. 

Mótsagnir í máli
yfirlæknis taugadeildar
Þrátt fyrir að Elías yfirlæknir og starfsmenn hans hafi sagt, að lyfjameðferð með Tysabri hafi tafizt vegna húsnæðis- og starfsmannaskorts segir hann við Sjónvarpið í gærkvöld, þvert ofan í fyrri yfirlýsingar, að “Aðstaðan hafi enn ekki takmarkað þjónustuna…”

Þetta stangast á fyrri yfirlýsingar um aðstöðuskort. Til að undirstrika mótsögnina eru ummæli landlæknis beinlínis staðfesting á “réttmæti gagnrýni” MS félagsins á hægagang hjá taugadeildinni. Þess vegna hefur landlæknir komið fram á sjónarsviðið og þess vegna er verið að bæta aðstöðuna og fjölga hjúkrunarfólki. Eitt af aðalverkefnum Landlæknisembætisins skv. lögum nr.41 frá 2007 er að hafa eftirlit með heilbrigðisþjónustu og heilbrigðisstarfsfólki.

Vegna seinagangsins blasir við, að deildin þarf að taka í Tysabrimeðferð 25 MS sjúklinga fyrir áramót og þannig verður að tvöfalda vinnuhraðann á deildinni. Í því ljósi er ekki að undra, að yfirlæknirinn bæti við í samtali við RÚV um aðstöðuna, að útlit hefði verið fyrir að taugadeildin þyrfti að takmarka þjónustuna innan skamms – “þess vegna sé verið að ráðast í úrbætur nú.”

Þetta þykir MS sjúklingum, einkum þeim sem hafa þurft að bíða eftir Tysabrimeðferð heldur seint í rassinn gripið. “Þrátt fyrir það hljótum við að fagna þessum nýju tíðindum og inngripi landlæknis.”

Elías Ólafsson vék að hættulegri aukaverkun, sem fylgdi Tysabri, svokallaðri PML aukaverkun og kvað sérfræðinga deildarinnar vel meðvitaða um hana. Hún er í opinberum skjölum talin 1 á móti 1000, en reynlan hingað til er að áhættan sé mun minni í ljósi aðeins tveggja tlvika í hópi 39 þúsund sjúklinga, sem hafa fengið Tysabri. Tölfræðileg áhætta í ljósi reynslunnar er þannig aðeins 1 á móti 19000. Elías sagði, eins og flestir aðrir sérfræ ðingar hafa sagt, að jákvæður árangur þessa viðnámslyfs væri það mikill, að aukaverkunin væri áhættunnar virði.

Sigurður Guðmundsson landlæknir sagði í þessu samhengi, að hér væri um að ræða alvarlegan sjúkdóm, því yrði ekki á móti mælt, og hér væri á ferð lyf, sem ljóslega væri svo gott að það ætti fullt erindi sem meðferðarúrræði.

En hvað með
framhald Tysabrimeðferðar?
Sigurbjörg Ármannsdóttir varpaði fram spurningu í samtali við vef MS félagsins, sem hún sagði hvíla þungt á MS sjúklingum ennþá, þrátt fyrir gleðilegar fréttir landlæknis í gærkvöld. Það væri spurningin um hvert framhaldið verður á næsta ári.

Ekki var vikið að þessari mikilvægu spurningu í fréttum Sjónvarpsins, sem líkt og flestir stærstu fjölmiðlarnir, hefur staðið vaktina af mikilli prýði í þessu erfiða baráttumáli MS félagsins. Í þessari lotu voru það fréttamennirnir Heiða Björk Vigfúsdóttir og Björn Malmquist, sem sögðu fréttir af baráttu MS félagsins í kvöldfréttum Sjónvarpsins um helgina og í gærkvöld, þ. 2. september.

Núna þarf að klára málið og knýja fram svör um hvernig Tysabrimálum verður skipað á næsta ári. -h