MS Barometer 2015: Staða fólks með MS í Evrópu

 

Nýlega kom út skýrsla EMSP, evrópsku MS-samtakanna, MS Barometer 2015, sem ætlað er að lýsa stöðu og mismunandi aðstæðum einstaklinga með MS í Evrópu, hvar og hverju sé ábótavant og hvað hægt sé að gera betur.

 

Helstu niðurstöður

Skýrslan bendir á fjögur atriði sem þarfnast athygli eða úrbóta:

1. Aðgangur MS-greindra að meðferð og umönnun

2. Rannsóknir og gagnasöfnun

3. Atvinna fyrir ungt fólk með MS

4. Styrkleikar MS-fólks

 

1. Aðgangur MS-greindra að meðferð og umönnun

Nauðsynlegt er að bæta aðgengi að taugasérfræðingum svo fólk fái greiningu eins snemma á sjúkdómsferlinum og hægt er. Einnig þarf að tryggja að MS-greindir fái einstaklingsmiðaða meðferð og þverfaglega umönnun.

Tillaga til úrbóta: Fjölga heilbrigðisstarfsmönnum sem sérhæfa sig í MS, t.d. taugasérfræðingum og hjúkrunarfræðingum, hvetja til samstarfs heilbrigðisstarfsmanna, tryggja nýjustu lækningatæki og meðferðir ásamt því að styðja við umönnunaraðila fólks með MS.

 

2. Rannsóknir og gagnasöfnun

Þörf er á meira fjármagni til að auka rannsóknir á MS og til gagnasöfnunar.

Tillaga til úrbóta: Eins og reynslan sýnir þá geta MS-félög vel verið leiðandi í því að koma á fót og halda utan um fjölþjóðlega samvinnu á sviði rannsókna og gagnasöfnunar. Forgangsmál ætti þó að vera að styðja við og/eða koma á fót MS-gagnagrunni (e. MS-registry) í hverju landi Evrópu ásamt því að finna rétta meðferð og umönnun fyrir börn og ungmenni með MS og fyrir fólk með stöðuga eða síðkomna versnun MS.

 

3. Atvinna fyrir ungt fólk

Nauðsynlegt er draga úr félagslegri einangrun ungs fólks og gera þeim kleift að ljúka námi og fá góða atvinnu að því loknu.

Tillaga til úrbóta: Bjóða upp á starfsþjálfun til að aðstoða unga fólkið inn á vinnumarkaðinn ásamt því að bjóða upp á starfstengd námskeið og endurmenntun.

 

4. Styrkleikar MS-fólks

Nauðsynlegt er að MS-félög beiti sér af fremsta megni fyrir því að hafa áhrif á stefnu og ákvarðanir stjórnvalda sem gætu komið fólki með MS til góða.

Tillaga til úrbóta: Tryggja að alltaf sitji fólk með MS í stjórnum MS-félaga, að það sé opinberum aðilum ráðgefandi og sitji í nefndum og stjórnum heilbrigðisyfirvalda/stjórnvalda.

 

Lesa má skýrsluna hér.

 

Um EMSP

EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) eru regnahlífasamtök 40 MS-félaga í 35 löndum í Evrópu. Í félögunum eru yfir 700.000 einstaklingar með MS.

Markmið EMPS er að vinna að hagsmunum fólks með MS og vekja athygli samfélagsins á sjúkdómnum. 

 

 

Bergþóra Bergsdóttir