NOTKUN OG REYNSLA AF MEÐFERÐUM VIÐ MS

Nú hefur verið hleypt af stokkunum viðamikilli samnorrænni könnun sem ætlað er að kortleggja hvaða meðferðir MS-fólk nýtir sér og hvernig þær hafa reynst því. Afar mikilvægt er að þátttaka verði sem best.

SMELLIÐ HÉR TIL AÐ TAKA ÞÁTT Í KÖNNUNINNI

Grundvöllur könnunar

MS-fólki á Norðurlöndum bjóðast margs konar og mismunandi meðferðir við sjúkdóminum, bæði hefðbundnar og óhefðbundnar. Oft er markmiðið að draga úr hinum ýmsu einkennum sem fylgja MS-sjúkdóminum. Þó liggur ekki fyrir nákvæm vitneskja um hvaða meðferðir MS-fólk nýtir sér, af hverju það velur þær og hvaða reynslu það hefur af þeim.
Norrænu MS-félögunum berast í ríkum mæli upplýsingar frá meðlimum sínum um bæði góða og slæma reynslu af hinum ýmsu meðferðum, en kerfisbundin öflun og flokkun þessara upplýsinga hefur ekki átt sér stað. Þess vegna hafa norrænu félögin í sameiningu ákveðið að ráðast í framkvæmd viðamikillar könnunar, sem ætlað er að gera einmitt þetta. Öll Norðurlöndin fimm – Danmörk, Noregur, Svíþjóð, Finnland og Ísland –taka þátt í þessu verkefni sem kallast ”Projekt Nordisk Kortlægning”.

Markmið könnunar

Markmið könnunarinnar er fyrst og fremst að afla betri vitneskju um notkun og reynslu MS-fólks af þeim meðferðum sem það hefur prófað. Könnuninni er einnig ætlað að miðla reynslu MS-fólks til fagfólksins sem fæst við MS-sjúkdóminn, svo sem lækna, hjúkrunarfræðinga, sjúkraþjálfa, þá sem beita óhefðbundnum meðferðum og svo framvegis, og einnig MS-félaganna og meðlima þeirra.
Spurningarnar sem lagðar eru fyrir fólk í könnuninni eru:
• Hvaða tegundir meðferða (bæði hefðbundnar og óhefðbundnar) nýtir MS-fólk á Norðurlöndum sér?
• Hversu margir nýta sér þessar meðferðir?
• Hver eru markmið hinna mismunandi meðferðartegunda?
• Hvaða áhrif og aukaverkanir hefur fólk upplifað við notkun þessara meðferða?
• Hvaða markmið hafa náðst/ekki náðst við notkun þessara meðferða?
• Hvernig sambland af meðferðum notar fólk?

Vísindaleg kortlagning á svörum við þessum spurningum er ekki til og þess vegna mun könnunin leiða af sér mikilvæga vitneskju sem okkur skortir í dag.

Framkvæmd könnunar

Könnunin er í formi spurningalista. Í hverju landi er sent boð til 1000 einstaklinga með MS, en á Íslandi, þar sem heildarfjöldinn er minni, hefur einfaldlega öllu MS-fólki verið boðið að taka þátt. Svara skal spurningunum á internetinu. Unnið verður úr svörum annars vegar fyrir hvert land um sig og hins vegar með samanburði á milli allra Norðurlandanna.
Sérstök verkefnisstjórn starfar frá upphafi könnunar til enda hennar og samanstendur af einum fulltrúa frá hverju hinna fimm norrænu MS-félaga, einum sérstökum MS-fulltrúa frá Danmörku og taugasérfræðingum frá Svíþjóð, Noregi og Finnlandi.

Samvinna við danskan og norskan háskóla

Til að tryggja vísindaleg gæði könnunarinnar hefur henni verið settur viðurkenndur rannsóknarrammi á háskólastigi í formi þriggja ára náms til doktorsprófs. Kostnaðurinn við þessa tilhögun er greiddur af danska MS-félaginu.
Þetta þýðir nánar tiltekið, að verkefnið verður unnið á tímabilinu frá apríl 2010 til apríl 2013 í samstarfi Norrænu MS-samtakanna, Lýðheilsufræðideildar Kaupmannahafnarháskóla, NAFKAM (Nationalt Forskningscenter for Komplementær og Alternativ Medicin), og læknadeildarinnar við háskólann í Tromsö. Undirritaður, Lasse Elbrønd Skovgaard, er skráður doktorsprófskandidat og ábyrgðarmaður fyrir verkefninu í heild. Á Íslandi gilda þó sérstakar reglur um slík verkefni og sérstakur ábyrgðarmaður hér á landi er Sverrir Bergmann, taugasérfræðingur. Meðrannsakandi er Berglind Ólafsdóttir, framkvæmdastjóri MS-félagsins. Verkefnið hefur hlotið leyfi Vísindasiðanefndar og verið tilkynnt til Persónuverndar.

Hvaða niðurstöður og hvenær?

Niðurstöður könnunarinnar munu birtast í lýsingu á notkun og reynslu MS-fólks af hinum ýmsu tegundum meðferða, bæði hefðbundnum og óhefðbundnum, og beggja í bland.
Niðurstöðurnar munu birtast í útgáfu doktorsritgerðar, 2 – 4 greinum í vísindatímaritum og ítarlegri umfjöllun á heimasíðum og tímaritum norrænu MS-félaganna. Auk þess er ætlunin að halda norræna ráðstefnu árið 2013 með þátttöku taugasérfræðinga, meðferðaraðila, sjúklingasamtaka og rannsóknaraðila. Þar verða niðurstöðurnar birtar í heild sinni og umræður um gagnsemi þeirra almennt séð og hvaða efni sé mikilvægt að rannsaka í framhaldinu.

Þín reynsla skiptir máli!

Okkur í verkefnisstjórn ”Projekt Nordisk Kortlægning” þykir mikilvægt að öll sú margvíslega reynsla sem MS-fólk býr að, um áhrif þeirra meðferða sem stendur til boða, verði kortlögð til þess að auka möguleika á betri og markvissari úrræðum í framtíðinni. Þess vegna vonum við að allt MS-fólk á Íslandi taki þátt í könnuninni með því að svara spurningalistanum. Boð um þátttöku, ásamt sérstökum kóða, hefur verið póstlagt og ætti að berast á næstu dögum.
Þeir sem þess óska geta fengið aðstoð við að fylla út spurningalistann og ef spurningar viðvíkjandi könnuninni vakna má snúa sér til Berglindar Ólafsdóttur, framkvæmdastjóra MS-félagsins, í síma 568 8620 eða á netfanginu berglind.olafsdottir@msfelag.is, en hún er fulltrúi MS-félags Íslands í verkefnisstjórninni.

Grein þessi birtist einnig í 1. tbl. MeginStoðar 2011.

Myndin er af Lasse Elbrønd Skovgaard.

L.E.S.

TENGILL Á KÖNNUN UM NOTKUN OG REYNSLU AF MEÐFERÐUM VIÐ MS