VEL HEPPNAÐRI RÁÐSTEFNU LOKIÐ

                                                                                       

Guðlaugur Þór Þórðarson, heilbrigðisráðherra, flutti stutt ávarp í upphafi  lífsgæðaráðstefnu MS félagsins og Evrópusamtaka MS félaganna, sem eru frá 32 löndum. Heilbrigðisráðherra bauð ráðstefnugesti velkomna, ekki sízt hinn mikla fjölda erlendra þátttakenda, sem komnir væru til Íslands til að fjalla um þennan erfiða sjúkdóm, multiple sclerosis. Hann lýsti yfir ánægju sinni með að ráðstefnan væri haldin á Íslandi.                                             
                
Guðlaugur Þór Þórðarson, heilbrigðisráðherra
setur Lífsgæðaráðstefnu EMSP og MS félagsins

Ráðherra hvatti viðstadda til dáða í baráttunni við MS. Hann nefndi til sögunnar tysabri-verkefnið á Landspítala Háskólasjúkrahúsi, sem dæmi um góðan vilja íslenzkra stjórnvalda til að taka þátt í  því að styðja við bakið á MS sjúklingum og minnti á, að Íslendingar hefðu gengið lengra en flestar þjóðir, t.d. Svíar, og sett minni hömlur á aðgang MS sjúklinga að tysabri lyfjameðferð.

Dorothea Pitschnau-Michel, forseti EMSP, setti ráðstefnuna og sagði að sá mikli fjöldi, sem væri mættur á fundinn á Hótel Nordica sannaði gildi þess að halda EMSP ráðstefnuna árlega. Hún þakkaði Sigurbjörgu Ármannsdóttur, formanni MS félagsins, undirbúninginn og móttökurnar,  heilbrigðisráðherra fyrir að heiðra ráðstefnuna með nærveru sinni og ávarpi og loks þá virðingu sem Ólafur Ragnar Grímsson, forseti Íslands, sýndi með því að efna til móttöku á Bessastöðum í ráðstefnulok.

Pitschnau-Michel lagði áherzlu á kröfu fólks til sjálfstæðs lífs, hún væri sjálfsögð og allir einstaklingar ættu sama rétt til ítrustu lífsgæða.

Í gær voru fluttir sex mjög áhugaverðir fyrirlestrar auk þess sem fjórir fyrirlesarar, Ólöf H. Bjarnadóttir, tauga- og endurhæfingarsérfræðingur, Sverir Bergmann, taugasérfræðingur og brezku prófessorarnir tveir, þeir Alan Thompson og David Bates, sátu fyrir svörum fundargesta úr sal í fundarlok.

Í grófum dráttum fjölluðu fyrirlestrarnir í gær um framtíðarhorfur MS sjúklinga, þjónustu og aðbúnað MS sjúklinga heimafyrir, einstaklingsbundna endurhæfingu og hópmeðferð og ýmsar aðrar leiðir í þeim efnum, þau meðferðarúrræði, sem standa MS sjúklingum til boða, s.s. lyfjameðferð og jafnframt var greint frá því sem væri að gerast í rannsóknastofum víða um heim í leit að lækningu og lyfjum, greint frá fjölda klínískra rannsókna og var gerð sérstök grein fyrir lyfjaþróun síðastliðinna 20 ára, verulegum framförum og þá einkum í framþróun lyfja sem væru heftandi en ekki læknandi.

Marijke Duportail frá Belgíu fjallaði um aðbúnað MS sjúkra á sínum eigin heimilum og tæknilegar nútímalausnir í því efni. Peter Anderberg frá Svíþjóð fjallaði einnig um hugmyndafræðina sem legur áherzlu á að sjúklingar geti lifað heima hjá sér og hvaða afleiðingar það hefði og Heli Valokivi, frá Finnlandi ræddi um samspil og samskipti heilbrigðis- og félagsmálakerfisins.

Thomas Henze frá Þýzkalandi var forfallaður og las Alan Thompson fyrirlestur hans, sem fjallaði um nýjar meðferðir vegna ýmissa dæmigerðra MS-kvilla. 

Ráðstefnugestir fylgjast með af athygli. Stöku sinnum þarf þó að sinna gemsaerindum.

Ólöf H. Bjarnadóttir og Alan Thompson fjölluðu bæði um endurhæfingu. Ólöf greindi frá aðferðum, sem hún hefur verið að þróa á Reykjalundi fyrir MS sjúklinga, en jafnframt fólk með Parkinsons-veiki og aðra taugasjúkdóma auk einstaklinga, sem hafa fengið heilablóðfall, svo dæmi sé tekið.

Alan Thompson frá National Hospital á Bretlandi ræddi um hugmyndafræði endurhæfingar MS greindra. Fram kom að 40% MS sjúklinga í Evrópulöndunum 22 hafa ekki sérfræðinga og fram kom sú skoðun, að meginspurning um meðferð þyrfti ekki endilega að snúast um hversu miklir peningar væru settir í málaflokkinn heldur hvernig þeim væri varið. Fjármagn væri vissulega mikilvægt, engu að síður. Í þessu sambandi væri mikilvægt að setja þrýsting á stjórnvöld ríkja til að sinna sjúku fólki.

 Tysabri er nýjasta og kunnasta nýja MS-lyfið enda hefur árangurinn af notkun þess verið nær 80 af hundraði, en beztu önnur lyf eru ekki hálfdrættingar á við það. Unnið er að þróun lyfsins í pilluform og á það við um fleiri lyf og rannsóknaráherzlur vegna lyfjaþróunar á þessu sviði, enda flestir þeirrar skoðunar að gott sé að losna við sprautunálarnar.

Fram kom í erindi David Bates að frá og með marzmánuði 2008 hafa santals 36.700 einstaklingar fengið tysabri í ölllum heiminum.

David Bates fjallaði í fyrirlestri sínum um ákaflega áhugaverða þróun á sviði klínískra rannsókna, sem eru ótrúlega margar og stundaðar víða. Hann greindi einkum frá rannsóknum, sem beinast að meðferðarúrræðum, sem er ætlað að draga úr sjúkdómseinkennum. Jafnframt fylgdu sögunni spár um væntanleg tíðindi af árangri þeirra, hversu langt á veg þær eru komnar og hvenær og af hverjum þeirra verði fyrst að vænta haldbærra niðurstaðna.

Brezku taugafræðingarnir David Bates og Alan Thompson, Ólöf H. Bjarnadóttir, tauga- og
endurhæfingarsérfræðingur og Sverrir Bergmann, taugasérfræðingur, sátu fyrir svörum.
                                           ____________________________                                                                                                                      

Óhjákvæmilegt er að láta þess getið, að Bates tók á sig það erfiða verkefni að stytta mál sitt og “auka hraða flutningsins” til þess að rétta af  “ráðstefnuklukkuna”, vegna seinkunar á dagskrá ráðstefnunnar  Vegna fjölmargra íðorða og lyfjaheita og yfirgripsmikillar yfirferðar voru margir ráðstefnugesta  í þeirri stöðu á eftir að hafa ekki náð nema hluta af einkar fróðlegu erindi David Bates frá University of Newscastle upon Tyne.

Ætlunin var að greina nánar frá eða birta fyrirlesurinn í heild, en af óviðráðanlegum ástæðum hefur MS-vefurinn  ekki tök á að birta fyrirlestur prófessors David Bates í bili. Á þessu verður örugglega gerð bragarbót fljótlega.

Fram að hádegi á sunnudag 25. maí, sátu að störfum fjórir vinnuhópar (s.k. “workshops”), en að loknu kaffihléi kl. 11:45 voru fluttar skýrslur hópanna og sátu formælendur hópanna síðan fyrir svörum. 

Punktur var settur fyrir aftan MS-ráðstefnu MS-félagsins og EMSP hérlendis með móttöku hr. Ólafs Ragnars Grímssonar, forseta Íslands, að Bessastöðum eftir hádegi.

Þá greinir Morgunblaðið mjög ítarlega frá ráðstefnunni og efni hennar í blaðinu á laugardag 24. maí, Yfir tilvísun á forsíðu sagði "Hver mánuður getur skipt sköpum". Á bls.13.eru birt viðtöl við prófessor Alan Thompson, heimskunnan taugasérfræðing á sviði "multiple sclerosis" sem segir lyfið tysabri auka bjartsýni MS sjúklinga og við Sigurbjörgu Ármannsdóttur, formann MS-Félagsins, sem segir að á ráðstefnunni hafi "lífsgæði fólks með MS" verið sett í brennidepil.- h 

Aðstöðuleysi tefur MS lyfið Tysabri
Viðtal við Sigurbjörgu Ármannsdóttur í hádegisfréttum Stöðvar 2, 24. maí 2008

MS-sjúklingar fá ekki þjónustu
Viðtal við Ólöfu H. Bjarnadóttur í hádegisfréttum Útvarpsins 24. maí 2008

Þessi FRÉTT,  MS-sjúklingar fá ekki þjónustu birtist einnig á rituðu máli á vef fréttastofu Útvarpsins sama dag.

Enn er hægt er að fylgjast með ráðstefnuhaldinu laugardaginn 24. maí,, þegar merkustu fyrirlestrarnir voru haldnir,bæði fyrir og eftir hádegi, með því að smella á krókinn FJARFUNDIR á forsíðu vefsins eða einfaldlega með því að smella á neðangreinda króka:

 MS ráðstefnan 24.5. 2008 - f.hádegi

 MS ráðstefnan 24.5. 2008 - e, hádegi 

TAKIÐ EFTIR. Upptökurnar hafa ekki verið snurfusaðar og því geta liðið allt að 10-12 mínútur áður en setning Lífsgæðaráðstefnu MS og fyrirlestrahaldið hefst.

---