Karfan er tóm.
- Sjúkdómurinn
- Lifað með MS
- Þjónusta
- Útgáfa
- Um félagið
- Styrkja starfið
- Vefverslun
Karfan er tóm.
“Tysabri er yfirburða fyrirbyggjandi lyf í MS þótt við vitum ekki við hversu lengi áhrifin endast. Jafnframt gætu önnur lyf allt eins rutt því úr vegi samkvæmt ýmsum rannsóknum, sem nú fara fram víða um heim. Þetta sagði Sverrir m.a. sem svar við spurningu um það hvort hann og aðrir taugafræðingar muni fara hægar í sakirnar og hægja á tilvísunum MS sjúklinga í Tysabri-meðferð á Landspítala Háskólasjúkrahúsi.
Í svörum Sverris er ljós sú afstaða hans, að Tysabri sé enn bezta lyfið, sem fáanlegt væri þrátt fyrir allt. Þessi tvö PML tilvik réttlættu ekki að farið yrði enn hægar í Tysabri-lyfjagjöf á LSH, nógu hæg væri hún samt (!), og lagði áherzlu á, að í rauninni hefði afstaða manna til Tysabri ekkert breytzt, þrátt fyrir tilvikin tvö enda áhættan löngu kunn og mjög vel kynnt. Nú sem fyrr gilti að fara varlega.
Sverrir Bergmann bætti við með þungri áherzlu:
"En nú láta menn eftir sér hikið í bili, þótt viðhorfið sé lítt breytt eins og fram er komið!”.
MS-vefurinn spurði Sverri Bergmann nánar út í PML aukaverkunina, sem upp kom á dögunum í Evrópu:
“Varðandi PML er ljóst að gætni er þörf þrátt fyrir svo fá tilvik, sem um getur hingað til. Myndir og mænuvökvaskoðun skýra óglögg einkenni, ef þau koma upp og tel ég að meðferð einstaklings skuli hætt og gripið til nauðsynlegra aðgerða og rannsókna, ef efni standa til. Og mér sýnist, að þá mætti með viðeigandi meðferð komast undan alvarlegum afleiðingum þessarar aukaverkunar,” sagði Sverrir.
”Aukaverkunin er þó vísast til staðreynd, sem þarf að huga vel að, en hún er ákaflega fátíð og það er örugglega hægt að grípa inní með góðum árangri sé þess gætt, að eftirlitið með Tysabri-sjúklingum sé nákvæmt.”
Og Sverrir Bergmann bætti við:
.”Þetta er mitt viðhorf og ég hygg annarra taugalækna og svarar raunar spurningum þínum um hvaða þýðingu og afleiðingar PML dæmin munu hafa á framtíð Tysabri-lyfjagjafar á Íslandi sem annars staðar. Þetta breytir ekki viðhorfum okkar en undirstrikar gætnina.”.
Þá vildi Sverrir gera athugasemd við orðanotkun eða hráa þýðingu á PML og kvaðst leyfa sér að efast um, að “síversnandi veirusýking” væri rétta orðið um þessa bólguaukaverkun.
Sverrir minnti á ummæli forstjóra LSH, sem sagði í fréttum “að ekki væri víst að Tysabri yrði á markaði út þetta ár. Íslendingar ættu heimsmetið í notkun þess og enn stefnt að 50 á þessu ári verði lyfið ekki tekið af markaði.” (Björn Zoega).
”Á LSH er hins vegar hvorki aðstaða eða mannafli til að sinna verkefninu og viðurkenndi forstjórinn það aðspurður. Það er skýring hægagangsins til þessa og er enn!” sagði Sverrir Bergmann, taugafræðingur MS félagsins að lokum.
MS félagið minnir á, að eitt helzta baráttumál félagsins undanfarið ár, allt frá 17. janúar, þegar fyrsti MS sjúklingurinn fékk Tysabri, hefur snúizt um hvernig í ósköpunum standi á því, að taugadeild LSH hafi ekki tekizt að þjóna nema rétt rösklega 20 MS sjúklingum á 8 mánuðum af þeim 50-60 sem rætt hefur verið um að eigi að fá Tysabri. Hér er um að ræða rösklega tvo sjúklinga á mánuði!
Öll rök hníga að því, að skýringar LSH um skort á húsnæði og starfsliði standist ekki. Bæði séu til laus herbergi hér og þar á Borgarspítalanum, jafnvel á taugadeildinni sjálfri, þar sem hægt er að láta lyfið “drippa” í sjúklinginn undir eftirliti. Og úti í bæ sé urmull af þaulvönum hjúkrunarkonum, sem myndu glaðar ganga til verka í nokkrar klukkustundir á viku til að hespa megi þessu verkefni af.
Svör lækningaforstjóra um miðjan ágúst og aðstoðarlækningaforstjóra LSH í fjölmiðlum nokkru áður hafa vakið furðu og sum raunar þótt svo sérkennileg, að MS greindir og aðrir sem þekkja til málefna MS einstaklinga hafa klórað sér í hausinn - og velt vöngum yfir því hvaða herrum stjórnendur sjúkrahússins þjóni - yfirvöldum eða sjúklingum!. - h