Karfan er tóm.
- MS-sjúkdómurinn
- Lifað með MS
- Þjónusta
- Útgáfa
- Um félagið
- Styrkja starfið
Karfan þín
MS TÖFLUR GEGN SÍVERSNUN Í SJÓNMÁLI?
27.04.2010
Frá byrjun ársins 2008 hefur Sverrir Bergmann, taugafræðingur, unnið að fjórðu MS-faraldsfræðirannsókn sinni, en hann gerði þá fyrstu árið 1971. Samkvæmt nýjustu rannsókninni eru sennilega um 430 einstaklingar með MS á Íslandi eða nálægt 1,4 af hverjum 1000. Talan hefur hækkað vegna betri greiningartækni. Fram kemur, að um 170 einstaklingar séu með „góðkynja“ MS og 130 til viðbótar sem ekki fá seinni síversnun. Eftir standa 130 einstaklingar með MS sem fá seinni síversnun eða hafa síversnun frá upphafi greiningar sjúkdómsins. Þetta kemur fram í grein eftir Sverri, sem birt verður í MeginStoð, sem kemur út á alþjóða MS-daginn 26. maí.
“Þetta hefur verið svona allt frá því ég byrjaði að kanna stöðuna hér fyrir nær 40 árum,” segir greinarhöfundur. Í grein sinni fjallar Sverrir einkum um sjúkdóminn sem slíkan, kenningar og tilgátur um MS, ný lyf sem gætu hugsanlega gert MS-sjúklingum lífið bærilegra o.s.frv. Fyrirsögn greinarinnar er “Fyrirbyggjandi meðferð við MS” og í henni felst kjarni viðfangsefnis greinar Sverris.
Þeir sem fylgjast náið með fréttum af MS-rannsóknum þekkja, að æði oft er greint frá nýjum rannsóknum, tilgátum eða kenningum um meðferð þessa ólæknandi sjúkdóms MS. Um þetta segir Sverrir: “Tilgátur verða margar þegar orsök er ekki þekkt og sjálfsagt að kanna þær allar vel.”
Höfundur fjallar sem vísindamaður á gagnrýninn hátt um mikilvæga spurningu, sem væri e.t.v. hollt að hafa ávallt í huga. Spurningin er þessi: Hvað merkir fyrirbyggjandi meðferð gegn MS sjúkdómnum? Svarið er einfaldlega “að koma í veg fyrir bólgu í taugaslíðrunum eða milda hana.”
Í svari sínu bendir Sverrir á, að fyrirbyggjandi meðferð við MS eigi sér mjög langa sögu. Það sem reynt hafi verið skipti tugum og allt hafi skilað árangri hjá 3-4 af hverjum 10. Hins vegar bendir Sverrir á, að í raun sé þessi árangur ekki í samræmi við vísindalegar kröfur. “Það þykir ekki vísindalegur árangur og 4 af 10 hafa mildan MS sjúkdóm án allrar meðferðar”, segir hann.
Hér má skjóta inn í, að tölur segja ekki allt. Þrjátíu til fjörutíu prósenta árangur segir ekki alla söguna því skilgreining á árangri getur verið mjög misjöfn. Hérlendis hefur baráttan fyrir aukinni Tysabri-lyfjagjöf byggst einkum á tvennu. Annars vegar er árangurinn til bóta ótvíræður og hins vegar er hlutfall þeirra, sem fá bót, helmingi hærra en með flestum öðrum lyfjum, eða hátt í 80 af hundraði. Þess vegna hefur Sverrir Bergmann barizt leynt og ljóst fyrir því, að “bezta lyfið við MS”, Tysabri verði gefið í meira mæli en verið hefur, eins og fram hefur komið hér á MS-vefnum undanfarin ár.
Í grein sinni nefnir Sverrir að “allri fyrirbyggjandi meðferð fylgi áhætta og hugsanlegar aukaverkanir og því eigi öll fyrirbyggjandi meðferð að fara fram undir nákvæmu eftirliti. Sverrir bætir hins vegar við: “En fé á ekki að skipta máli þegar heilsa og líf liggur undir.”
Þá greinir Sverrir frá því, að mörg fyrirbyggjandi lyf séu í könnun og tvö þeirra sem hafi ótvíræð áhrif á síversnun MS séu lengra á veg komin en önnur, bæði í töfluformi. Það eru Cladribine og Fingolimod, sem sagt hefur verið frá í fréttum hér á MS-vefnum.
Um Cladribine-lyfið segir Sverrir, að það þyki svo fullkannað að koma megi til notkunar. “Notkunarleyfi er þegar fyrir hendi vestan hafs og líklegt að verði til orðið í Evrópu í haust og gæti því staðið okkur til boða hér hugsanlega um næstu áramót.”
Báðar þessar MS-töflur hafa gefið góða raun í rannsóknarferlinu, en þeim fylgja mismiklar aukaverkanir, eins og raunin er um flest ef ekki öll MS-lyf, en þó ekki meiri en svo að þau eru á leið á markað a.m.k. í Norður-Ameríku og Evrópu.
MS-vefurinn hvetur fólk til að lesa af nákvæmni grein Sverris Bergmanns, sérstaks sérfræðings MS-félagsins, í næsta vorhefti MeginStoðar, sem ætlunin er að komi hér eftir ávallt út á alþjóða MS-daginn þ. 26. maí.
“Þetta hefur verið svona allt frá því ég byrjaði að kanna stöðuna hér fyrir nær 40 árum,” segir greinarhöfundur. Í grein sinni fjallar Sverrir einkum um sjúkdóminn sem slíkan, kenningar og tilgátur um MS, ný lyf sem gætu hugsanlega gert MS-sjúklingum lífið bærilegra o.s.frv. Fyrirsögn greinarinnar er “Fyrirbyggjandi meðferð við MS” og í henni felst kjarni viðfangsefnis greinar Sverris.
Þeir sem fylgjast náið með fréttum af MS-rannsóknum þekkja, að æði oft er greint frá nýjum rannsóknum, tilgátum eða kenningum um meðferð þessa ólæknandi sjúkdóms MS. Um þetta segir Sverrir: “Tilgátur verða margar þegar orsök er ekki þekkt og sjálfsagt að kanna þær allar vel.”
Höfundur fjallar sem vísindamaður á gagnrýninn hátt um mikilvæga spurningu, sem væri e.t.v. hollt að hafa ávallt í huga. Spurningin er þessi: Hvað merkir fyrirbyggjandi meðferð gegn MS sjúkdómnum? Svarið er einfaldlega “að koma í veg fyrir bólgu í taugaslíðrunum eða milda hana.”
Í svari sínu bendir Sverrir á, að fyrirbyggjandi meðferð við MS eigi sér mjög langa sögu. Það sem reynt hafi verið skipti tugum og allt hafi skilað árangri hjá 3-4 af hverjum 10. Hins vegar bendir Sverrir á, að í raun sé þessi árangur ekki í samræmi við vísindalegar kröfur. “Það þykir ekki vísindalegur árangur og 4 af 10 hafa mildan MS sjúkdóm án allrar meðferðar”, segir hann.
Hér má skjóta inn í, að tölur segja ekki allt. Þrjátíu til fjörutíu prósenta árangur segir ekki alla söguna því skilgreining á árangri getur verið mjög misjöfn. Hérlendis hefur baráttan fyrir aukinni Tysabri-lyfjagjöf byggst einkum á tvennu. Annars vegar er árangurinn til bóta ótvíræður og hins vegar er hlutfall þeirra, sem fá bót, helmingi hærra en með flestum öðrum lyfjum, eða hátt í 80 af hundraði. Þess vegna hefur Sverrir Bergmann barizt leynt og ljóst fyrir því, að “bezta lyfið við MS”, Tysabri verði gefið í meira mæli en verið hefur, eins og fram hefur komið hér á MS-vefnum undanfarin ár.
Í grein sinni nefnir Sverrir að “allri fyrirbyggjandi meðferð fylgi áhætta og hugsanlegar aukaverkanir og því eigi öll fyrirbyggjandi meðferð að fara fram undir nákvæmu eftirliti. Sverrir bætir hins vegar við: “En fé á ekki að skipta máli þegar heilsa og líf liggur undir.”
Þá greinir Sverrir frá því, að mörg fyrirbyggjandi lyf séu í könnun og tvö þeirra sem hafi ótvíræð áhrif á síversnun MS séu lengra á veg komin en önnur, bæði í töfluformi. Það eru Cladribine og Fingolimod, sem sagt hefur verið frá í fréttum hér á MS-vefnum.
Um Cladribine-lyfið segir Sverrir, að það þyki svo fullkannað að koma megi til notkunar. “Notkunarleyfi er þegar fyrir hendi vestan hafs og líklegt að verði til orðið í Evrópu í haust og gæti því staðið okkur til boða hér hugsanlega um næstu áramót.”
Báðar þessar MS-töflur hafa gefið góða raun í rannsóknarferlinu, en þeim fylgja mismiklar aukaverkanir, eins og raunin er um flest ef ekki öll MS-lyf, en þó ekki meiri en svo að þau eru á leið á markað a.m.k. í Norður-Ameríku og Evrópu.
MS-vefurinn hvetur fólk til að lesa af nákvæmni grein Sverris Bergmanns, sérstaks sérfræðings MS-félagsins, í næsta vorhefti MeginStoðar, sem ætlunin er að komi hér eftir ávallt út á alþjóða MS-daginn þ. 26. maí.
- hh
