MS-DAGUR VEL LUKKAÐUR Í SÓL OG SUMARYL

Í gær, 26. maí, var í annað sinn haldið upp á alþjóða MS-daginn í sól og sumaryl að Sléttuvegi 5. Fjölmenni fólks á öllum aldri mætti og var boðið upp á fjölbreytta dagskrá, pulsur, gos og góðgæti. Að þessu sinni var haldið upp á daginn í 65 þjóðlöndum til að efla samstöðu MS-sjúklinga og vitund almennings um MS-sjúkdóminn. Berglind Guðmundsdóttir, formaður flutti ávarp og ræddi um efnahagsleg áhrif MS á samfélagið, atvinnumál og spurninguna hvort “einhver vill ráða einstakling í vinnu sem er með MS?”

Í ávarpi sínu fjallaði Berglind um tvær alþjóðlegar kannanir, en skýrslur um þær voru einmitt birtar í gær. Önnur fjallaði um atvinnuþátttöku MS-fólks og hin um efnahagsleg áhrif MS-sjúkdómsins í 15 löndum. Þessi könnun leiðir m.a. í ljós, að samfélagslegur kostnaður vegna sjúkdómsins getur verið gífurlegur. Könnunin um atvinnuþátttöku MS-fólks beinir athyglinni að mikilvægi þess, að góð meðferð getur verið lykillinn að mun meiri atvinnuþátttöku og um leið dregið úr kostnaðinum vegna sjúkdómsins. (Fjallað hefur verið um þetta efni síðustu daga á vef MS-félagsins).

Berglind vakti athygli á, að “í könnuninni kemur fram að fleiri með MS voru á vinnumarkaði árið 2000 samanborið við 1980 og er þar vonandi betri meðferð að skila okkur árangri.” Berglind sagði: “Lyf sem ná að hægja á eða stöðva framgang sjúkdómsins auka mjög möguleika okkar fólks að vera lengur á vinnumarkaði.”

Sverrir Bergmann, taugasérfræðingur MS-félagsins, sagði frá efni bókarinnar Benjamín, Mamma mín og MS (Benjamin, My Mum is Special eftir Stefanie Lazai og Stephan Pohl), sem kom út í gær í þýðingu Berglindar Ólafsdóttur, framkvæmdastjóra MS-félagsins. Bókin er einkum ætluð unga fólkinu og af því tilefni afhenti Sverrir tæplega 10 ára gamalli stúlku, Selmu Margréti Gísladóttur, fyrsta eintakið.

Þá komu Guinness-heimsmeistararnir í þolballskák, félagarnir Ingi Þór Hafdísarson og Sigurðar Heiðar Höskuldsson, sem spiluðu “pool” í 72 klukkustundir og söfnuðu jafnframt áheitum fyrir félagið. Voru þeim færðar innilegar þakkir.

Nú var komið að skemmtiatriðum dagsins, Lalla töframanni og Sigríði Thorlacius og sveitinni Heiðurspiltum, en MS-félagið fékk gefins hljómdisk með tónlist þeirra í fyrra og rann ágóðinn til félagsins. Skemmtiatriðin vöktu mikla lukku hjá bæði börnum og fullorðnum, eins og vænta mátti. Þegar Lalli töframaður brá á leik var ungviðinu safnað saman í “beztu sæti” og fylgdust börnin með af athygli og undrun- og horfðu á með hálfopin munninn.

Ekki má gleyma því, að í gær kom svo út MeginStoð, efnismikið 1. tölublað tímarits félagsins 2010. Blaðið er aðgengilegt á forsíðu heimsíðu MS-félagsins.

Það var samdóma álit þeirra fjölmörgu MS-sjúklinga og aðstandenda þeirra, að annar alþjóða MS-dagurinn hafi lukkast vel, bæði sem sumarhátíð og áminningardagur um MS-sjúkdóminn og atvinnumál MS-fólks, sem var þema dagsins í þátttökulöndunum 65.

Í ávarpi sínu í upphafi MS-dagsins minnti Berglind Guðmundsdóttir á, að MS væri sjúkdómur unga fólksins “og eru því áhrif sjúkdómsins mikil á atvinnuþátttöku og efnahag.” En Berglind minnti jafnframt á, að áhrif og afleiðingar sjúkdómsins væru ekki bara efnahagslegar heldur væri einnig um persónulegt áfall að ræða auk andlegra og félagslegra afleiðinga: “Mörg hérna þekkja vel það sem fylgir því að þurfa að gefa vinnuna upp á bátinn vegna MS sjúkdómsins,” sagði Berglind og bætti við “Ég man vel hvað það var erfitt að hætta í starfi sem ég hafði menntað mig til og líkaði vel.”

Berglind Guðmundsdóttir, formaður MS-félagsins, lauk máli sínu á þessum orðum:

“Ég vona innilega að niðurstöður þessara skýrslna veki fólk til vitundar um mikilvægi góðrar meðferðar fyrir MS fólk og stuðli að aukinni vitund almennings, atvinnurekenda og yfirvalda um mikilvægi þess að MS fólk geti verið lengur á vinnumarkaði. Þetta er ekki bara ávinningur fyrir MS sjúklinga og fjölskyldur þeirra heldur fyrir allt samfélagið.Það eru mikil lífsgæði fólgin í því að vera virkur þátttakandi í samfélaginu og leggja sitt af mörkum. “ 

                - hh