Karfan er tóm.
- Sjúkdómurinn
- Lifað með MS
- Þjónusta
- Útgáfa
- Um félagið
- Styrkja starfið
- Vefverslun
Karfan er tóm.
Meðan við þekkjum ekki enn orsök MS sjúkdómsins og kunnum því ekki að lækna hann reynum við að draga úr virkni hans með fyrirbyggjandi aðferðum og þá lyfjum. Þau hafa þegar verið mörg í notkun og eru enn og fleiri eru til rannsókna. Áhrifamesta fyrirbyggjandi lyfið til þessa er Tysabri. Það virkar á 8 af hverjum 10 sem það fá en 1 af hverjum 10 hafnar því með mótefnamyndun og 1 af hverjum 10 verður að hætta notkun lyfsins vegna ofnæmis fyrir því. Tysabri hindrar bólgusvörun við MS áreitinu – hvað sem það nú er- í miðtaugakerfinu. Því verða engar eða litlar skemmdir eða fatlanir af völdum áreitisins og MS köstin hverfa eða mildast. Árangurinn er beztur þegar MS myndin er köst og hlé á milli þeirra en óvissari þegar og ef MS myndin fer að taka á sig samfellu aukinna einkenna án augljósra kasta. Hvort Tysabri fyrirbyggir síðari síversnun vitum við ekki enn.
Þekkt hefur verið frá upphafi notkunar Tysabri að henni getur fylgt sú alvarlega aukaverkun að þeir sem á lyfinu eru fái heilabólgu frá veiru sem mörg okkar eru með án þess hún valdi veikindum enda sé bólgusvörun líkamans óskert. Tysabri stöðvar hinsvegar bólgusvörun innan miðtaugakerfisins ekki aðeins m.t.t. MS áreitisins heldur einnig gegn öðru þar sem bólgusvörunar þyrfti við. Komi því upp heilabólga hjá þeim sem eru á meðferð með Tysabri þarf að hreinsa Tysabri úr líkamanum með blóðvatnsskiptum og verður þá aftur eðlileg bólgusvörun í miðtaugakerfinu. Þótt svo vel takist með frekari meðferð heilabólgunnar þá er heilabólga ávallt mikil veikindi. Allir sem eru á meðferð með Tysabri þekkja möguleikann á þessari aukaverkun sem heilabólgan er. Aukaverkunin er ekki algeng eða nálægt 0,1% í prósentum reiknað.
Nú eru u.þ.b. 90 þúsund einstaklingar á Tysabri meðferð í heiminum og heilabólgan hefur komið upp hjá rösklega 100 af þessum einstaklingum. Hér á landi hafa nálægt 90 manns með MS sjúkdóminn verið settir á meðferð með Tysabri og um 80 þeirra eru á þessari meðferð áfram en 10 hafa hætt vegna mótefnamyndunar eða ofnæmis fyrir lyfinu. Einn einstaklingur með MS sjúkdóminn og á meðferð með Tysabri hefur fengið heilabólgu hér á landi. Þetta gæti verið hin alvarlega aukaverkun af Tysabri þótt fleira gæti valdið hafa og því hefur þessi einstaklingur fengið meðferð þannig að Tysabri hefur verið hreinsað úr blóðinu svo fyllsta öryggis sé gætt og svo jafnframt beitt öðrum viðeigandi meðferðar ráðum. Þekkt er að heilabólgan tengd Tysabri meðferð gerir nú miðað við einlyfja fyrirbyggjandi meðferð tæplega vart við sig fyrstu 2 ár meðferðarinnar með Tysabri né heldur þegar komið er fram yfir 3ja ára notkun Tysabris. Góða gát verður þó að hafa því engin regla er algerlega algild.
Eftirlit með MS einstaklingum á meðferð með Tysabri hér á landi er til fyrirmyndar og þekkt er hvarvetna að því fyrr sem einkenni hugsanlegrar heilabólgu skynjast og greinast því minni verða veikindin og árangur meðferðar góður. Rannsóknir í þeim tilgangi að þekkja þá einstaklinga sem bera veiru þá sem heilabólgunni veldur og eru þannig í áhættu hefur ekki skilað árangri ennþá. Hugmyndir hafa verið settar fram um að 2ja ára meðferð á Tysabri væri nægjanleg til langvarandi árangurs- en ákvörðun um að Tysabri skuli aðeins notað í 2 ár er ekki í gildi almennt og hér er notkunin komin á fjórða ár hjá þeim sem lengst hafa verið á Tysabri meðferð. Engu að síður er nú þegar fylgst með hópi MS fólks þar sem þessi 2ja ára meðferðarleið hefur verið farin og sýnist ganga vel. Þetta var einnig meðferðarleiðin með lyfinu Cladribine og árangur góður. MS er mikil ráðgáta. Öll fyrirbyggjandi lyf virka bezt á kasta/hlé myndina og þar Tysabri betur en öll önnur. Mín reynsla er sú að hin hreina kasta/hlé mynd MS sé tímbundið skeið í sjúkdómnum en reyndar einnig hjá nánast helmingi MS fólksins hin einasta. Því gagnist í bráð og lengd tímbundin fyrirbyggjandi meðferð þar sem hún skilar árangri.
Grein þessa skrifa ég vegna þess að hér hefur einn MS einstaklingur á meðferð með Tysabri fengið heilabólgu og er til meðferðar. Við þekkjum þessa áhættu en eftir sem áður er Tysabri bezta fyrirbyggjandi lyfið í MS meðferðinni og þetta tilvik breytir engu um notkun þess. Skoðað er hvort rjúfa megi meðferð eftir ákveðinn tíma án þess að MS virknin aukist og mikilvægi eftirlits er ótvírætt því meðferðar inngrip í heilabólguna ef upp kemur er árangursríkara því fyrr sem hafið er. Nánast öll lyf sem skipt hafa sköpum í meðferð erfiðra sjúkdóma hafa einhverjar alvarlegar aukaverkanir þótt sjaldgæfar séu og eru vandlega vaktaðar til mildunar miskans. Í fyrirbyggjandi meðferð gegn MS er framundan lyf í töfluformi. Það er ekki án aukaverkana en ekki er lýst mögulegri heilabólgu og árangur meðferðar með þessu lyfi er sannfærandi.
Sverrir Bergmann læknir