TYSABRI: ÓVISSA Á NÆSTA ÁRI?

Uppfært 13. september 2008

Guðlaugur Þór Þórðarson, heilbrigðisráðherra, jók á óvissu allra þeirra MS sjúklinga, sem hafa gert sér vonir um að fá Tysabrimeðferð á næsta ári. Þetta kom fram á Alþingi á miðvikudag (10. september) þegar heilbrigðisráðherra svaraði fyrirspurn Valgerðar Sverrisdóttur, alþingismanns, um Tysabri og hvert yrði framhald á lyfjagjöf handa MS sjúklingum á næsta ári.

Hann kvaðst vona að það tækist að gefa þeim 50 einstaklingum, sem ákveðið var að skyldu fá Trysabri á árinu 2008!  Ráðherra sagði ekkert um áframhald Tysabrimeðferðar MS sjúklinga á næsta ári.

Áður hefur Elías Ólafsson lýst yfir því, að unnið væri að breytingum og ráðningu hjúkrunarfólks til þess að klára mætti 50 manna verkefnið fyrir lok þessa árs og taldi hann fullvíst að það tækist.

Þetta sagði Elías í framhaldi af ummælum Sigurðar Guðmundssonar, landlæknis í Ríkissjónvarpinu 2. september, þar sem hann lýsti yfir því, að gagnrýni MS félagsins og talsmanna félagsins á seinagang taugadeildar Landspítala Háskólasjúkrahúss væri réttmæt.

Afstaða Landlæknisembættisins varð til þess, að loks var gripið til aðgerða á taugadeildinni  til þess að klára mætti verkefnið á árinu.

Valgerður Sverrisdóttir talaði fyrir skriflegri fyrirspurn, sem hún lagði fyrir alþingi þ. 2. september. Fyrirspurnin til heilbrigðisráðherra hljóðaði svo:

“Hefur ráðherra í hyggju að gefa fleiri MS-sjúklingum en þeim sem þegar hafa fengið lyfið Tysabri færi á notkun lyfsins? Ef svo er, hvenær mega sjúklingarnir eiga von á að fá lyfið?”

Í svari sínu við fyrirspurn Valgerðar og einkum í lokasvari sínu eftir stuttar ræður Birkis J. Jónssonar og Helga Hjörvars auk andsvars Valgerðar á Alþingi, gaf Guðlaugur Þór annars vegar í skyn að svo gæti farið að ekki tækist að klára Tysabriverkefnið (lyfjameðferð 50 manna) á þessu ári og hins vegar sagði hann ekkert um framhaldið, þ.e. hvort og þá hversu margir MS sjúklingar fengju lyfið á næsta ári, þegar búið verður að afgreiða 50 manna hópinn.

Heilbrigðisráðherra lét með öðrum orðum ósagt hvort fleiri en 50 manna hópurinn fengju Tysabri. Hann kvaðst hins vegar reiða sig á álit sérfræðinga taugadeildarinnar.

Eins og lesendur MS vefjarins hafa e.t.v. tekið eftir hefur alloft verið rifjuð upp yfirlýsing Hauks Hjaltasonar, umsjónarmanns Tysabriverkefnisins á LSH, að þeir eigi að fá Tysabri, sem þurfi á því að halda. Þá hefur ítrekað verið bent hér á vefnum á ákvæði laga um réttindi sjúklinga þess efnis, að þeir eigi rétt á beztu hugsanlegu meðferð. Tysabri er bezta viðnámslyfið sem MS sjúklingar hafa nokkru sinni fengið með 70-80% árangur og er þannig bezta hugsanlega meðferðin, sem MS sjúklingum stendur til boða núna.

Samanborið við eldri lyf er árangurinn margfaldur. Beztu lyf fyrir tíð Tysabri náðu hæst um 40% áreangri!

Heilbrigðisráðherra kvaðst ekki ákveða hverjir fengju lyf og hverjir ekki, það væri læknisfræðilegt mat og í tilviki Tysabri væri um mjög vandasama lyfjagjöf að ræða, sem væri á hendi taugafræðinga LSH.

Ráðherra lagði hins vegar óvenju mikla áherzlu á lífshættulega aukaverkun af lyfinu og nefndi dæmin um PML bólgu sem tveir MS sjúklingar í Evrópu á Tysabri fengu fyrr á árinu. Frá því hefur verið greint oft hér á MS vefnum.

Þá vakti það athygli þeirra sem til þekkja, að ráðherra nefndi einangrað dæmi um íslenzkan sjúkling á Tysabri sem hefði fengið lost, væntanlega til marks um hversu hættulegt Tysabri-lyfið væri! Þetta dæmi er í raun ekki marktækt, þegar rætt er um aukaverkanir af Tysabri. Aðrir þættir áttu hlut að máli.

Lesendum MS vefjarins og alþingismönnum til upplýsingar skal endurtekið hér, að áætluð áhætta á PML aukaverkun var fyrirfram reiknuð 1 á móti 1000, en er samkvæmt reynslunni 1 á móti 19000.

Þá skal ítrekað, að allir sem fá Tysabri þekkja áhættuna og sérfræðingar um allan heim hafa sagt um tilvikin tvö, sem upp hafa komið, að þau séu áhættunnar virði. Sigurður Guðmundsson, landlæknir, er á meðal þeirra, sem telja Tysabri það gott og öflugt lyf, að ekkert réttlæti að það verði ekki gefið áfram. Sama sagði Sverrir Bergmann, taugafræðingur og sérlegur læknir MS félagsins.

Hlýðið á umræðuna um skriflega Tysabri-fyrirspurn Valgerðar Sverrisdóttur, alþingismans, til Guðlaugs Þórs Þórðarsonar, heilbrigðisráðherra á Alþingi miðvikudaginn 10. september. Málið var rætt í 11 mínútur.  - h