MS DAGUR - NÝJA TÖFLULYFIÐ EYKUR VON

Í liðinni viku safnaðist MS-fólk og aðstandendur þeirra í sól og sumri á samkomu, sem efnt var til í tilefni af Alþjóðadegi MS. Sigríður Jóhannesdóttir, varaformaður MS-félagsins, stjórnaði samkomunni af röggsemi, bauð gesti velkomna og kynnti dagskrá dagsins. Hún las kveðju frá MS-félaga okkar á slóðum Grímsvatnagossins, þar sem “má segja að tilveran hjá okkur hafi snúizt svolítið á hvolf síðan á sunnudaginn” fyrir röskri viku. Þema dagsins að þessu sinni var atvinnuþátttaka og MS.

Anna Lilja Guðmundsdóttir, ráðuneytisstjóri velferðarráðuneytisins, flutti ávarp fyrir hönd Guðbjarts Hannessonar, velferðarráðherra, sem var upptekinn vegna embættiserinda á gosslóðum. Berglind Guðmundsdóttir, formaður, flutti ávarp fyrir hönd MS-félagsins og palestínskir trúðar, Mohammed Nazer og Naeel Rajabi, skemmtu ungum sem öldnum auk þess sem yngsta kynslóðin skemmti sér í myndarlegum, uppblásnum kastala.


Vinir Sjonna fluttu Evróvisjónlag sitt, sem var síðasta lag höfundar síns, sem lézt áður en það var kjörið framlag Íslendinga í sönglagakeppninni. Sigríður varaformaður vék í inngangsorðum alþjóðadagsins að því myrkri sem lagzt hefði yfir vini og aðstandendur Sjonna og hvernig þau hefði snúið sorginni í gleði og sýnt að þrátt fyrir að allt verði svart væri ávallt von.

Ávallt von þrátt fyrir myrkur og óáran
Sama gilti um MS-félagann í öskunni fyrir austan, sem hafði mátt þola myrkur og óáran vegna gossins í Grímsvötnum. Í bréfi hans í tilefni MS dagsins sagði m.a. að “Grímsvatnagosið sneri tilverunni hér í sveitunum og á Klaustri bókstaflega á hvolf...en með bjartsýni og góðum stuðningi ræðst maður á “viðfangsefnið” og gerir það bezta úr stöðunni”.


Anna Lilja fjallaði um atvinnumálin og þann ábata sem efnahagur samfélagsins gæti haft af því að nýta þekkingu fólks, sem er með skert úthald, með því að skapa t.d. fleiri hlutastörf. Þá vék hún að lyfjamálum MS-sjúklinga og óskaði MS fólki velfarnaðar í framtíðinni.

Þá flutti Berglind Guðmundsdóttir, formaður MS-félagsins ávarp og bauð vini og gesti velkomna á þriðja alþjóðadag MS. Berglind sagði: “Tilgangurinn með Alþjóðlegum MS degi er að vekja athygli á sjúkdómnum og fræða. Að þessu sinn er yfirskrift dagsins MS og atvinnuþátttaka...Það er mjög dýrt fyrir samfélagið að missa ungt fólk úr vinnu.”

MS dæmir fólk ekki úr leik
En Berglind lagði áherzlu á að MS þyrfti ekki að dæma fólk úr leik: “Að fræða vinnveitendur um sjúkdóminn er mikilvægt og hvað er unnt að gera til að einstaklingar með MS geti verið lengur á vinnumarkaði. Það sem hrjáir flesta með MS er þreyta og úthaldsleysi. Margar úrbætur er hægt að gera til að auðvelda MS fólki vinnuna og nefni ég í því sambandi sveigjanlegan vinnutíma, hvíldaraðstöðu, breyttar vinnuaðstæður eins og að geta setið við vinnu. Einnig er viðhorfsbreytinga þörf og efla þarf endurhæfingu. Við getum gert margt þó við séum með MS.”

Þá ræddi formaðurinn um lyf, sem gerðu MS sjúklingum gott, einkum Tysabri, og nefndi að á þessu ári væri von á Gilenya, fyrsta MS lyfinu í töfluformi. Góðar vonir eru bundnar við það lyf. Berglind ræddi miklar framfarir vísindanna og lýsti þeirri bjartsýnu von sinni, að hægt yrði að fækka köstum eða stöðva og fatlanir yrðu færri og minni. “Þannig getur MS fólk horft fram á að geta stundað vinnu og lifað eðlilegu lífi.”

Í tilefni af deginum var gert myndband sem sýnir MS fólk í daglegu lífi, við vinnu og tómstundaiðkun. Heiðurinn af gerð myndbandsins eiga bræðurnir Daníel Kjartan og Davíð Fjölnir Ármannssynir. Myndbandið má sjá á Facebook með því að smella hér.

Þá flutti Sigríður, varaformaður, ljóð eftir Jón Leví, sem hann orti í tilefni dagsins og þess að nýlokið er við smíði nýs palls á Sléttuveginum:

Þegar hátíð halda skal
heilmargt þarf að laga
timbrið gjarnan verður val
Völundar raða, skrúfa, og saga.

Þriðji alþjóða MS dagurinn tókst vel í sól og sumri og kvöddu gestir glaðir í sinni og ágætlega saddir af pylsum og ís, sem boðið var upp á.

Halldór Halldórsson