NETKÖNNUN MISF UM MS OG ÞREYTU

Í september og október síðastliðnum stóðu alþjóðasamtökin MSIF að könnun á netinu um MS og þreytu. Könnunin var gerð á 11 tungumálum, þar á meðal á íslensku. Svör bárust frá 135 þátttakendum á íslensku, sem er einkar góð þátttaka eða um 31,4% allra með MS-sjúkdóminn á Íslandi. Samanteknar niðurstöður þátttakenda á öllum tungumálunum 11 hafa nú verið birtar og þýddar á íslensku. Helstu niðurstöður eru að þreyta er mjög algengt einkenni í MS-sjúkdómi, þar sem 86% svara því til að þreyta sé eitt af þremur aðaleinkennum sjúkdómsins. Þá telja margir þátttakendur að talsvert skorti upp á að skilningur á þreytu sé fyrir hendi hjá fólkinu í kringum þá.

Vert er að benda á að nýjasta eintak tímarits alþjóðasamtakanna, MS in focus, er tileinkað þreytu. Hér er tengill á enska útgáfu tímaritsins.

Hér fyrir neðan má lesa skýrslu MSIF um könnunina í heild sinni.

MS in focus: Netkönnun um þreytu og MS - samteknar niðurstöður

1. Inngangur

10.090 manns frá 101 löndum tóku þátt í könnun okkar um þreytu á netinu í september og október 2011. Könnunin var á 11 tungumálum og fjöldi svarenda á hverju máli var: 

Arabíska	187
Enska	5.331
Farsí	81
Franska	198
Íslenska	135
Ítalska	122
Portúgalska	298
Rússneska	101
Spænska	1.391
Sænska	177
Þýska	2.069

2. Aðferðafræðilegar skorður

• Könnunin var gerð á netinu, þannig að svör fengust eingöngu frá þeim sem eru með aðgang að netinu.
• Í könnuninni er fólk sjálft að meta eigin reynslu.

3. Niðurstöður og umræður

3.1 Þegar spurt var hve lengi þátttakendur höfðu haft MS, svaraði meirihlutinn tvö til tíu ár.

3.2 86% svarenda sögðu að þreyta væri eitt af þremur helstu einkennum sínum, sem staðfestir þá tilgátu að þreyta sé mjög algengt einkenni í MS-sjúkdómi.

Þessi niðurstaða bendir til þess að þörf sé á frekari rannsóknum á meðferð og aðferðum til að takast á við þreytu.

"Hendur, fætur, allur líkami minn er eins og þyngdur með blýi."

"Yfirgnæfandi, stöðug, lamandi, eyðileggur sjálfsmynd mína."

"Heilinn virkar ekki og fæturnir eru þungir."

"Þreyta er versta einkennið mitt. Ég get tekist á við allt hitt. Það sem dregur mig niður er að vera svona úrvinda alltaf hreint."


3.3 Þegar spurt var um á hvaða tíma dags þreytan hafi mest áhrif, svaraði meira en þriðjungur því að hún kæmi og færi allan daginn/nóttina og 16% svöruðu því til að hún væri alltaf til staðar.

Þessar niðurstöður undirstrika sveiflukennt eðli þreytu í MS-sjúkdómi og benda til þess að þetta einkenni geti haft veruleg áhrif á daglegt líf, t.d. getu til að vinna reglulega vinnu eða sinna skyldum við fjölskyldu.

"Ég get ekki útskýrt hvers vegna ég er svona búinn á því eftir að gera ekki neitt, en ég er það bara. Ég er stundum alveg líflaus, eins og einhver hafi slökkt á mér."

"Ég fer á fætur á morgnana alveg jafn þreytt og kvöldið áður."

"Þreytan læðist aftan að mér. Eina stundina líður mér vel, þá næstu VERÐ ég að leggja mig."

3.4 Svarendur voru beðnir að meta hversu mikil áhrif þreyta hefði á átta mismunandi þætti í lífi sínu (frá 1=engin áhrif til 5=mjög mikil áhrif). Meirihlutinn mat áhrif þreytu sem 5 á vinnu og tómstundir/áhugamál. Flestir mátu aðra þætti (heimilislíf, félagslíf, kynlíf, andlega og líkamlega heilsu) sem 4, en fjölskyldulíf sem 3. Þegar þetta er allt tekið saman er niðurstaðan hámark í 4 (mikil áhrif).

"Ég greindist þegar ég var 14 ára gömul. Ég er 15 núna. Allir vinir mínir vaka lengi á kvöldin en ég get það ekki, ég verð bara of þreytt."

"Þreyta er alvarlegasta og mest hamlandi einkennið mitt. Það kemur í veg fyrir að ég geti stundað vinnu og sinnt húsverkum. "

Þessar niðurstöður sýna að fyrir flesta sem þjást af þreytu, hefur þetta einkenni miðlungs til mikil áhrif á alla þætti lífsins.

Þetta var staðfest með því að svarendur mátu heildaráhrif þreytu á líf sitt sem annað hvort mikil (46%) eða meðal (43%).

"Þreytan hefur áhrif á allt, en ég forgangsraða minni takmörkuðu orku í vinnu og fjölskyldu."
"Þetta er ótrúlega svekkjandi. Mér finnst ég vera að missa úr lífinu, aðallega vegna þreytu."

"Ég hef komist að því að þreytan er þarna og ég hef lært að takast á við hana. Ég kann ekki við hana, en hef viðurkennt þá staðreynd að hún er þarna og mun áfram verða hluti af lífi mínu."

3.5 Þegar þátttakendur voru spurðir um hvort þeir svæfu alla nóttina, voru svörin frekar dreifð.

3.6 Margir komu einnig auga á áhrifin á fólkið í kringum þá, þar sem meira en helmingur sagði að fjölskylda þeirra, vinir eða samstarfsmenn yrðu fyrir áhrifum vegna þreytunnar.

"Það er spenna á milli mín og maka míns því ég er of veikburða til að taka þátt í neinu. Öll orka mín fer í vinnuna og það sem ég VERÐ að gera."

"Börnin mín fara að hætta að treysta á mig og finnst þau verða að gera hlutina sjálf. Líf okkar gliðnar í sundur."

"Ég get verið svolítið geðill þegar ég er þreytt."

"Ég held að það hafi áhrif á börnin mín - Ég get ekki fylgt þeim eftir og stundum segi ég þeim að við getum ekki gert það sem þau vilja vegna þess að ég sé þreytt. Ég er viss um manninum mínum dauðlangar að eyða tímanum með mér á kvöldin en mig langar bara til að sofa."

"Áður en ég hætti að lokum að vinna vegna sjúkdómseinkenna minna, voru allir vinnufélagar mínir farnir að sinna hluta af mínum skyldum til að auðvelda mér lífið. Það var erfitt að horfast í augu við það og vera ófær um að gera eitthvað í því."

"Þreyta kemur í veg fyrir að ég sé í fullri vinnu eða sé fær um að vera sú eiginkona, móðir og dóttir sem ég vil vera."

3.7 84% svarenda sögðu að þreyta þeirra versnaði í hita (eða þegar þeim varð of heitt), sem undirstrikar mikilvægi þess að finna og nota aðferðir sem hjálpa til við að takast á við þreytu sem orsakast af eða versnar með hækkuðum líkamshita. Þetta var sérstaklega einkennandi fyrir fólk sem tók þátt á tungumálunum arabísku og farsí, þar sem 92,8% sögðu að þreytan versnaði í hita, og einnig fyrir fólk sem tók könnunina á ítölsku, portúgölsku og spænsku, en 90% þeirra sögðu að þreytan ágerðist í hita. Hjá flestum þeim sem tóku könnunina á tungumálum sem töluð eru í kaldari löndum - þýsku, íslensku, rússnesku og sænsku - versnaði þreytan einnig í hita, en ekki eins afgerandi (74,6%).

3.8 Meirihluti svarenda (62%) hafði ekki notað lyf, óhefðbundnar meðferðir, endurhæfingu eða æfingar til að takast á við þreytu.

Þeir sem höfðu notað lyf eða meðferðir gegn þreytu, svöruðu því til að óhefðbundnar meðferðir og endurhæfing gerðu ekki mikið gegn þreytunni en æfingar og lyf gerðu nokkuð gagn.

3.9 Um 45% svarenda notuðu aðrar aðferðir til að takast á við þreytuna (eins og hvíld/að leggja sig, að skipuleggja daginn í kringum álagstímana, að halda sér mátulega svölum, borða hollt).

"Ég hvíli mig síðdegis, ligg í rúminu og les til að hvíla fæturna. Ég reyni að skipuleggja daginn til að vera eins skilvirk og hægt er. Ég bið aðra á heimilinu um aðstoð við húsverk, sem ég veit að eru sérstaklega þreytandi fyrir mig, til að spara kraftana."

"Ég veiti því athygli sem líkaminn segir mér um þreytu og ég þekki takmarkanir mínar og fer áður en þreytan versnar."

"Þreytan fer bara með hvíld. Nokkrir stuttir lúrar hjálpa. "

"Það hefur tekið langan tíma að læra á þreytuna, og ég er enn að læra."

Það væri áhugavert að rannsaka hvers vegna minna en helmingur svarenda notar sérstakar aðferðir til að takast á við þreytuna, t.d. ef það er vegna þess að skilyrðin eru ekki fyrir hendi (svo sem skortur á hvíldarstað á vinnustöðum), viðhorf annarra í umhverfinu eða skortur á ráðgjöf.

3.10 Nærri helmingur svarenda hafði ekki á tilfinningunni að fólkið í kringum þá skildi áhrif MS þreytu. Samt sem áður, þegar spurt er sérstaklega um heilbrigðisstarfsfólk, greindu 37% frá því að góður skilningur væri á þreytunni og 44% greindu frá því að, að minnsta kosti sumt heilbrigðisstarfsfólk, sem tæki þátt í umönnun þeirra, hefði skilning á áhrifum þreytu.

"Þegar ég var í vinnu, útvegaði stjórnin mér útdraganlegt rúm, kodda og teppi svo ég gæti lagt mig yfir daginn. Fram að þeim tíma gerði ég mér ekki grein fyrir því að þeir væru meðvitaðir um þessa miklu þreytu mína."

"Fólk skilur ekki hvernig maður getur verið fínn eina mínútuna og alveg búinn á því þá næstu."

3.11 Þegar spurt var um aðgengi að upplýsingum um þreytu í MS, sögðu 79% að þær væri annað hvort auðvelt (22%) að finna eða meðal (57%), sem er jákvætt fyrir fólk sem hefur þetta einkenni.

"MS félagið mitt hefur virkilega góðar upplýsingar um að takast á við þreytu frá degi til dags, en ekki svo miklar um hvers vegna hún kemur."

4. Ályktanir og tillögur

Niðurstöður könnunarinnar sýna að þreyta er mjög algengt einkenni í MS, að það er erfitt að meðhöndla hana og að hún hefur mikil áhrif á flesta þætti í lífinu. Margir svarenda töldu að fólkið í kringum þá skildi ekki þreytuna.

Til að styðja fólk með MS þreytu til áframhaldandi virkni í daglegu lífi og þátttöku í samfélaginu, þarf:

• Aukinn skilning á áhrifum þreytu hjá fjölskyldu, vinnufélögum og vinum
• Frekari skilning á áhrifum þreytu meðal heilbrigðisstarfsfólks
• Auknar rannsóknir á meðferð og aðferðum sem virka á MS þreytu
• Aðgengilegar upplýsingar um hvernig á að halda nægilega sér nægilega svölum þegar lofthiti verður of mikill
• Upplýsingar og ráðgjöf um hvernig hægt er nýta orkuna sem best frá degi til dags og að hvíla sig reglulega yfir daginn
• Stað þar sem hægt er að hvíla sig eða leggja sig á vinnustað svo hægt sé að halda áfram vinnu.

BÓ