MS IN FOCUS: TÍMARIT UM ÞAÐ AÐ ELDAST MEÐ MS. MS-FÓLK Á ÍSLANDI TÓK ÞÁTT Í KÖNNUN

MSIF, alþjóðasamtök MS-félaga, hafa gefið út 1. tbl. MS in Focus 2015. Áherslan er um allt það að eldast með MS-sjúkdómnum. Oft er talað um að MS sé sjúkdómur unga fólksins en þó eru um 10% MS-fólks eldri en 65 ára. Bæði er það að lífslíkur fólks eru almennt að aukast með bættum lífsgæðum, og þar er MS-fólk engin undantekning, en auk þess hafa ný lyf verið bylting fyrir MS-fólk á síðastliðnum áratugum.

Í blaðinu á blaðsíðu 22 er að finna grein með niðurstöðum netkönnunar sem íslenskir MS-einstaklingar tóku þátt í ásamt MS-fólki í 69 öðrum löndum um allan heim.

 

Rannsóknin

Meira en þriðjungur þeirra sem tóku þátt í könnuninni voru á aldrinum 51 til 60 ára en fjórðungur voru á aldrinum 41-50 ára. Flestir svarendur voru kvenkyns (80%).

57% svarenda höfðu MS með köstum, 5% höfðu versnun MS með köstum, 22% höfðu síðkomna versnun og 11% frumkomna versnun.

Meirihluti svarenda, 29%, hafa verið með MS-sjúkdóminn í meira en 20 ár, sem endurspeglar áhuga þeirra á efninu – að eldast með MS.

 

Helstu niðurstöður.

Þegar spurt var hvort þátttakendur teldu að MS-sjúkdómsferli þeirra hafði breyst í áranna rás svöruðu 69% því játandi, 24% hvorki né og 8% svöruðu því neitandi.

Þátttakendur voru beðnir um að merkja við þrennt af spurningarlistanum um það sem olli þeim mestum áhyggjum af því að eldast með MS. Hræðslan við minna sjálfstæði var aðaláhyggjuefnið hjá þremur af hverjum fjórum. Þar næst voru áhyggjur af minnistapi (um 47%) og um 37% höfðu áhyggjur af því að þurfa á umönnun að halda heima við eða á stofnun þegar árin færðust yfir.

Þegar þátttakendur voru spurðir um hvort þeir færu í læknisskoðanir og rannsóknir sem ekki tilheyra MS-sjúkdómnum með beinum hætti, eins og krabbameinsskoðanir og ristilspeglun og að fylgjast með blóðþrýstingi sínum, töldu meirihluti þeirra sig, eða um 32%, vera mjög duglega við það.

Aðeins um 6% svarenda hafa undirbúið sig undir elliárin en um 43% hvorki né.

42% svarenda hafa íhugað að gera erfðarskrá eða viðlíka gjörning en ekki látið verða af því, á meðan um þriðjungur hafa gert ráðstafanir í þá átt.

Tæplega helmingur þátttakenda hafa lagt einhver drög að fjárhagslegri afkomu sinni á efri árum en um 30% hafa ekki gert neinar ráðstafanir.

Um þriðjungur svarenda telja heilbrigðisstarfsfólk þekkja til málefna aldraðra með MS en annar þriðjungur telur vanta upp á þekkingu þeirra eða að það þekki alls ekki til málaflokksins.

Svarendur voru spurðir hvort þeir hafi rætt öldrunarmál við taugalækni sinn, MS-hjúkrunarfræðing eða annað heilbrigðisstarfsfólk. Meira en helmingur hafa ekki nefnt það í samtölum sínum við þessa aðila.

 

 

Nálgast má tímaritið MS in Focus á ensku hér

 

Bergþóra Bergsdóttir