MS FÉLAGIÐ OG ÖGMUNDUR HITTUST Á FUNDI

Forystumenn MS-félagsins áttu í gær, mánudag, fund með Ögmundi Jónassyni, heilbrigðisráðherra, þar sem einkum var fjallað um Tysabri-lyfið, sem hefur reynzt gífurlega vel og stórbætt lífsgæði MS-sjúklinga.

Fundinn sátu, ásamt heilbrigðisráðherra, Berglind Ásgeirsdóttir ráðuneytisstjóri, Sveinn Magnússon læknir og Einar Magnússon lyfjafræðingur og fyrir hönd MS-félagsins Sigurbjörg Ármannsdóttir formaður, Sverrir Bergmann taugasérfræðingur MS félagsins og Bergþóra Bergsdóttir stjórnarmaður.

Sigurbjörg gerð grein fyrir afstöðu MS-félagsins fyrir hönd MS-sjúklinga.

Sverrir Bergmann gerði grein fyrir kostum og göllum lyfsins og áætlaðan fjölda þeirra hér á landi er talið er að lyfið geti gagnast. Þá gerði hann stuttlega grein fyrir ástandinu í nágrannalöndum okkar.

Bergþóra gerði grein fyrir áhættuþáttum Tysabri-lyfsins og lagði áherslu á þá staðreynd að öllum MS-sjúklingum sem fengju eða sæktust eftir að komast á Tysabri væri af starfsmönnum taugadeildar LSH gerð grein fyrir kostum og áhættu lyfsins o.þ.á m. möguleikanum á að fá hættulega heildabólgu (PML). Sú áhætta hefði þó enn sem komið er reynst langt undir uppgefnum áhættuviðmiðum. MS-sjúklingum væri því ljós áhættan en töldu áhættuna fyllilega vega upp mögulegan ávinning af lyfinu. Það hefði enda komið í ljós að þrátt fyrir PML–tilfelli á síðasta ári og dauðsfall því tengt hefði verið ákveðið af lyfjaeftirlitum í Evrópu og Bandaríkjunum að draga lyfið ekki af markaði þar sem kostir þess væru taldir vega meira en áhættan því samfara. Vel væri þó fylgst með þróuninni hjá eftirlitsstofnunum. MS-sjúklingar gera sér líka grein fyrir að lífinu fylgja alltaf áhættur sem geta komið úr óvæntum áttum. Þær er því víðar að finna en við Tysabri-meðferð. Öllum lyfjum fylgir einhver áhætta. Eldri MS-lyf eru t.d. á engan hátt vandræða- og áhættulaus.

Þá útskýrði hún hvernig ferli Tysabri-sjúklingur fer í gegnum fyrir og á meðan lyfjagjöf stendur. Vel væri fylgst með lyfþegum og væri farið eftir alþjóðlegum reglum um varúðarráðstafanir. Í framhaldi af því spunnust umræður um meint aðstöðuleysi taugadeildar LSH. Skref hefur verið stigið í þá átt að bæta úr með því m.a. að bæta við meðferðardegi á taugadeild LSH og að koma upp aðstöðu á Akureyri. En betur má ef duga skal og ljóst að margar aðrar sjúkrastofnanir eru í stakk búnar að takast á við verkefnið sé til þess vilji.

Farið var í gegnum það afhverju nauðsynlegt er að gagnsæi sé til staðar við val á sjúklingum sem fá Tysabri. MS-sjúklingar, sem lyfið er talið gagnast, eru ekki margir hér á landi og þekkja margir til hvors annars. Nándin er mikil og erfitt er að draga fólk í dilka án þess að eftir því sé tekið. Allir þeir sem telja sig falla undir skilgreiningu framleiðanda Tysabri um hverjum lyfið getur gagnast og ekki hafa enn fengið jákvætt svar skilja illa hvers vegna aðrir eru valdir á undan. Innan svona lítils hóps, þar sem mikið er í húfi, er erfitt að samgleðjast öðrum sem hlotið hafa vinningin í heilsuhappdrætti Tysabri. Þegar gagnsæi vanti komist á kreik sögusagnir um mismunun af ýmsum toga.

Tysabri hefur reynst langflestum er það taka mjög vel. Lífsgæði fólks hefur aukist og margir hverjir hafa fengið talsverðan bata þótt lyfið sé einungis svokallað viðnámslyf, þ.e. lyf sem heldur sjúkdómnum í horfinu. 

Á fundinum var rætt um verð Tysabri og annarra MS-lyfja. Í umræðunni er mikið talað um kostnað af Tysabri en nær væri að tala um kostnaðarauka. Langflestir þeirra sem fara á Tysabri eru á öðrum MS-lyfjum. Sá lyfjakostnaður fellur niður þegar hafin er lyfjagjöf með Tysabri. Eldri lyf eru um helmingi ódýrari en Tysabri. En á móti kemur ávinningurinn sem vegur fyllilega á móti kostnaðarauka vegna Tysabri. Ávinningurinn felst í því að eldri lyf eru á engan hátt sambærileg Tysabri m.a. hvað varðar að eldri lyf gera aðeins ráð fyrir um 35% virkni en Tysabri gagnast 8 af hverjum 10. Fram kom að tekist hefur að ná fram lækkun lyfjakostnaðar Tysabri og jafnvel að frekari lækkanir séu væntanlegar.

Á fundinum var spurt um fullyrðingu þess efnis að Ísland væri að gera betur en nágrannalönd okkar hvað varðar fjölda þeirra sem fá Tysabri. Því er ekki að neita að svo sé en aðilar voru þó sammála um að það væri okkur eingöngu til sóma. Ekki er ástæða fyrir því að nota það sem afsökun fyrir því að fara sér hægt eða jafnvel hægar með takmörkunum á fjölda Tysabri-þega. Það sem gerir alla takmörkun erfiðari hér en í nágrannalöndunum er fámennið og nánd hvers og eins, eins og fyrr er komið inn á.

Sigurbjörg Ármannsdóttir, formaður MS félagsins, segir fundinn með heilbrigðisráðherra hafa verið mjög jákvæðan og gagnlegan. Er það mat hennar að Ögmundur Jónasson hefði sýnt málefnum MS-félagsins og Tysabri-baráttu félagsins mikinn skilning og hefði hug á að láta kanna málið og möguleika þess til hlítar, þ. á m. meint aðstöðuleysi.

.Í dag  svaraði Ögmundur Jónasson, heilbrigðisráðherra,  fyrirspurn Ástu Möller um notkun á lyfinu Tysabri í fyrirspurnatíma á Alþingi.

                                     Skýrslugerð: Bergþóra Bergsdóttir