MS-þreyta er ekki auðveld viðfangs

 

Þreyta er algengt einkenni MS. Stundum er MS-þreytu ruglað saman við leti áður en sjúkdómurinn er greindur en sumir upplifa þreytu sem fyrsta einkenni MS. MS-þreyta takmarkar lífsgæði verulega og hefur áhrif á allt sem einstaklingur, sem þjáist af einkenninu, vill taka sér fyrir hendur.

MS-þreyta er ekki venjuleg þreyta sem eðlilegt er að fólk finni fyrir eftir áreynslu eða erfiðan dag. MS-þreyta er íþyngjandi þreyta sem gerir einstaklingi erfitt fyrir í daglegum athöfnum. Þreytan hverfur yfirleitt ekki eftir stutta hvíld og er ekki auðveldlega hrist af sér.

 

MS-þreyta er talin vera sambland hægfara taugaboða og vöðvaslappleika. Ýmislegt annað getur haft áhrif á eða orsakað þreytu, s.s. minni hreyfing, þunglyndi, sýkingar, svefnleysi og lyf.

MS-þreyta getur verið bæði líkamleg og hugræn. Hugræn þreyta er ekki það sama og að tapa andlegri færni eða minni en hins vegar getur MS-þreytan haft áhrif á skammtímaminnið, einbeitingu og orðanotkun.

 

Margir vinir og aðstandendur einstaklinga sem þjást af MS-þreytu eiga erfitt með að skilja hversu íþyngjandi einkennið er. Sumir einstaklingar með MS-þreytu hafa sagt að frekar vildu þeir vera fótbrotnir í gipsi eða með önnur sjáanleg líkamleg einkenni heldur en undirlagðir MS-þreytu. Þeir séu sakaðir um leti þegar þreytan hellist yfir en það sé bæði ósanngjarnt og valdi togsreitu. Allir hafi samúð með augljósum fatlandi einkennum en minni skilningur og umburðalyndi sé gagnvart hugrænum einkennum og einkennum sem ekki séu augljós eða mælanleg.

 

Iðjuþjálfinn Jeanette Richwood á MS-endurhæfingamiðstöðinni í Hakadal í Noregi hefur kafað ofan í vandamálið og vill auka skilning á vandamálinu. Hún segir m.a.:

- Fólk kann að segja við hinn MS-greinda: „Ertu virkilega veik/-ur, þú lítur svo vel út!“ Jú, auðvitað lítur maður oft vel út en málið er að maður fer ekki mikið út á meðal fólks þegar einkennið er sem mest íþyngjandi.

Margir skjólstæðingar hennar hafa greint henni frá því að það séu ekki margir sem ræði við þá um erfiðleikana samfara MS-þreytunni og hvað sé til ráða, hvorki heilsugæslulæknar né taugasérfræðingar. Þeir standi því oft svolítið einir með vandamálið.

- MS-þreyta er oft fyrsta einkennið sem MS-greindur einstaklingur finnur fyrir. Þegar þeir líta til baka, stundum aftur til unglingsárana, átta þeir sig á að þeir voru ekki latir heldur komnir með byrjunareinkenni sjúkdómsins. Það er erfitt að vera ungur og stunda skóla eða vinnu þegar orkan svíkur. En það getur verið léttir að skilja tenginguna að lokum, segir Richwood.

Richwood vill meina að það sé mikilvægt að maður læri á eigin þreytu og sé meðvitaður um hvað framkalli þreytuna og hvernig spara megi orku.

- Ímyndaðu þér að þú sért með innbyggða rafhlöðu og hugsaðu um hvað tæmir rafhlöðuna hjá þér. Hvíldu áður en þú hefur tæmt orku rafhlöðunnar. Vendu þig á að hvíla þig daglega. Ekki fara fram úr þér þó þú vaknir upp einn daginn full/-ur af orku. Það gæti komið í bakið á þér síðar.

- Skrifaðu „virkni dagbók“ þar sem þú skrifar niður hvað þú hefur verið að gera og hvernig orkan hefur verið. Það getur hjálpað til við að greina vandamálið og hvað þú getur gert – eða ekki gert – til að eiga betri daga. Hvenær er best að hvíla og hversu lengi? Er hægt að setja hvíldina í meiri forgang?

Iðjuþjálfinn leggur áherslu á mikilvægi daglegrar hvíldar en ekki bara „þegar maður á það skilið“.

 

Meira um MS-þreytu í öðrum pistli.

 

Heimildir: hér og hér

Mynd: Creative Common leyfi

 

Bergþóra Bergsdóttir

 

 

Meira lesefni um sama efni:

MS-þreyta er engin venjuleg þreyta. Fáðu hér góð ráð., sjá hér