MS-RÁÐSTEFNAN UM LÍFSGÆÐI HAFIN

 ALÞJÓÐLEG MS-RÁÐSTEFNA Í REYKJAVÍK 24.-25. MAÍ

“Living independently with Multiple Sclerosis”

Í morgun kl. 9 fyrir hádegi þ. 24. maí hófst hér í Reykjavík viðamikil alþjóðleg ráðstefna á vegum EMSP (European MS Platform), Evrópusamtaka MS-félaga og  MS-félagsins á Íslandi. Viðfangsefni ráðstefnunnar er “Living independently with Multiple Sclerosis” (Að lifa sjálfstæðu lífi með MS). Spurning ráðstefnunnar fjallar um lífsgæði MS sjúklinga.

Dorothea Pitschnau-Michel, forseti EMSP, setur ráðstefnuna og Guðlaugur Þór Þórðarson, heilbrigðisráðherra ávarpar ráðstefnugesti strax á eftir fyrir hönd íslenzkra stjórnvalda.

Fréttastofa Útvarpsins var með viðtal við dr. Ólöfu H. Bjarnadóttur, sérfræðing í endurhæfingu á Reykjalundi í hádeginu í dag. Ólöf sagði að MS-sjúklingar fengju ekki þá þjónustu, sem þeir þyrftu og væri vísað á milli heilbrigðis- og félagsmálakerfisins. Hlýðið á viðtalið hér. Fréttastofa Útvarpsins birti jafnframt skrifaða frétt á vef RÚV.

Þá greinir Morgunblaðið ítarlega frá ráðstefnunni og efni hennar í blaðinu í dag, tilvísun á forsíðu og viðtöl á bls. 13.

Ráðstefnan stendur helgina  24.– 25. maí. Í lok ráðstefnunnar á sunnudag býður forseti Íslands, Ólafur Ragnar Grímsson, ráðstefnugestum til móttöku að Bessastöðum. Gert er ráð fyrir að rösklega 120-130 manns sæki ráðstefnuna, þar af verða erlendu gestirnir um 90 talsins.

Heimsfrægir sérfræðingar sækja ráðstefnuna. Fimm erlendir og tveir íslenzkir sérfræðingar flytja fyrirlestra á ráðstefnunni (sjá dagskrána). Þýzkur fyrirlesari, Thomas Henze, prófessor, forfallaðist en framlag hans verður flutt engu að síður. Ráðstefnan verður send út á vef MS félagsins og geta áhugasamir fylgzt með henni þar: www.msfelag.is  Fyrirlesarar eru Marijke Duportail, Belgíu, Peter Anderberg, Svíþjóð, Heli Valokivi, Finnlandi, Alan Thompson, Bretlandi, Ólöf Bjarnadóttir, Íslandi, David Bates,Bretlandi. 
Sverrir Bergmann, Íslandi, stjórnar pallborðsumræðum, sem erlendir ráðstefnugestir taka einkum þátt í.

Erlendu þátttakendurnir gista flestir á Hotel Hilton Nordica í  Reykjavík, þar sem ráðstefnan fer jafnframt fram á 2. hæð hótelsins. Aðgengi fyrir fatlaða er mjög gott.

Ráðstefnur af þessu tæi eru fastur liður í starfi EMSP og haldnar árlega. Ráðstefnan nú er haldin í fyrsta skipti á Íslandi, m.a. í tilefni af 40 ára afmæli MS félagsins.

Meðal þess, sem verður fjallað um er endurhæfing og lyfjamál MS greindra einstaklinga.

Lyfjamálin tengjast beint mikilli umræðu sem verið hefur hér á MS vefnum og í fjölmiðlum  um hið nýja og kröftuga lyf tysabri, sem byrjað var að gefa hérlendis í janúar á þessu ári og hefur breytt lífi rösklega 20 MS sjúklinga sem komizt hafa í meðferð. Tæplega 8 af hverjum 10 einstaklingum, sem fá lyfið verða betri og lifa bærilegra lífi vegna lyfsins. Þetta er talinn  einstakur árangur í baráttunni við sjúkdóminn multiple sclerosis. Tysabri-lyfið læknar ekki MS heldur slær á erfið og sársaukafull einkenni. Í sumum tilvikum hverfa einkennin.

Á ráðstefnuna koma einkum MS félagar, sérfræðingar í taugafræðum, sérfræðingar í endurhæfingu og félagsráðgjöf fyrir MS sjúklinga og blaða- og fréttamenn.

Eftir hádegi á sunnudag verður útsýnisferð og móttakan hjá Ólafi Ragnari Grímssyni, forseta Íslands, að Bessastöðum. - h