MS ER DÝR FYRIR SAMFÉLAGIÐ

Alþjóðasamtökin MSIF, sem eru regnhlífarsamtök MS-félaga um heim allan, hafa unnið af kappi að undirbúningi alþjóðadags MS, sem verður haldinn hátíðlegur í dag, 26. maí. Meðal annars hafa samtökin látið gera víðtæka rannsókn á því hvað MS kostar einstaklinga og þjóðir heims. Nú hefur verið birt rösklega 100 blaðsíðna skýrsla, “Global Economic Impact of Multiple Sclerosis”. Að frátalinni þjáningu einstaklinga er niðurstaðan sú, að fjárhagslegar afleiðingar fyrir fólk með MS og fjölskyldur þeirra og efnahagsleg áhrif á samfélagið séu gífurleg.

SAMANTEKT Á RANNSÓKN MSIF, “Multiple Sclerosis International Foundation”,
á efnahagslegum áhrifum Multiple Scerosis fyrir einstaklinga og samfélög

Í skýrslunni er bent á, að MS-sjúkdómurinn tengist mörgum dýrum kostnaðarliðum, m.ö.o. að MS sé dýr sjúkdómur. Hann taki sinn toll af heilsu einstaklinga, sem hafi síðan í för með sér áhrif á tengsl og samband við annað fólk, atvinnu, geðheilsu og fjárhagslega stöðu. MSIF fékk RTI International, virta alþjóðlega rannsóknarstofnun, sem ríkisstjórnir og stór alþjóðasamtök leita gjarnan til, til að vinna sjálfstæða og óháða rannsókn á “efnahagslegum áhrifum MS” á heimsvísu.

Meginniðurstaða skýrslunnar, sem byggir á rannsóknarniðurstöðum í 15 löndum, er sú að multiple sclerosis leggur þungar efnahagslegar byrðar á einstaklinga og samfélög, en alls eru um tvær milljónir manna í heiminum með þennan ólæknandi sjúkdóm. Útreikningar sýna, að meðal fjárhagslegur kostnaður á einu æviskeiði vegna MS í löndum, þar sem laun eru há (skv. skilgreiningu Alþjóðabankans) séu 197 milljónir króna á hvern einstakling. Hæstu kostnaðarliðirnir í þessari tölu eru vegna atvinnumissis eða vegna þess, að MS-sjúklingar neyðast til að fara á eftirlaun um aldur fram. Með því að einskorða útreikninga ekki við lyfjakostnað og þvíumlíkan kostnað, heldur taka með í reikninginn tekjumissi MS-sjúklinga verður niðurstaðan raunhæf og upphæðin skiljanleg.

Þótt MS-lyf séu dýr og önnur meðferð jafnframt, þá er aðalkostnaðurinn fyrir samfélagið fólginn í því, að MS-sjúklingar detta út af atvinnumarkaði – oft að óþörfu vegna tímabundinna veikinda. Mjög margir MS-sjúklingar geta unnið, en til þess að svo megi verða þurfa atvinnurekendur og stjórnvöld að koma til móts við sérþarfir þeirra. Þannig er hægt að spara stórkostlega fjármuni fyrir samfélagið. Hérlendis þarf að taka til hendinni í þessu efni, því það er alltof algengt, að MS-sjúklingar eigi ekki afturkvæmt á atvinnumarkað.

Í ríkum löndum, eins og Svíþjóð og Noregi er árlegur kostnaður á hvern einstakling reiknaður á 9 milljónir íslenskra króna, en í Frakklandi er samsvarandi tala 2,7 milljónir íslenskra króna. (Skýringin á lágum tölum í Frakklandi og einnig Kanada er talin vera sú, að til grundvallar voru einungis til gamlar rannsóknir frá 1995).

Skýringin á miklum efnahagslegum áhrifum MS í þeim löndum, sem verja mestum fjármunum í MS er einfaldlega sú, að í þessum löndum er boðið upp á betri meðferð en í þeim löndum, sem eru neðar á listanum og hins vegar eru laun hærri í þessum löndum. Eitt af markmiðum MSIF alþjóðasamtakanna með þessari rannsókn var að fá heildstæða og marktæka mynd af efnahagslegum áhrifum multiple sclerosis í heiminum og einstökum þjóðfélögum og sýna þannig svart á hvítu hvaða þjóðfélög gætu staðið sig betur í stykkinu og jafnframt hvernig öll samfélög gætu gert betur.

Jafnframt er tilgangurinn með þessari heildarkönnun sá að sýna hver kostnaðurinn er í raun, af hverju hann stafi og þannig leiða í ljós hvernig kleift sé að bæta þjónustu og umönnun MS-sjúklinga – ekki sízt með hliðsjón af atvinnumálum. Þannig ber ekki að lesa niðurstöður rannsóknarinnar þannig, að þær þjóðir sem verja mestum fjármunum vegna MS þurfi ekki eða ættu ekki að gera betur. Þetta helgast af þeirri staðreynd að bætt meðferð og aukinn stuðningur getur skilað sér aftur, t.d. með því að gera MS-sjúklingum kleift að halda áfram þátttöku í atvinnulífinu í stað þess að sinna ekki þörfum þeirra og láta þá afskiptalausa að mestu. Þetta er lykilatriði.

Öflug læknisfræðileg og félagsleg meðferð og efling vísindarannsókna eru talin góð fjárfesting og jafnframt er umönnun, endurhæfing og bætt lífsgæði MS-sjúklinga ákaflega mikilvæg þar sem þessir þættir gætu gert þá að virkum þátttakendum í samfélaginu.

Kostnaður vegna MS
Í rannsókninni var kostnaðinum skipt í þrjá meginflokka, þ.e. beinan, óbeinan og torræðan kostnað. Þetta var gert til að auðvelda órækari skilning á öllum þeim kostnaðarliðum, sem MS-sjúkdómurinn hefur í för með sér fyrir einstaklinga og þjóðfélagið.

Beinn kostnaður. Hér er um að ræða kostnað, sem stafar beinlínis af sjúkdómnum og nær til lyfja, læknisheimsókna, breytinga sem þarf að gera á heimilum vegna t.d. hjólastóla, umönnunar fjölskyldu, vina og umönnunarstétta. Sem megindæmi er tekið, að ábyrgð umönnunar lendi oftast á nánasta aðstandanda MS-sjúklinga - og fjölskyldu. Þessi skylda hafi gjarnan áhrif á starf aðstandanda, valdi skemmri vinnutíma vegna umönnunar eða jafnvel lengri vinnutíma til að bæta upp skertar vinnutekjur. Þessi beini kostnaður hljóp á 26% upp í 87% eftir löndum.

Óbeinn kostnaður. Þessi liður var veginn frá 13% til 74% af heildarkostnaði vegna MS eftir löndum. Í skýrslunni segir, að þessi kostnaður tengist MS en þó sé ekki hægt að rekja hann einvörðungu til sjúkdómsins. Hér er m.a. um að ræða, líkt og í fyrsta lið, vinnutap. Meðalaldur þeirra sem greinast með MS er 29,2 ár og getur sjúkdómurinn haft gríðarleg áhrif á líðan fólks í vinnunni, mætingu, og geta ýmsir þeir kvillar sem MS-greindir finna fyrir orðið þess valdandi að þeim helzt illa á vinnu eða eiga erfitt með að fá vinnu.

Torræður kostnaður. Hér er um ótal þætti að ræða, sem erfitt er að mæla samkvæmt strangri vísindalegri aðferð. Aðallega er um að ræða lífsgæði, einkum líkamlegan hreyfanleika en einnig félagslega og andlega þætti.

Skýrslan “Global Economic Impact of Multiple Sclerosis” (Efnahagsleg áhrif multiple sclerosis á heimsvísu) er mikilvægt plagg, sem rík ástæða er til að koma á framfæri við atvinnurekendur, sveitarstjórnir og ríkisstjórn Íslands í fræðsluskyni og ekki síður til að hvetja viðkomandi aðilja til að efla og bæta lífsgæði fólks sem þjáist af þessum ólæknandi sjúkdómi, MS. Að undanskildum lyfjum, eru ýmis önnur viðbótarúrræði tiltæk sem geta gert MS-sjúklingum lífið bærilegra en krefjast ekki verulegra fjárútláta.

Þessi úrræði geta haft þau jákvæðu áhrif, að MS-sjúklingar gætu náð svo miklum bata, að þeir gætu tekið þátt í atvinnulífinu. Í því væri fólginn mikill sparnaður fyrir samfélagið.

- hh