Vel heppnuð afmælisráðstefna

MS-félagið fagnaði 55 ára afmæli félagsins með ráðstefnu og afmæliskaffi í Gullhömrum í Grafarholti miðvikudaginn 20. september. Boðið var upp á fróðleg erindi, pallborðsumræður og söngatriði. Að ráðstefnunni lokinni var fundargestum boðið upp á kaffiveitingar.

 

 

Boðið var upp á þrenn erindi: Sigrún Ólafsdóttir Flóvenz sálfræðingur fjallaði um sálrænar hliðar langvinnra sjúkdóma, Hjördís Ýrr Skúladóttir formaður MS-félagsins fjallaði um MS og tækifærin, og Ólafur Árni Sveinsson taugalæknir á taugalækningadeild Landspítalans fjallaði um það helsta sem læknavísindin eru með á döfinni þegar kemur að MS. Að erindum loknum fóru fram pallborðsumræður sem Ásta Guðrún Guðbrandsdóttir MCC markþjálfi og fundarstjóri ráðstefnunnar stýrði. Inga María Björgvinsdóttir söngkona tók síðan nokkur lög við undirleik Jóels Fjalarssonar.

 

„Við vitum best hvernig okkur líður, hvað við getum og hvar skóinn kreppir“

 

Hjördís Ýrr Skúladóttir formaður félagsins hóf afmælisráðstefnuna á því að bjóða fundargesti í sal og streymi velkomna. Sagði hún það ánægjulegt hve margir gáfu sér tíma til að fagna þessum tímamótum og vonaði hún að allir færu heim af ráðstefnunni saddir með góða vitneskju í farteskinu. Hjördís fór yfir sögu, þróun og það sem hefur áunnist hingað til og hvað lægi framundan. Segir hún stöðuna þegar kemur að meðferð MS í kastaformi í betri farvegi, strax gripið inn í og fólk fær bestu lyf sem til eru á markaði auk þess að vera hvatt til hreyfingar og heilbrigðs lífsstíls. Þegar kemur að síversnun MS er staðan allt önnur og telur hún tækifæri til lyfjaþróunar og rannsókna á sjúkdómnum liggja helst þar og félagið fylgjast grannt með hvað er á döfinni í erlendum rannsóknum. „Það verður spennandi að sjá hvað sú framtíð ber í skauti sér.“

 

Sagði hún félaga og aðstandendur þurfa að vera áberandi í umræðunni og láta sig málin varða, og muna það að þeir eru sérfræðingar í eigin heilsu. „Við vitum best hvernig okkur líður, hvað við getum og hvar skóinn kreppir.“

 

Hjördís Ýrr segir framtíðarsýn sína vera einfalda: „Hún er að leggja niður MS-félagið. Jú, af því það kemur lækning og þá þurfum við ekki félagið lengur. Þangað til höldum við áfram að vera til staðar fyrir félagsfólk,“ segir Hjördís Ýrr og segir félagið munu brydda upp á ýmsum nýjungum í vetur. „Við erum nefnilega svo frábær við sem erum með MS af því við getum gert svo margt, við getum ekki allt, en við getum gert svo ótrúlega margt. Höfum gleðina með okkur í liði. Ég er með MS, en MS á mig ekki.“

 

 

Ásta Guðrún Guðbrandsdóttir MCC markþjálfi tók við fundarstjórn og bauð gesti velkomna. Sagðist hún spennt og viss um að hún færi full af fróðleik heim af ráðstefnunni. Bað hún fundargesti um að loka augum og spyrja sig: „Hvers vegna kom ég hingað í dag?“ og bað hún því næst fundargesti að snúa sér að næsta gesti og deila svari sínu með honum.

 

Sálrænar hliðar langvinnra sjúkdóma

 

Sigrún Ólafsdóttir Flóvenz sálfræðingur fjallaði um sálrænar hliðar langvinnra sjúkdóma og þrálát líkamleg einkenni, sem hún hefur sérhæft sig í. Fór Sigrún yfir þrálát líkamleg einkenni og hvað einkennir þau og hvaða áhrif þau hafa á líðan okkar og getu.

 

Sigrún segir meðhöndlun felast í að kortleggja vandann, almenna áhrifaþætti, eins og tilfinningar og hegðun, og sértækari þætti, eins og lífsstíl. Sigrún fór yfir hugsanir og tilfinningar, bæði jákvæðar og neikvæðar, og hvaða áhrif þær hafa og geta haft á daglegt líf okkar, túlkanir tilfinninga og líkamlegar hliðar þeirra. „Tilfinningar eru eðlilegur hluti af tilverunni, hafa samhengi og hafa mikil áhrif á okkur. Tilfinningar eru ekki vandamál nema þær séu farnar að stýra lífi okkar, þær eru farnar að vera mjög oft og mjög mikið, og farnar að stoppa okkur í að lifa lífi okkar með einhverjum hætti.“ Sigrún sagði athygli vera sína uppáhaldstilfinningu og spilaði bílaauglýsingu og bað fundargesti að taka sérstaklega vel eftir bílnum sem verið er að auglýsa. „Athygli hefur áhrif á allt sem við upplifum.“ Sigrún fjallaði einnig um minni, minningar, hegðun og hegðunarviðbrögð.

 

Áhugasamir geta horft á bílaauglýsinguna hér:

 

Hvaða tækifæri felast í MS?

 

Hjördís Ýrr fjallaði í sínum fyrirlestri um hvaða áhrif það að greinast með MS hefur haft áhrif á hennar líf. Hún geti ekki endilega allt það sama og áður en hún greindist með MS, hún geti til dæmis ekki hlaupið lengur en samt tekið þátt í Reykjavíkurmaraþoninu með því að hvetja aðra hlaupara til dáða. Hún láti ekki MS stoppa sig, fyrir fimm árum hafi hún flutt með fjölskyldu sinni og ferðast í húsbíl um Evrópu. „Ég sé lífið öðruvísi. Svo kom ég heim og varð formaður, hitti forsetann, stunda sjósund og er farin að spila golf, maður getur gert ýmislegt,“ sagði Hjördís í skemmtilegum og persónulegum fyrirlestri.

 

„Lífið heldur áfram að vera ævintýri þó ég sé með MS,“ segir Hjördís Ýrr sem segist hafa fengið nýja sýn á lífið. „Ég er stýrimaðurinn í mínu lífi.“

 

Helst á döfinni hjá læknavísindunum

 

Ólafur Árni Sveinsson taugalæknir á taugalækningadeild Landspítalans fór yfir lykilhlutverk Epstein-Barr veirunnar þegar kemur að MS-sjúkdómnum, sem er forsenda þess að einstaklingur fái MS. Fjölmargir beri þó veiruna án þess að fá MS, fleira þurfi einnig að koma til, sem dæmi lágt D-vítamín, reykingar, MS-sjúkdómsgen. Ólafur fór yfir meðferð við MS-sjúkdómnum, greiningu hans og mikilvægi þess að meðhöndla sjúkdóminn kröftuglega í byrjun til að ná honum niður.

 

Ólafur fór yfir árangur síðustu 60 ára þegar kemur að þróun lyfja og meðferða við MS. Sagði hann ný lyf lofa góðum árangri þegar kemur að síversnun MS. Ólafur sagði það athyglisvert að í dag eru fleiri einstaklingar að greinast á eldri árum með MS og hvað gæti valdið því. „Á endanum er þetta mat hvernig er sjúkdómur þessa einstaklings og hvað passar við hann.“ Ólafur fór einnig yfir mikilvægi hreyfingar, mataræði, reykingar, svefn og félagsleg tengsl.

Berglind Ólafsdóttir framkvæmdastjóri MS-félagsins færði Ólafi ljósmynd af honum. Ljósmyndina af Ólafi tók Kristján Einar Einarsson sem er með ljósmyndasýningu í MS Setrinu.

 

Pallborðsumræður

Bergþóra, Hjördís Ýrr, Sigrún og Ólafur sátu að lokum fyrir í pallborðsumræðum og bárust fjölmargar spurningar úr sal. Meðal áhugaverðra fyrirspurna var ein um tryggingar, það er að MS-sjúkdómurinn sé undanskilinn í líf- og sjúkdómatryggingum hjá börnum MS-sjúklinga og þau þurfi jafnvel að greiða hærri iðgjöld. Var spurt hvort MS-félagið gæti beitt sér í þessu máli. Hjördís Ýrr varð fyrir svörum og svaraði játandi og benti einnig á að Öryrkjabandalag Íslands væri með lögfræðinga á skrifstofu sem taka meðal annars svona mál fyrir.

 

Tveir heiðursfélagar leystir út með gjöfum

 

 

Berglind Ólafsdóttir framkvæmdastjóri útnefndi að lokum tvo heiðursfélaga, Bergþóru Bergsdóttur og Berglindi Guðmundsdóttur, sem báðar hafa sinnt óeigingjörnu sjálfboðaliðastarfi fyrir MS-félagið. „Það er dýrmætt fyrir mig að hafa þær mér innan handar.“

 

 

 

Hér framar er stiklað á stóru í erindunum þremur. Hægt er að horfa á ráðstefnuna í heild eða hvert erindi fyrir sig og pallborðsumræður á YouTube næstu tvær vikurnar:

 

Ragna Gestsdóttir

Myndir: Inga Margrét Jónsdóttir BIRTA MEDIA