NEITAÐ UM TYSABRI / EKKI VEGNA FJÁRSKORTS

Tveimur ungum MS-sjúklingum, Lindu Egilsdóttur og Hauki Dór Kjartanssyni hefur verið neitað um Tysabri, þrátt fyrir að í nóvember í fyrra hafi þau fengið jákvætt svar og tjáð að meðferð gæti hafist í lok janúar eða í byrjun febrúar á þessu ári. Vanvirðing við lífið, segja þau. Aðstöðuleysi, segir landlæknir. Ekki fjárskortur.

Það var um miðja síðustu viku sem þau Linda og Haukur fengu óvænt neitun um meðferð. Þau túlka það sem svo að meðferðin þurfi að bíða vegna efnahagsástandsins, en Linda gengur lengra og kallar þessa framkomu við sig “vanvirðingu við lífið”.

Fréttin um tvímenningana hefur vakið mjög mikla athygli og var fjallað um örlög þeirra bæði á Stöð 2, Sjónvarpinu og Útvarpinu á föstudag og um helgina..

Í Útvarpinu á föstudagskvöld sagði Sigurbjörg Ármannsdóttir, formaður MS-félagsins að “mun færri hafa fengið lyfið Tysabri en ákveðið hafði verið eða 45 sjúklingar af þeim 50, sem áttu að vera komnir í meðferð um áramótin síðustu, þ.e. fyrir tæpum þremur mánuðum.. Sigurbjörg kvaðst binda vonir við að nýr heilbrigðisráðherra tæki málið í sínar hendur..

Engar upplýsingar hafa verið gefnar um framhald Tysabri-gjafar handa MS-sjúklingum og bíða nú tugir MS-sjúklinga í óvissu um framtíð sína. Í viðtali á laugardag kvaðst Ásta Möller, alþingismaður meira að segja hafa heyrt, að sjúklingar væri valdir í meðferð eftir menntun. Því verður vart trúað.

Hins vegar hefur Ásta lagt fram sundurliðaða fyrirspurn til heilbrigðisráðherra, þar sem hún leitar svara um Tysabri-lyfjagjöf, áætlanir heilbrigðisyfirvalda o.s.frv.

Flestir óttast að aðalástæðan, sem ráði tregðu yfirvalda til að gefa lyfið sé sú að kostnaður við það er allnokkur á ári. Á sunnudagskvöld var Sigurbjörg Ármannsdóttir spurð út í kostnaðinn í kvöldfréttum Stöðvar 2 og benti á að það gæti og mætti ekki teljast lúxus að geta lifað mannsæmandi lífi á Íslandi.

Tysabri er eina lyfið sem hefur borið verulega góðan árangur gegn multiple sclerosis, sem er enn ólæknandi sjúkdómur. Árangur af lyfinu er 80 af hundraði.

Fréttin um Lindu og Hauk sem bæði voru komin á biðlista eftir Tysabri er fyrsta dæmið um einstaklinga, sem komin voru á biðlista eftir Tysabri en er síðan beinlínis hafnað skýringalaust Landspítalanum. 

Matthías Halldórsson, landlæknir, vísar því á bug að fjárskortur komi í veg fyrir að MS-sjúklingar fái Tysabri í viðtali við Morgunblaðið í gær, heldur hamli aðstaða Tysabri-gjöf.. Í frétt Morgunblaðsins segir:

“Hann segir þó unnið að því að bæta við meðferðartímum á deildinni, auk þess sem verið sé að hefja meðferð með tysabri á Sjúkrahúsinu á Akureyri. „Þetta er að aukast og þeir munu fá þetta sem talið er að hafi gagn af þessu,“ segir hann en bætir því við að meðferðin gagnist sjúklingum misvel.” - h