Niðurstöður vefkönnunar um meðferð og þjónustu – 1. hluti

14.09.2018

Dagana 28. ágúst til 7. september fór fram vefkönnun fræðsluteymis MS-félagsins til að kanna aðgengi MS-greindra að taugalæknum og lyfjum, algengi líkams- og hugarræktar, hversu hátt hlutfall notar hjálpartæki, hvaða þjónustu MS-félagsins fólk nýtir sér helst og hvort félagið geti gert betur til að bæta þjónustuna við félagsmenn. Könnunin stiklar aðeins á því helsta en gefur vísbendingar um hvað fróðlegt er að kanna nánar. 153 svör bárust.

Framkvæmd könnunarinnar var með þeim hætti að vefslóð með spurningum var dreift á vefsíðu og fésbókarsíðu félagsins, en auk þess á fésbókarsíður sem tengjast ýmsum hópum fólks með MS. Könnunin náði því aðeins til afmarkaðs hóps, eða til þeirra sem nota vefinn og fésbókina.

Hér er því um óvísindalega könnun að ræða en hún gefur þó alltaf ákveðnar vísbendingar, og ekki síst ábendingar til félagsins.

Þessi grein er sú fyrsta sem greinir frá helstu niðurstöðum. Fleiri eru væntanlegar síðar.

Kyn

Ekki að óvörum voru konur í miklum meirihluta svarenda enda algengi MS meðal kvenna allt að þrefalt á við karla. Um 80% svarenda voru konur, 20% karlar.

Aldur

Þeir sem eru á aldursbilinu 31-40 ára voru hvað duglegastir að svara (33%), þar á eftir kom aldurshópurinn 51-60 ára (25%) og á hæla þeirra 41-50 ára. 10% svarenda voru undir þrítugu. 9% voru 61-70 ára.

Búseta

Ánægjulegt er að sjá að svör komu frá öllum landshornum. 67% svarenda búa á höfuðborgarsvæðinu, 9% á Norðurlandi, 8% á Suðurlandi og 7% á Suðurnesjum. Litlu færri búa á Vesturlandi (5%), 3% á Austurlandi og 1% á Vestfjörðum.

Ertu með fastan taugalækni?

9% svarenda eru ekki með fastan taugalækni og búa flestir þeirra á höfuðborgarsvæðinu. Hlutfallslega er læknaskorturinn þó mestur á Norðurlandi.

Fyrirspurn kom frá einum svaranda um hvernig hægt væri að að fá fastan taugalækni.

Svar: Margir taugalæknar taka ekki við nýjum sjúklingum vegna mikilla anna en sem betur fer hefur verið að bætast í hóp taugalækna. Hægt er að hringja á dagdeild taugadeildar LSH eða hringja í sjálfstætt starfandi taugalækna til að spyrjast fyrir, sjá nöfn og símanúmer hér.

Ert þú/hefur þú verið á fyrirbyggjandi MS-lyfi?

Flestir, eða 76% svarenda, eru á sjúkdómshamlandi lyfjum. Nær allir svarendur undir þrítugu, sem gera má ráð fyrir að séu flestir nýgreindir eða með nýlega greiningu, eru á MS-lyfjum.

Það rímar vel við nýjustu þekkingu um að best sé að setja nýgreinda einstaklinga sem fyrst á fyrirbyggjandi lyf. Þannig megi strax koma í veg fyrir möguleg köst og versnun sjúkdómseinkenna og vonandi koma alveg í veg fyrir síðkomna versnun sjúkdómsins. Engin lyf eru enn til við síðkominni versnun, en með tilkomu nýrra kröftugra lyfja eru vísbendingar um að færri fari á þetta erfiða stig sjúkdómsins nú en áður var. Rannsóknir eru hafnar á því hvort þessar vísbendingar eigi við rök að styðjast en fyrirliggjandi rannsóknir benda til að um helmingur MS-greindra fái síðkoma versnun að undangengnu u.þ.b. tveggja áratuga sjúkdómsgangi með MS-köstum (heimild). Það er ekki ólíklegt að þessar tölur komi til með að breytast og væri það vel.

12% svarenda hafa tekið MS-lyf en eru ekki á lyfjum núna. Meginþorri þeirra er yfir fertugt.

Ástæður fyrir því að fólk hættir á lyfjum geta verið margvíslegar. Það getur verið að barneignir séu á dagskrá, að enginn ávinningur sé af lyfjameðferð (sérstaklega fyrir fólk í síversnun), að ávinningur vegi ekki lengur upp áhættuna af notkun lyfsins, fólk þolir ekki aukaverkanirnar og er ekki tilbúið að leggja á sig að prófa önnur lyf, jafnvel geta aðrir sjúkdómar herjað á en einnig þekkist að fólk tekur sér pásu frá lyfjum þar sem sjúkdómurinn er í ákveðnu jafnvægi þá stundina.

13% svarenda hafa aldrei verið á MS-lyfjum. Búa flestir þeirra á höfuðborgarsvæðinu en hlutfallslega flestir á Norðurlandi. Þrír fjórðu þeirra sem aldrei hafa verið á MS-lyfjum eru yfir fimmtugt. Hlutfallslega flestir úr þessum hópi hafa ekki fastan taugalækni.

Sem betur fer fer MS mjúkum höndum um marga og þeir sjá því ekki ástæðu til þess að vera á lyfjum. Þeir gætu hafa fengið eitt kast eða tvö sem hafi orðið til þess að þeir fengu greiningu á sínum tíma en síðan ekki söguna meir. Sjúkdómsgangurinn góður og rólegur. Fólk var ekki alltaf strax sett á lyf hér áður fyrr, eins og tíðkast að jafnaði nú, jafnvel að engin lyf hafi verið í boði. Fystu MS-lyfin komu ekki á markað fyrr en 1998. Svo er líka fólk sem vill helst ekki taka nein lyf heldur leysa heilsufarsvandamál sín með náttúrulegum hætti, þ.e. með heilbrigðum lífstíl.

Ef já, hvaða fyrirbyggjandi MS-lyf hefur þú notað?

Mörg ný lyf hafa komið á markað á undanförnum árum og er úr ýmsu að velja til að hámarka árangur að teknu tilliti til hugsanlegra aukaverkana. Margir hafa þannig prófað fleiri en eitt lyf til að finna rétta lyfið fyrir sig. Fólk var því í könnuninni beðið um að merkja við öll þau MS-lyf sem það hafði verið á.

Margir hafa prófað fleiri en eitt MS-lyf

Rétt rúmur helmingur svarenda (53%) hafa aðeins notast við eina lyfjategund, - og þá eru sprautulyfin gömlu, Avonex, Betaferon, Rebif og Copaxone, flokkuð sem ein tegund. 22% hafa prófað tvær tegundir, 17% þrjár tegundir, 6% svarenda hafa verið á fjórum tegundum MS-lyfja og 2% þeirra hafa reynt fjórar tegundir lyfja áður en sú fimmta var reynd.

Flestir á gömlu sprautulyfjunum

Það kom ekki á óvart að flestir eru á eða hafa verið á sprautulyfjunum Avonex, Betaferon, Rebif og Copaxone. Þessi lyf hafa verið á markaði hvað lengst, eða í um tvo áratugi, og þurfti lengi vel að fara fyrst á þau áður en öflugri meðferð var reynd, sérstaklega þegar Tysabri kom fyrst á markað fyrir áratug síðan.

Fyrstu-meðferðar-lyfin slá í gegn

Það er líka þessi hópur sem er fjölmennastur þegar kemur að þeim sem aðeins hafa verið á einni lyfjategund. Litlu færri eru þeir sem eru, eða hafa verið, á töflulyfinu Tecfidera. Sprautulyfin og Tecfidera eru bæði fyrstu-meðferðar-lyf og virðast því standa fyrir sínu þó þetta séu ekki kröftugustu lyfin. Sprautulyfin fækka köstum um 30-33% og Tecfidera um 50%.

Nýgreindir fá kröftug lyf

Hins vegar hafa þó nokkrir farið beint á innrennslislyfið Tysabri, sem er öflugasta MS-lyfið (fækkar köstum um 70%), án þess að hafa þurft að prófa önnur lyf fyrst sem annars er að jafnaði miðað við skv. klínískum leiðbeiningum.

Er það jákvætt að fólk er nú strax sett á kröftug lyf, eins og Tysabri, ef sjúkdómsvirkni er mikil, í stað þess að þurfa að prófa önnur minna öflugri lyf áður, eins og nær ófrávíkjanleg krafa var, sérstaklega fyrstu árin eftir að Tysabri kom á markað á Íslandi í ársbyrjun 2008. Almennt er nú viðurkennt að betra er að setja einstakling, með mikla sjúkdómsvirkni, strax á öfluga meðferð og freista þess þar með að hamla strax framgangi sjúkdómsins og fötlun.