Karfan er tóm.
- Sjúkdómurinn
- Lifað með MS
- Þjónusta
- Útgáfa
- Um félagið
- Styrkja starfið
- Vefverslun
Karfan er tóm.
Í nýjasta tölublaði MeginStoðar er að finna grein eftir Heiðu B. Hilmisdóttur, varaformann félagsins, um samskiptamiðilinn shift.ms. Um er að ræða samskiptasíðu fyrir ungt fólk með MS til að auðvelda þeim að finna félaga um allan heim til að spjalla við. Samskiptin fara fram á ensku.
Heiða lætur sig málefni unga fólksins mikið varða og stendur fyrir fésbókarsíðunni „Foreldrar og nánir ættingjar barna og ungmenna með MS á Íslandi“ en einnig er hægt að gerast meðlimur fésbókarsíðunnar „Ungt fólk með MS“.
Grein Heiðu:
„Að vera með MS þýðir ekki að þú þurfir að gefa drauma þína upp á bátinn heldur þarftu bara að endurhugsa hvernig á að lifa þá.
George Pepper var 22 ára þegar hann fékk MS-greiningu. Í kjölfar greiningarinnar fékk hann sjö köst á 15 mánuðum. Þetta var eðlilega erfið lífsreynsla fyrir hann og þrátt fyrir hóp góðra vina fann hann þörf fyrir að tala við annað fólk í sömu stöðu. Hann fékk því nokkra vini sína með sér til að búa til samskiptasíðu fyrir ungt fólk með MS til að auðvelda þeim að finna félaga til að spjalla við.
Þetta virkaði vel fyrir George og marga þá sem skráðu sig, því vefurinn hefur bara stækkað og dafnað síðan. Það má segja að á bak við samskiptavefinn www.shift.ms sé lítið teymi með stórt hjarta en þau eru þrjú sem halda úti vefnum og fjármagna hann með styrkjum víða að.
Markmiðið er að vefurinn sé staður þar sem MS-fólk getur leitað upplýsinga, fundið vini og fengið ráð og fundið nýjar leiðir til að láta drauma sína rætast. Á síðunni vonast þau til að fólk fái kraft og innblástur til einmitt þess.
Allt er leyfilegt að segja og virðing borin fyrir því að engar tvær manneskjur eru eins og þarfir fólks eru mismunandi. Á samskiptavefnum er trúnaði heitið og fólk talar við þá sem það vill, bæði nýgreindir og þeir sem hafa haft MS í lengri tíma. Maður skráir staðsetningu á heimskorti svo auðvelt er að finna fólk nálægt sér eða lengra í burtu.
Í dag eru 5.500 manns skráðir inn á vefinn frá mörgum löndum og vefurinn er í stöðugri þróun til að verða það jákvæða og styrkjandi samfélag sem markmið standa til. Það eru til dæmis hópar þarna inni sem fólk getur skráð sig í; mismunandi aldur, hópar fyrir lönd, mömmur, nýgreindir, kvikmyndaklúbbur og margt, margt fleira. Þau hafa einnig fengið sérfræðinga til að svara spurningum fólks sem tengdar eru sjúkdómnum og meðferðum.
Þessi vefur er að sjálfsögðu opinn öllum Íslendingum sem vilja skrá sig. Það kostar ekkert að taka þátt og allt efni er aðgengilegt á ensku.“
BB