MS og atvinnuþátttaka: Ný skýrsla leiðir í ljós mikinn skort á gögnum

Þvert á Norðurlöndin er fólk með MS-sjúkdóminn með minni atvinnuþátttöku en aðrir íbúar. Það hefur efnahagslegar afleiðingar bæði fyrir einstaklinginn sjálfan og fyrir þjóðarbúskapinn. Þetta kemur fram í nýrri fræðilegri skýrslu frá VIVE, sem er dönsk rannsóknar- og greiningarmiðstöð velferðarmála. Skýrslan leiðir einnig í ljós að þörf er á nýrri þekkingu um fólk með MS, tengsl þeirra við vinnumarkaðinn sem og upplýsingum um hindranir og tækifæri á vinnumarkaði.

Skýrslan byggir á söfnun og yfirferð rannsókna á Norðurlöndunum um fólk með MS og tengsl þeirra við vinnumarkaðinn, veikindafjarvistir, örorku, innkomu og starfsferil. Skýrslan er gerð að beiðni Norræns ráðs MS-félaga, sem eru regnhlífarsamtök MS-félaga á Norðurlöndunum fimm.

Skýrslan leiðir í ljós að atvinnuþátttaka hjá fólki með MS á Norðurlöndum er á bilinu 40 til 50 prósent. Þetta hlutfall er umtalsvert lægra en hjá öðru fólki. Á sama tíma sýnir ný fræðirannsókn að MS er algengara á Norðurlöndunum en í öðrum heimshlutum.

Það einkenni sem veldur því einkum að fólk dettur út af vinnumarkaði er þreyta, nánar tiltekið algjör örmögnun eða lamandi þreyta, en snemmtæk greining og meðferð við sjúkdómnum virðist þó lengja þann tíma sem fólk er á vinnumarkaði, samkvæmt skýrslunni.

Rannsóknin leiðir einnig í ljós að engar norrænar rannsóknir fundust sem fjalla um vinnuaðstæður, annað ráðningarfyrirkomulag og átaksverkefni til að halda fólki með MS á vinnumarkaði. Nokkrar rannsóknir fjölluðu um viðhorf vinnuveitenda, en engar ítarlegar rannsóknir voru til á hindrunum og tækifærum á vinnumarkaði fyrir fólk með MS.

 

Skýrslan afhent á Íslandi

Í tengslum við fund Norðurlandaráðs á Íslandi hittu Hjördís Ýrr Skúladóttir, formaður félagsins og Þorsteinn Árnason Sürmeli, ritari stjórnar, Bjarna Benediktsson Félags- og vinnumarkaðsráðherra í dag og afhentu honum skýrsluna. Bjarni óskaði okkur til hamingju með skýrsluna. Áhyggjuefnið er samt það að engar tölulegar upplýsingar eru til um fjölda fólks með MS á Íslandi og því þarf að bæta úr. Á morgun verður skrifað undir lög um lífeyriskerfið og þar er einmitt meginstefið að sem flestir séu virkastir sem lengst á vinnumarkaði en ekki síður að atvinnurekendur og stofnanir geri ráð fyrir hlutastörfum í sinni starfsemi.

 

Skortur á þekkingu

Það vekur athygli að á Íslandi fundust engar rannsóknir sem fjölluðu um MS og atvinnuþátttöku. Á Íslandi eru heldur ekki til áreiðanlegar upplýsingar um fjölda fólk með MS. Nýjasta rannsóknin um tíðni sjúkdómsins er frá 2007, en hún gefur ekki góða mynd af ástandinu í dag, því talað hefur verið um sprengingu í greiningum undanfarin ár. Samkvæmt rannsókninni ættu að vera um 813 manns með sjúkdóminn á Íslandi en samkvæmt mati MS-félagsins eru a.m.k. 840-900 manns með sjúkdóminn. Í dag eru félagar í MS-félaginu 984 manns og langstærstur hluti félaga er með MS-sjúkdóminn. Ef sama tíðni er hér á landi og í Danmörku, sem hefur hæstu tíðnina, gætu þetta verið hátt í 1200 manns. Það er því mjög brýnt að bæta úr upplýsingaskorti hér á landi, m.a. með því að halda skrá um fjölda fólks með sjúkdóminn og framkvæma rannsóknir.

Líkur á veikindaforföllum eða örorku aukast með tímanum eftir að fólk fær greiningu. Meðalaldur þeirra sem fá örorkulífeyri er 43 ár í Svíþjóð og 45 ár í Finnlandi. Nokkrar rannsóknir benda á að líkur á örorku minnki ef einstaklingurinn fær snemmtæka meðferð eftir greiningu, og ný lyf og meðferðarleiðir virðast lengja tímann frá greiningu til örorku. Mikil og hröð þróun er í gangi í greiningu og meðferð á MS. Því er þörf fyrir nýjar rannsóknir sem endurspegla þýðingu snemmtækrar greiningar og meðferðar á atvinnuþátttöku fólks.

 

Kallar á aðgerðir

”Bæði vonbrigði og áhugavert,” segir Nadia Buchard, forstöðumaður ráðgjafarþjónustu danska MS-félagsins og formaður Norræna MS-ráðsins, um niðurstöður VIVE í kortlagningu á núverandi þekkingu:

”Það er ekki nýtt að atvinnuþátttaka sé minni hjá fólki með MS-sjúkdóminn. Það var vel þekkt áður. Mikilvægasta rannsóknarspurningin í verkefni VIVE var að kanna hvort rannsakað hafi verið hvað þurfi til að bæta atvinnuþátttöku fólks með MS og styðja við virðulegt brotthvarf af vinnumarkaði,” segir Nadia Buchard og bætir við:

”Þess vegna eru það bæði vonbrigði, en einnig mjög áhugavert, að skýrslan sýnir að engin þekking er til um hindranir og tækifæri fólks með MS á vinnumarkaði. Þess í stað er þar gríðarlegur þekkingarskortur. Og það kallar á aðgerðir,” segir Nadia Buchard og útskýrir:

”Vinna er ekki aðeins mikilvæg fyrir sjálfsmyndina hjá mörgum, hún hefur einnig gríðarlega þýðingu fyrir efnahag einstaklinga. Þess vegna er brýnt að öðlast betri skilning á hindrunum og tækifærum á vinnumarkaði fyrir fólk með MS. ”

Nadiu finnst áhugavert að skýrslan bendir á að snemmtæk og áhrifarík meðferð virðist styrkja atvinnuþátttöku og fresta brotthvarfi frá vinnumarkaðinum.

”Skýrslan sýnir hversu mikilvægt það er að fólk með MS hafi stöðugan aðgang að endurhæfingu og fyrirbyggjandi aðgerðum. Þetta er það sem þarf til að viðhalda starfsgetu eins lengi og mögulegt er og veita bestu forsendur fyrir góðu og virku lífi,” segir hún og útskýrir nánar:
”Þreyta og hugrænar áskoranir eru til dæmis það sem hefur mest áhrif á starfsferil fólks með MS, eins og fram kemur í skýrslunni. En þreyta og hugrænar áskoranir eru jafnframt þau einkenni sem við höfum hvað minnsta þekkingu á og getum minnst meðhöndlað. Hér er verulegur þekkingarskortur!”

 

Þörf á sveigjanleika

Um leið er mikilvægt, segir Nadia, að vinna stöðugt að því að gera vinnumarkaðinn sveigjanlegri, þannig að hann henti sem flestum sem vilja leggja sitt af mörkum, en geta ekki tekið þátt með venjulegu fyrirkomulagi:

”Og hér er virkilega hægt rúm fyrir bætingu! Reynslan frá ráðgjafarþjónustunni okkar bendir til að þörf sé á miklu meiri sveigjanleika milli venjulegra heilsdagsstarfa og núverandi sveigjanleika í starfi ” segir Nadia Buchard. „Hvað myndi gerast ef við hefðum möguleika á að byrja miklu fyrr að aðlaga starfsferilinn að eigin úrræðum,” spyr hún:

”Þetta er ein af mörgum spurningum sem kallar á þörf fyrir að fjárfesta í rannsóknum og nýjum lausnum.”

 

 

Hér er hlekkur á skýrsluna á ensku á heimasíðu VIVE:

https://www.vive.dk/media/pure/4vl8m9px/26070120

 

Og hér er hlekkur á helstu niðurstöður á ensku á heimasíðu VIVE:

https://www.vive.dk/media/pure/4vl8m9px/26070122

 

Hér er lausleg þýðing á íslensku á helstu niðurstöðum: helstu-nidurstodur-vive-skyrsla.pdf

 

Ef þú vilt fræðast meira eru hér hlekkir á nokkrar áhugaverðar skýrslur frá Noregi og Danmörku sem lágu til grundvallar skýrslunni.

 

Rapport samfunnsøkonomiske konsekvenser av multippel sklerose, Menon, 2023, https://www.menon.no/wp-content/uploads/2023-78-Samfunnsokonomiske-konsekvenser-av-multippel-sklerose.pdf

Utarbeidet af Menon på vegne av MS-forbundet.

 

Livsvilkårundersøgelse, Scleroseforeningen, 2022, https://www.scleroseforeningen.dk/wp-content/uploads/2023/12/livsvilkaarundersoegelse-2022.pdf

Afdækning af mennesker med MS’s livsvilkår og hverdagsliv inden for en lang række områder, beskæftigelse og arbejdsforhold. Livsvilkårundersøgelsen er desuden foretaget i 2007, 2010, 2012 og 2017.

På job ved køkkenbordet, VIVE, 2022, https://www.vive.dk/da/udgivelser/paa-job-ved-koekkenbordet-mxbj1dzb/

Interviewundersøgelse udført af VIVE for Scleroseforeningen blandt medarbejdere med MS og arbejdsgivere om erfaringerne med hjemmearbejde under corono-epidemien.

Arbejdsliv med sclerose, VIVE, 2020, https://www.vive.dk/da/udgivelser/arbejdsliv-med-sclerose-ozodbnxn/

Interviewundersøgelse blandt medarbejdere med MS og arbejdsgivere, udført af VIVE for Scleroseforeningen

Sclerose og arbejdsmarkedstilknytning, VIVE, 2020, https://www.vive.dk/da/udgivelser/sclerose-og-arbejdsmarkedstilknytning-4vlp1pzj/

Registerundersøgelse udført af VIVE for Scleroseforeningen om MS og arbejdsmarkedstilknytningen (2020)

 

Þýtt og endursagt úr skýrslu VIVE og frétt danska MS-félagsins. BÓ.